女孩患病11年沒吃飯瘦到29公斤,讀碩士拿高薪工作
罕見病患者劉開心，名字是甜的，她的生活卻不是。從有記憶起，她就未曾體會過健康。然而，她人生的另壹面，是以優異成績考入中央美院，又赴美取得紐約(專題)大學碩士學位；她寫書、作畫，也擁有壹份高薪的職業。面對疾病，她反問：“這麼痛，憑什麼要我去習慣？”她拒絕將苦難浪漫化，也不願被架上勵志的神壇。她說，別人從她身上看到的力量，本就是他們自己擁有的，她只是壹面鏡子。
“這件事發生在我身上它就是100%，不發生它就是0。”
劉開心：公平是壹個人造的概念，壹件事情是不是公平取決於你如何看待它，有人說“你會不會覺得這壹生對你不公平？比如為什麼極小概率的事情發生在了你身上？”但是這件事發生在我身上它就是100%，不發生它就是0。
Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-當洛斯綜合征)，又稱先天性結締組織發育不全綜合征。疾病表現為不同程度的皮膚、韌帶、血管和內部器官結締組織脆性增加，比如關節松弛、消化道癱瘓、心腎功能異常、免疫系統異常等。該病尚無根治方法。
劉開心：我跟我的朋友們說過，我不希望你們把我當成壹個易碎品，但如果你們不把我當易碎品，我可能就真的碎了。我很拒絕把疾病強行美好化和浪漫化的表達。說“苦難成就了她、塑造了她，苦難是最大的財富”，這個財富捐給你，你要不要呢？我需要不加偏見的、不帶審視目光的平視，不要居高臨下，也不要把我們捧上神壇，我們只是我們，罕見病人只是罕見病人。我在跟朋友們壹起去餐廳的時候，店員可以跟我直接對話，而不是指著我問我的朋友或者家人，她需不需要壹點什麼；我們需要坐車的時候不被拒載。
“我經常吐槽我的這具軀體，我說它根本就配不上我的腦子。”
劉開心：我經常吐槽我的這具軀體，我說它根本就配不上我的腦子，我的體力和精力是極度不匹配的，我經常會有對它非常失望的時候。這軀體很弱小，我從來沒有否認這壹點，我不能去粉飾太平，稍有不慎真的會出現很難收場的狀況，所以它是需要小心地去呵護、去維持的。而我覺得強大的可怕就是......我的韌性、我的運氣，我常常說我的運氣簡直太好了。
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