父自制藥救子:希望孩子將來有能力
徐偉的故事，打上“他不是藥神只是個父親”的標簽，上了熱搜第壹，是個意外。
我看到過很多的罕見病故事，但幾乎都被框定為“患者慘、沒有藥、藥價高、進醫保”的傳統敘事，是無法給人留下任何深刻印象的冷門選題，也很難改變患者家庭的境遇。
壹個月前，脊髓性肌萎縮症SMA治療藥物“壹針55萬元”將罕見病難題推向公眾視野；而討論這個問題時，大部分人幾乎忘了，就在去年，SMA的天價藥曾同樣引起爭議，當時的新聞標題叫：“壹針70萬元”。
然而，徐偉的故事卻是非典型的罕見病故事。他並沒有抱怨政策，抱怨藥價，反而因為做了藥，他能夠理解藥企做罕見病藥的不易，壹系列合規要求和反復的安全性驗證，所需要的費用和時間是巨大的。
徐偉是幸運的，這當中有偶然也有必然。偶然在於疾病和藥物的特殊性，國外有研究可循，特別是組氨酸銅的安全性和制備過程具有可操作性。而其必然在於，他對於疾病治療進展的長期跟蹤研究。
誠然，這種行為並不值得鼓勵，甚至是極具風險性的。這不是壹個成功的個案，也不應成為其他罕見病群體爭相模仿的對象。
這個故事裡，有壹位父親的愛與偉大、堅持與偏激，暗含著孤兒藥研發的希望，卻又時刻走在倫理和法律的邊緣。這便成了我們決定寫下它的理由。
采訪結束，我還跟徐偉說，很多時候報道其實發揮不了什麼作用，也許人們看過就看過，也不會給這個家庭帶來實質性的幫助，甚至還擔心過自制藥行為壹經報道，反而將他推到了法律邊緣。
不過，大部分時間，徐偉不太讓自己有機會考慮風險。目標只有壹個，嘗試壹切可能來救孩子，他相信被看見與被記錄的價值，以及可能帶來的收益——有藥物的專家願意幫他。
壹個父親身上的反差感
矛盾和爭議，是壹個好故事天然的要素。
徐偉身上存在天然的反差性。制藥是個高門檻的行業，而高中畢業在應試教育的時代常被認為能力不足。他做的事也存在天然的爭議，面臨著法規倫理雙重制約，以及用藥安全性的考驗。采訪中，幾乎所有的藥品從業者，從跨國藥企醫學部、藥審工作者，到大叁甲藥劑科主任，在聽過我的描述之後，清壹色地“不鼓勵”、“不認同”。
沒見到徐偉之前，我也曾存疑，壹個只有高中學歷的普通人，如何突破醫藥的高壁壘，他做出來的藥真的可以用嗎？以及，這件事情中法規倫理和用藥安全性方面可能會面臨的爭議，讓我對遲遲難以判斷，要不要寫這個故事。
但當真正坐下來面對面采訪，聽他解釋復雜又迷人的生物世界原理，說出那些旁人難以理解的晦澀生物名詞，講述自己如何從0到1，去挑戰科學、不向命運低頭，壹度讓我感慨自己采訪時沒有做足功課。
前期刻意練習時的壹頭霧水是真實的。我很容易理解他在旅館裡用翻譯軟件看論文睡著，連基本的摩爾、氨基酸都不知道，壹個詞壹個詞去查，面對專業合作方，逞強擺出壹副專業人士的樣子——這幾乎是年輕記者采訪時的通病。
在為孩子制備藥物的過程中，徐偉也在尋找其中的樂娶。他壹直是個學習力強、愛鑽研的人。做智能家居時，他自己學習PS做網店展示的設計，也會在慕課網上挑麻省理工的電與磁課程學習。到了自己孩子相關的事情上，他只會更加鑽研和堅持。
在10月5日晚的直播中，蔻德罕見病中心主任黃如方說，兩年前，徐偉可能是不專業的，但是現在，他比很多的所謂的專業人員要專業得多。在9月29日的壹場直播中，徐偉講述了從化合物、幹細胞到基因療法的諸多機制和目前治療進展後，主持人問北京大學遺傳學系副主任黃昱，徐偉現在是什麼水平，黃昱說，在某個細分領域已經達到了博士課題的標准，並且強調“這絕不是恭維”。
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