大温女子患罕见病 救命配方却被拒
（加西风综合）大温皮特草原（Pitt Meadows）的一名女子正面临一场惊心动魄的生存危机。由于患有极其罕见的疾病，加之此前在一次牙科手术中不幸遭遇下颚骨折，她目前几乎无法进食任何固体食物。然而，由于BC省政府拒绝资助她维持生命所需的特制液态配方奶粉，她形容自己正处于一场“慢动作的饥饿”之中。
“超载”的免疫系统：无法分辨敌我
这名女子名叫劳伦·保尔森（Lauren Paulsen）。在下颚骨折之前，她的日常饮食就已经因一种名为高嗜酸性粒细胞综合征（Hypereosinophilic Syndrome）的罕见血液疾病而受到极严格的限制。
劳伦在接受采访时解释说：“简单来说，我的白细胞处于‘超载’状态，但它们根本无法分辨敌我。如果我吃错了东西，它们会发起攻击；甚至连闻到不对的气味，它们也会发起攻击”。
这种病症导致她只要接触到极微小的过敏原，就会引发极其严重的过敏反应。她的母亲桑德拉·保尔森（Sandra Paulsen）心痛地表示：“她不能吃的食物远比能吃的要多，现在几乎没有什么东西是她能安全咽下的”。
下颚骨折雪上加霜 盲测食物面临“溺水”风险
由于无法进食固体食物，医生一直在帮保尔森一家向省政府提出申请，希望能够获得一种既能满足她日常营养所需、又不会引起过敏反应的特制液态配方奶粉。然而，这些来自医疗专家的呼吁却屡屡遭到省府的无视。
在求助无门的情况下，这对母女只能自己掏钱购买各种配方奶粉进行“盲测”，但结果往往极为惨烈。
根据城市新闻的报道，母亲桑德拉强调，在下颚骨折的情况下，呕吐是一件致命的事情：“当一个人下颚骨折、无法自主张开时，呕吐极易导致食物反流进气管，从而引发窒息溺水。我之前给劳伦买过一种配方奶粉，结果导致她剧烈呕吐，病得很重。我不敢再冒这个险了，因为下一次她可能就真的挺不过去了”。
目前，她们只能在家里尝试自己制作一些简单的营养奶昔，但这根本无法满足身体需求。血液报告显示，劳伦目前的体重正在持续暴跌，并且伴有严重的贫血和维生素缺乏，现在仅仅是在屋里走动几步就会让她精疲力竭。
这已经不是保尔森一家第一次为了生存与体制博弈。此前，为了获取能控制她这种罕见病的核心药物 Dupixent，全家人与省府展开了长达数年的拉锯战。虽然最终通过私人保险公司拿到了药物，但长期的延误已经对劳伦的身体造成了不可逆的器质性损伤。
桑德拉表示，为了救女儿的命，她无数次给政府官员写信投递诉求，但几乎所有的信件都石沉大海：
“看着亲人躺在床上，完全无法呼吸，你甚至不知道30分钟后她是否还能活着……这种煎熬语言无法形容。我把这些绝境都写进了信里，这是任何人类都不应该承受的痛苦”。
针对此事，BC省卫生局（Ministry of Health）在给媒体的一份书面声明中，并未对特定特制配方奶粉的审批作出正面解释，仅程式化地回应称：
“每一位BC省居民都理应获得高品质的医疗服务。但由于涉及患者隐私和保密要求，卫生部无法对具体个案发表评论”。
面对冰冷的体制回应，劳伦沮丧地表示：“这给我的感觉就像是……在大多数人眼里，我的生命根本无关紧要”。
随着劳伦的体重一天天减轻，她的家人只能在绝望中继续寻找出路，期盼能在悲剧发生前等来一丝转机。
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“超载”的免疫系统：无法分辨敌我
这名女子名叫劳伦·保尔森（Lauren Paulsen）。在下颚骨折之前，她的日常饮食就已经因一种名为高嗜酸性粒细胞综合征（Hypereosinophilic Syndrome）的罕见血液疾病而受到极严格的限制。
劳伦在接受采访时解释说：“简单来说，我的白细胞处于‘超载’状态，但它们根本无法分辨敌我。如果我吃错了东西，它们会发起攻击；甚至连闻到不对的气味，它们也会发起攻击”。
这种病症导致她只要接触到极微小的过敏原，就会引发极其严重的过敏反应。她的母亲桑德拉·保尔森（Sandra Paulsen）心痛地表示：“她不能吃的食物远比能吃的要多，现在几乎没有什么东西是她能安全咽下的”。
下颚骨折雪上加霜 盲测食物面临“溺水”风险
由于无法进食固体食物，医生一直在帮保尔森一家向省政府提出申请，希望能够获得一种既能满足她日常营养所需、又不会引起过敏反应的特制液态配方奶粉。然而，这些来自医疗专家的呼吁却屡屡遭到省府的无视。
在求助无门的情况下，这对母女只能自己掏钱购买各种配方奶粉进行“盲测”，但结果往往极为惨烈。
根据城市新闻的报道，母亲桑德拉强调，在下颚骨折的情况下，呕吐是一件致命的事情：“当一个人下颚骨折、无法自主张开时，呕吐极易导致食物反流进气管，从而引发窒息溺水。我之前给劳伦买过一种配方奶粉，结果导致她剧烈呕吐，病得很重。我不敢再冒这个险了，因为下一次她可能就真的挺不过去了”。
目前，她们只能在家里尝试自己制作一些简单的营养奶昔，但这根本无法满足身体需求。血液报告显示，劳伦目前的体重正在持续暴跌，并且伴有严重的贫血和维生素缺乏，现在仅仅是在屋里走动几步就会让她精疲力竭。
这已经不是保尔森一家第一次为了生存与体制博弈。此前，为了获取能控制她这种罕见病的核心药物 Dupixent，全家人与省府展开了长达数年的拉锯战。虽然最终通过私人保险公司拿到了药物，但长期的延误已经对劳伦的身体造成了不可逆的器质性损伤。
桑德拉表示，为了救女儿的命，她无数次给政府官员写信投递诉求，但几乎所有的信件都石沉大海：
“看着亲人躺在床上，完全无法呼吸，你甚至不知道30分钟后她是否还能活着……这种煎熬语言无法形容。我把这些绝境都写进了信里，这是任何人类都不应该承受的痛苦”。
针对此事，BC省卫生局（Ministry of Health）在给媒体的一份书面声明中，并未对特定特制配方奶粉的审批作出正面解释，仅程式化地回应称：
“每一位BC省居民都理应获得高品质的医疗服务。但由于涉及患者隐私和保密要求，卫生部无法对具体个案发表评论”。
面对冰冷的体制回应，劳伦沮丧地表示：“这给我的感觉就像是……在大多数人眼里，我的生命根本无关紧要”。
随着劳伦的体重一天天减轻，她的家人只能在绝望中继续寻找出路，期盼能在悲剧发生前等来一丝转机。
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