在死亡来临前,蔡磊想救100万人 ......
身边的朋友也给予了蔡磊莫大的支持。2020年，经天坛医院一位医生介绍，蔡磊结识了常务副院长王伊龙。后来，天坛医院承接了李龙承的“RAG-17”的研究者试验和一期、二期临床试验，并自行承担试药的人力与管理成本。
“我想用最后几年，救100万人。”正是蔡磊这句话，让王伊龙下定决心，尽自己全力帮助这群病人。最多时，天坛医院共有七八条渐冻症管线同步进行临床试验。患者试药产生的其他费用，都由药企或“破冰驿站”承担。
天坛医院常务副院长王伊龙通过共聚焦显微镜观察渐冻症样本免疫荧光染色。图源：天坛医院
进入2026年，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，这意味着他已进入渐冻症疾病的终末期。但他依旧保持着每日超过10小时的工作时间，用眼控仪开会、跟进项目。
樊东升形容，蔡磊是他最不听话的病人。但他也能理解，这就是不同的人生方式，可能会更符合蔡磊的心意。“他不想消极被动等待，只是为了延长生命。我很敬佩他。”
研究了30多年渐冻症，找到能治愈渐冻症的药物也是樊东升一生的课题。现在的他主持着近10项针对渐冻症的新药临床试验，其中，与清华大学教授贾怡昌合作的基因治疗项目，有望对90%散发型病人提供帮助。
2025年11月，北医三院神经内科主任樊东升查看患者的影像资料。新京报记者 王子诚 摄
“你是人类200年最幸运的第一批病人”
到现在，蔡磊团队助力超过30个项目进入了临床阶段。让小刘病情停住的药物“RAG-17”在今年1月进入了临床二期试验，如果顺利完成，最快在2028年就能获批上市。
也有其他类型病友的好消息传来。一位FUS基因突变渐冻症患者，按疾病发展情况可能两三个月就不行了，但经过樊东升与贾怡昌项目的同情用药后，现在两年多过去了，他的状态还算稳定。
另一位参加一款在研制的药物试药的散发型渐冻症患者小羽，因为舌头萎缩严重，试药前丈夫听不懂她说的话，用药一段时间后，声音开始明显变清晰，吞咽呛咳的情况也有所好转。
2025年1月1日，蔡磊发布《致渐冻症病友的新年公开信》，信中呼吁病友志愿贡献自己的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等，帮助医学科研者。
看到公开信后，小羽和丈夫第一时间联系了蔡磊团队，签订了遗体捐献协议。面对“死亡”这个词，她很坦然，但她也坚信渐冻症一定会被攻克。“治好以后，我要帮助病友们。”小羽说。
温昕还记得，向蔡磊倾诉了自己和妻子的痛苦后，蔡磊劝他的那句话：“我们得病后，容易走极端。总觉得今天这件事做不了，明天那件又做不了。不要只盯着不能做的事情，要看到我们还能做什么。”
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“我想用最后几年，救100万人。”正是蔡磊这句话，让王伊龙下定决心，尽自己全力帮助这群病人。最多时，天坛医院共有七八条渐冻症管线同步进行临床试验。患者试药产生的其他费用，都由药企或“破冰驿站”承担。
天坛医院常务副院长王伊龙通过共聚焦显微镜观察渐冻症样本免疫荧光染色。图源：天坛医院
进入2026年，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，这意味着他已进入渐冻症疾病的终末期。但他依旧保持着每日超过10小时的工作时间，用眼控仪开会、跟进项目。
樊东升形容，蔡磊是他最不听话的病人。但他也能理解，这就是不同的人生方式，可能会更符合蔡磊的心意。“他不想消极被动等待，只是为了延长生命。我很敬佩他。”
研究了30多年渐冻症，找到能治愈渐冻症的药物也是樊东升一生的课题。现在的他主持着近10项针对渐冻症的新药临床试验，其中，与清华大学教授贾怡昌合作的基因治疗项目，有望对90%散发型病人提供帮助。
2025年11月，北医三院神经内科主任樊东升查看患者的影像资料。新京报记者 王子诚 摄
“你是人类200年最幸运的第一批病人”
到现在，蔡磊团队助力超过30个项目进入了临床阶段。让小刘病情停住的药物“RAG-17”在今年1月进入了临床二期试验，如果顺利完成，最快在2028年就能获批上市。
也有其他类型病友的好消息传来。一位FUS基因突变渐冻症患者，按疾病发展情况可能两三个月就不行了，但经过樊东升与贾怡昌项目的同情用药后，现在两年多过去了，他的状态还算稳定。
另一位参加一款在研制的药物试药的散发型渐冻症患者小羽，因为舌头萎缩严重，试药前丈夫听不懂她说的话，用药一段时间后，声音开始明显变清晰，吞咽呛咳的情况也有所好转。
2025年1月1日，蔡磊发布《致渐冻症病友的新年公开信》，信中呼吁病友志愿贡献自己的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等，帮助医学科研者。
看到公开信后，小羽和丈夫第一时间联系了蔡磊团队，签订了遗体捐献协议。面对“死亡”这个词，她很坦然，但她也坚信渐冻症一定会被攻克。“治好以后，我要帮助病友们。”小羽说。
温昕还记得，向蔡磊倾诉了自己和妻子的痛苦后，蔡磊劝他的那句话：“我们得病后，容易走极端。总觉得今天这件事做不了，明天那件又做不了。不要只盯着不能做的事情，要看到我们还能做什么。”
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