女孩患鱼鳞皮肤病:无法闭眼(慎)
18岁的美国女孩亨特-斯特尼兹患有一种被称之为“斑色鱼鳞癣”的罕见遗传病,皮肤角质异常变厚,全身上下长满鱼鳞的癣。由于这种怪病,她的皮肤遭到严重破坏,很多人误以为她曾在大火中烧伤。
斯特尼兹与父亲马克。斯特尼兹家住美国匹兹堡。由于患上可怕的斑色鱼鳞癣,斯特尼兹无法闭上眼睛,毛囊也被厚重的皮肤遮挡,无法长出头发,不得不佩戴假发。由于无法排汗,她的皮肤非常干燥。此外,这种罕见的遗传病还影响了她的运动能力,厚重的皮肤让她无法自由弯曲手指。
过去,很多斑色鱼鳞癣患者的存活时间不超过一年,因为皮肤缺少至关重要的脂肪,无法保护身体免遭细菌和污染物侵袭。现在,随着对斑色鱼鳞癣了解的加深以及治疗手段的出现,类似斯特尼兹这样的患者能够存活更长时间。在医生的建议下,斯特尼兹每天坚持皮肤护理。
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