在死亡来临前,蔡磊想救100万人 ......
如今，病情依旧在缓慢地反复，但温昕始终记得蔡磊告诉他的那句话：“这个病，你就按每天只修复0.01%这么去算，千万不要急。一定要有信心，坚持下去！”
2025年11月，北医三院神经内科主任樊东升为患者检查身体。新京报记者 王子诚 摄
“我想用最后几年，救100万人”
蔡磊的疾病在加速发作，他自己很清晰地知道。
2019年确诊前，他能一口气做20个引体向上，而此后的两年间，他慢慢失去了拿筷子、端水杯、操作智能手机的能力。
2022年在上海与李龙承见面时，蔡磊的双臂已明显萎缩，仅右手食指残留着些许微弱的力。他借助肩膀带动胳膊，再用右手滑动鼠标继续工作。
使他病情急转而下的是2023年和2024年的两场感冒。他在ICU度过了7天6夜。病房里24小时灯火通明，抢救报警声、翻身拍背声此起彼伏，令他感到恐惧；一次次因痰堵在喉咙无法咳出，他体验到近似“水刑”般的窒息感，几乎濒死。
他愈发珍惜时间。2023年底开始，他的双手已萎缩到无力抬起，便改用特制的脚控鼠标，一天要踩上一万多次。转出ICU后，蔡磊让助手将书桌搬进病房，继续工作。
2024年下半年，当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动时，蔡磊把脚控鼠标替换成了眼控仪。高强度工作，让他的病情继续恶化。2025年，他的声音几乎没人能听得懂，固体食物被替换成糊糊，夜晚他需要全程戴着呼吸机，有时肌肉和韧带疼得要叫人帮他翻身十几次。
但是看着病友们生命的消逝，他无法停下工作。他曾在《相信》一书中记录过病友小程的故事。那个39岁年轻有为的商界精英，仅在确诊SOD1一年多就瘫痪在床。
2021年11月，蔡磊曾哭着请求小程答应气切，不要放弃生命。但同意了气切的小程，还是没有等到药物进入临床便匆匆离开人间。
冬天对于渐冻症患者来说是一道难以逾越的坎。每到这个季节，病友群里几乎每天都会闪现讣告，或是转卖呼吸机、轮椅的信息。
蔡磊懊恼，痛心。“就这么拼命地跑，还嫌跑太慢，每天都有人死去。如果早一点做这件事，就不会这样。”
2025年12月31日，蔡磊起身需要4个人帮助。新京报记者 王子诚 摄
从2020年开始，蔡磊合作和推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中绝大多数以失败告终。当那些被寄予厚望的项目折戟时，助理陈滢芳能从他的眼神里读出失落，但她看到，蔡磊总能迅速恢复百分百的斗志，反过来安慰团队的同事。
他自掏腰包数千万，卖车卖房、卖京东的股票来维持科研合作、药物管线和团队的运行。这些方法都穷尽后，夫人段睿放下了自己的工作，投身直播带货，用“破冰驿站”为科研“输血”。2024年，蔡磊夫妇宣布将再捐助1亿元科研资金，大部分来源于段睿的直播收益。
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2025年11月，北医三院神经内科主任樊东升为患者检查身体。新京报记者 王子诚 摄
“我想用最后几年，救100万人”
蔡磊的疾病在加速发作，他自己很清晰地知道。
2019年确诊前，他能一口气做20个引体向上，而此后的两年间，他慢慢失去了拿筷子、端水杯、操作智能手机的能力。
2022年在上海与李龙承见面时，蔡磊的双臂已明显萎缩，仅右手食指残留着些许微弱的力。他借助肩膀带动胳膊，再用右手滑动鼠标继续工作。
使他病情急转而下的是2023年和2024年的两场感冒。他在ICU度过了7天6夜。病房里24小时灯火通明，抢救报警声、翻身拍背声此起彼伏，令他感到恐惧；一次次因痰堵在喉咙无法咳出，他体验到近似“水刑”般的窒息感，几乎濒死。
他愈发珍惜时间。2023年底开始，他的双手已萎缩到无力抬起，便改用特制的脚控鼠标，一天要踩上一万多次。转出ICU后，蔡磊让助手将书桌搬进病房，继续工作。
2024年下半年，当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动时，蔡磊把脚控鼠标替换成了眼控仪。高强度工作，让他的病情继续恶化。2025年，他的声音几乎没人能听得懂，固体食物被替换成糊糊，夜晚他需要全程戴着呼吸机，有时肌肉和韧带疼得要叫人帮他翻身十几次。
但是看着病友们生命的消逝，他无法停下工作。他曾在《相信》一书中记录过病友小程的故事。那个39岁年轻有为的商界精英，仅在确诊SOD1一年多就瘫痪在床。
2021年11月，蔡磊曾哭着请求小程答应气切，不要放弃生命。但同意了气切的小程，还是没有等到药物进入临床便匆匆离开人间。
冬天对于渐冻症患者来说是一道难以逾越的坎。每到这个季节，病友群里几乎每天都会闪现讣告，或是转卖呼吸机、轮椅的信息。
蔡磊懊恼，痛心。“就这么拼命地跑，还嫌跑太慢，每天都有人死去。如果早一点做这件事，就不会这样。”
2025年12月31日，蔡磊起身需要4个人帮助。新京报记者 王子诚 摄
从2020年开始，蔡磊合作和推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中绝大多数以失败告终。当那些被寄予厚望的项目折戟时，助理陈滢芳能从他的眼神里读出失落，但她看到，蔡磊总能迅速恢复百分百的斗志，反过来安慰团队的同事。
他自掏腰包数千万，卖车卖房、卖京东的股票来维持科研合作、药物管线和团队的运行。这些方法都穷尽后，夫人段睿放下了自己的工作，投身直播带货，用“破冰驿站”为科研“输血”。2024年，蔡磊夫妇宣布将再捐助1亿元科研资金，大部分来源于段睿的直播收益。
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