在死亡来临前,蔡磊想救100万人 ......
从能爬楼梯到被困到轮椅上，在渐冻症患者小刘身上只花了一年时间。至今，她还记得三年前摔倒后趴在地板上挪动的样子——狼狈、无助，尊严散落一地。
病情的急剧恶化，冻结了她对未来的期待，直到父亲在渐愈互助之家病友群里发现一则试药招募信息。在北京，小刘第一次见到蔡磊，听到他说：“你可能有救了。”
7针药物注入体内。试药结束后几个月，她竟试着站稳了几秒。如今，身体依旧止不住晃动，但她能在屋子里扶着东西慢慢走上几步。
她是蔡磊口中“200年来最幸运的一批人”，在被称为“五大绝症之首”的渐冻症面前，药物让她的病情停止恶化，甚至出现了些许逆转。
这场由蔡磊驱动，科学家、医生与药企汇聚的“破冰”战役，取得了阶段性的曙光。更多被“冰封”的生命，也在漫长的寒冬里，看见了春天的可能。
2025年12月31日，蔡磊用眼动仪工作。新京报记者 王子诚 摄
“如果不试，就一点希望都没有”
一根针刺入腿部肌肉，医生来回调整针在肌肉内的位置，随后接通电流进行刺激。双腿、双臂、后背、下巴、舌头……全身要扎十几处肌肉，以检测各区域肌肉的功能状态。
从2023年夏天开始试药的半年多时间里，小刘做了7次肌电图检查。一次完整的检查要持续三四个小时，每次针扎进去，她都会痛到流泪。
但是，对于小刘来说，和此前无药可医的绝望相比，这种剧痛要轻得多。
2020年，24岁的小刘发现自己开始频繁崴脚。起初以为是打球旧伤未愈，但用了跌打损伤药也毫无改善。养了几个月，她的左腿使不上力气，明显比右腿瘦了一圈。
她去北京求医，北医三院神经内科主任樊东升为她确诊肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。这是一种在近200年来导致了全球1000多万人死亡的罕见病，在当时几乎无药可治。全球唯一的口服药物利鲁唑，售价约4000元/盒，每盒可服用28天，只能延长患者生命2-3个月。
樊东升告诉小刘，渐冻症患者的进展速度因人而异，有的人进程快，确诊后仅有三到五年生存期；进程慢的患者，也有存活二十多年的例子。所以不要过度焦虑，定期复查。
2021年5月确诊后，小刘曾短暂回到南京工作了一段时间。起初生活还能继续，只是有些跛行，仔细看才能注意到左脚微微拖地。但后来她逐渐控制不住双腿，有时在办公室摔倒，有时在过马路时跌倒。
年底，她不得不辞职回到黑龙江老家，自己爬上了6层楼。但进入新的一年，她的病情急转直下：从自如行走、爬楼梯，到坐上轮椅只用了一年时间。她的膝盖明显凸出，腿部肌肉萎缩，腿骨外只剩一层薄薄的脂肪。
她将自己包裹在一个“茧”里，不愿出门，不愿下床，亲朋好友来访也不愿相见。沉默，是她唯一的情绪表达。“人变懒了，什么都不想做。”
家里人看着她心疼，却也不知如何安慰——大家面对的是一个无药可救的疾病。那段时间，他们试过中药、西药，也尝试过偏方，全部无效。
直到2023年，父亲在渐愈互助之家病友群里看到了一则试药招募信息：针对SOD1基因突变渐冻症的新药，正在招募临床试验患者。
所有渐冻症患者里，90%属于散发型，由于病因不明，难以研发出药物。只有5%—10%明确与基因突变有关，SOD1基因属于其中一种，小刘正是那极少的患者之一。
招募由蔡磊组建的“渐愈互助之家”发起，小刘赶上了临床试验最早阶段的IIT（Investigator-Initiated Trial）试验，即研究者发起的试验。她是第二名受试者。
2023年6月，小刘第一次见到蔡磊。他还能走路，说话虽受影响但仍清晰。他对小刘说：“你可能有救了。”这句话在小刘听来，既惊喜又带着几分怀疑。
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还没人说话啊，我想来说几句
病情的急剧恶化，冻结了她对未来的期待，直到父亲在渐愈互助之家病友群里发现一则试药招募信息。在北京，小刘第一次见到蔡磊，听到他说：“你可能有救了。”
7针药物注入体内。试药结束后几个月，她竟试着站稳了几秒。如今，身体依旧止不住晃动，但她能在屋子里扶着东西慢慢走上几步。
她是蔡磊口中“200年来最幸运的一批人”，在被称为“五大绝症之首”的渐冻症面前，药物让她的病情停止恶化，甚至出现了些许逆转。
这场由蔡磊驱动，科学家、医生与药企汇聚的“破冰”战役，取得了阶段性的曙光。更多被“冰封”的生命，也在漫长的寒冬里，看见了春天的可能。
2025年12月31日，蔡磊用眼动仪工作。新京报记者 王子诚 摄
“如果不试，就一点希望都没有”
一根针刺入腿部肌肉，医生来回调整针在肌肉内的位置，随后接通电流进行刺激。双腿、双臂、后背、下巴、舌头……全身要扎十几处肌肉，以检测各区域肌肉的功能状态。
从2023年夏天开始试药的半年多时间里，小刘做了7次肌电图检查。一次完整的检查要持续三四个小时，每次针扎进去，她都会痛到流泪。
但是，对于小刘来说，和此前无药可医的绝望相比，这种剧痛要轻得多。
2020年，24岁的小刘发现自己开始频繁崴脚。起初以为是打球旧伤未愈，但用了跌打损伤药也毫无改善。养了几个月，她的左腿使不上力气，明显比右腿瘦了一圈。
她去北京求医，北医三院神经内科主任樊东升为她确诊肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。这是一种在近200年来导致了全球1000多万人死亡的罕见病，在当时几乎无药可治。全球唯一的口服药物利鲁唑，售价约4000元/盒，每盒可服用28天，只能延长患者生命2-3个月。
樊东升告诉小刘，渐冻症患者的进展速度因人而异，有的人进程快，确诊后仅有三到五年生存期；进程慢的患者，也有存活二十多年的例子。所以不要过度焦虑，定期复查。
2021年5月确诊后，小刘曾短暂回到南京工作了一段时间。起初生活还能继续，只是有些跛行，仔细看才能注意到左脚微微拖地。但后来她逐渐控制不住双腿，有时在办公室摔倒，有时在过马路时跌倒。
年底，她不得不辞职回到黑龙江老家，自己爬上了6层楼。但进入新的一年，她的病情急转直下：从自如行走、爬楼梯，到坐上轮椅只用了一年时间。她的膝盖明显凸出，腿部肌肉萎缩，腿骨外只剩一层薄薄的脂肪。
她将自己包裹在一个“茧”里，不愿出门，不愿下床，亲朋好友来访也不愿相见。沉默，是她唯一的情绪表达。“人变懒了，什么都不想做。”
家里人看着她心疼，却也不知如何安慰——大家面对的是一个无药可救的疾病。那段时间，他们试过中药、西药，也尝试过偏方，全部无效。
直到2023年，父亲在渐愈互助之家病友群里看到了一则试药招募信息：针对SOD1基因突变渐冻症的新药，正在招募临床试验患者。
所有渐冻症患者里，90%属于散发型，由于病因不明，难以研发出药物。只有5%—10%明确与基因突变有关，SOD1基因属于其中一种，小刘正是那极少的患者之一。
招募由蔡磊组建的“渐愈互助之家”发起，小刘赶上了临床试验最早阶段的IIT（Investigator-Initiated Trial）试验，即研究者发起的试验。她是第二名受试者。
2023年6月，小刘第一次见到蔡磊。他还能走路，说话虽受影响但仍清晰。他对小刘说：“你可能有救了。”这句话在小刘听来，既惊喜又带着几分怀疑。
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