《我不是药神》原型陆勇抗癌23年停药 见证医学革命




从“每天吃掉800元”到有望停药“药神”的23年抗癌路

2002年,34岁的陆勇被确诊为慢粒,医生推荐的正版靶向药格列卫(通用名:伊马替尼)每盒23500元(人民币,下同),他每月需服用一盒,一年药费近30万元。“每天一睁眼,就要吃掉800元”,巨额医药费让他濒临破产。2004年,陆勇偶然发现印度仿制药药效相近,价格却仅为正版的零头,从最初的4000元一盒逐步降到200元左右,他开始服用仿制药自救,并在病友群分享这一消息。

随后,越来越多病友请他帮忙代购,人数最多时达上千人,他默默帮300余名病友对接购药渠道。2014年,陆勇因购买信用卡用于向印度汇款,被以妨害信用卡管理罪和销售假药罪提起公诉。消息传开后,3000多名病友自发联名请愿。

司法机关审理发现,陆勇不仅没有牟利,反而自掏腰包补贴病友,2015年湖南省沅江市检察院作出对其不起诉决定。陆勇的案件不仅引发全社会对天价药的深度反思,更直接推动了制度进步。

2019年《中华人民共和国药品管理法》修订,明确“非法进口药”不再直接认定为假药;我国医疗保障改革也持续发力,2025年医保目录大幅扩面,让更多慢粒患者能吃得起药。2025年12月,持续服药23年后的陆勇宣布病情稳定,计划2026年在医生指导下尝试停药,这一消息给无数慢粒患者带来了勇气和信心。

慢粒不是“绝症”TKI让生存期接近正常人群

“慢粒是骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤,占成人白血病的15%。”中山大学附属第三医院血液内科主任刘加军教授介绍,与西方相比,中国慢粒患者呈现出更为年轻化的特点,国内流行病学调查显示,中位发病年龄为45~50岁,而西方国家则为67岁左右;我国慢粒的年发病率约为0.39/10万~0.55/10万,低于全球水平。

刘加军教授提醒,超过半数患者在确诊时无症状,常因常规体检发现白细胞显着升高或脾脏肿大而就诊;出现的症状多与脾大(早饱、腹部不适)或贫血(乏力、气短)相关,还需警惕不典型表现,如脾不大但伴单纯白细胞增多、单纯贫血等情况。

广东省人民医院血液科主任医师翁建宇教授表示,在2001年伊马替尼问世前,慢粒几乎是无法治愈的恶性肿瘤,化疗、干扰素时代的患者中位生存期仅3-5年;而酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的出现,让慢粒治疗发生了革命性变化,如今患者预期寿命已接近正常人群,慢粒也变成了一种可通过长期治疗控制的“慢性病”。


停药不是“一劳永逸”这些条件和风险必须清楚

随着治疗效果的提升,“停药实现无治疗缓解(TFR)”成为越来越多慢粒患者的追求。研究显示,近80%的慢粒患者因担忧长期用药的不良反应、生活质量下降等问题,有尝试停药的意愿,但普遍存在对复发的恐惧和焦虑。

并非所有慢粒患者都能停药,必须满足严格的医学条件。

国家血液系统疾病临床医学研究中心江倩教授明确,只有接受TKI治疗后获得持续、稳定的深层分子学反应(DMR,即BCR-ABLIS≤0.01%),且权衡获益与风险后,才能在专业医师的指导下考虑停药。具体来说,一代TKI药物需服用5年以上、基因指标达标并维持3年,二代药物服用3年以上、基因水平达标且稳定2年,才有机会尝试停药。

数据显示,无论是使用伊马替尼还是二代TKI治疗后停药,首次停药成功率(维持稳定MMR)为35%~50%,二次停药成功率为15%~30%。值得注意的是,停药并非一劳永逸,患者仍有分子学复发甚至急变的风险,其中70%~80%的分子学复发发生在停药早期(6个月内)。“停药后丧失MMR需立即重启治疗,绝大部分患者经及时恢复TKI治疗后仍能再次获得较好的疾病控制。”江倩教授强调,长期甚至终身的分子学监测是停药后必需的。

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