女孩患魚鱗皮膚病:無法閉眼(慎)

斯特尼茲的父親馬克現年58歲,是飯館的壹名員工,母親帕蒂兩年前因癌症去世。父親壹直鼓勵她,勇敢地面對生活。馬克說:“帕蒂會對她說,她需要讓人們逐漸了解她的病。我對她說過好生說中的每壹天,期待著身邊的人壹天天成長,逐漸了解和接受自己。”

最終,斯特尼茲開始喜歡上自己的身體。她意識到這種疾病讓自己變得獨特,幫助自己變得更堅強。她說:“我意識到如果沒有這種疾病,我將變成壹個完全不同的人。我不會交到和現在壹樣的朋友。他們是我最真摯的朋友,對我的幫助很大。我生命中的壹切都是拜這種疾病所賜。”

斯特尼茲與FIRST基金會合作,在大學和中小學發表演講,幫助人們了解斑色魚鱗癬

斯特尼茲說:“斑色魚鱗癬患者最害怕的就是人們的反應。斑色魚鱗癬讓我的外表變得有些恐怖,會嚇到別人,讓人們不知所措。我們需要告訴人們,他們不會被我們傳染,因為這種病不具有傳染性。患上這種病讓我與別人不同,我接受這種不同,也接受人們的各種反應。”
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