李亚鹏带货超七千万,仍然难救嫣然医院
李蕊与女儿和医生的合照/受访者供图
嫣然医院的风波背后,真正引发大众关心的,是一群唇腭裂患者的处境。而因为这次风波,藏在这群患者生活中的隐痛,被更多的人看见、接纳。
方莉也在这次风波中给嫣然医院捐款。她是单侧腭裂患者,从3个月一直到23岁,她先后做过六次手术,涉及上颚、鼻唇、牙槽、鼻梁等多个部位的修复、填补,其中还有六七年时间花在了牙齿矫正上。
她深知唇腭裂的折磨。因为腭裂,她的上颚左侧牙槽缺了一块骨头,手术需要取一块股骨填补过去。做完手术的前三天,她浑身疼痛,下不了床,也不能进食,靠输营养液和喝水度过,排泄也要依赖母亲在床边照顾。除此以外,鼻子、嘴唇的修复,也需要身体其他部位的骨头、脂肪来填充,她的身上因此留下了多种疤痕。
她最在意的还是嘴唇上的疤。即使从小没有因为唇腭裂受过嘲笑,方莉仍然很在意外貌。她不喜欢被别人拍照,“他拍很容易暴露你的(缺点)”,学会化妆后,她会琢磨怎样把嘴上的疤痕遮住。“其实到最后肯定也是遮不住的,拍照看不出来就行。”
患者刘峰曾长期感到自卑。小时候,上唇的裂痕让他有了一个外号,“兔子嘴”。他变得敏感,在意周围人的眼光,担心被笑话而不敢积极地表现自己。即使后来做了手术,裂痕被修复,自卑也一直影响着他。直到进入大学,刘峰才慢慢学会自我接纳。

幼时患有唇裂的刘峰与长大后的刘峰/受访者供图
嫣然医院引发关注后,他在视频号发了自己的故事,也时不时直播和网友聊天。刘峰发现,来到自己直播间的唇腭裂患者们,有的已经40多岁了,还没有走出自卑的阴影,讨论中,他们最关心的依旧是外貌,他们还想再去做修复手术,更好地遮住疤痕。
“说白了内心没有接纳自己,总觉得不美观,因为我们唇腭裂做完了手术之后,再怎么去修复,永远是有一块疤的,不可能说像普通人一样的。”刘峰说。
好在社会的善意,已经将一部分人托举。在拍视频前,李蕊也担心孩子唇裂的情况被别人知道,她更不想让孩子知道,担心孩子觉得自己和别人不一样,有缺陷。视频发出后,她没有收到想象中的负面评价,反而有很多网友夸她“有勇气”,还有人和她一起捐了款。
女儿还不知道这一切。距离手术已经过去7年,在李蕊眼里,她看上去很美。李蕊想,等孩子再长大一点,她可以把这件事,郑重地讲给孩子听。
(李蕊、玉儿、刘峰、方莉皆为化名。)
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还没人说话啊,我想来说几句
嫣然医院的风波背后,真正引发大众关心的,是一群唇腭裂患者的处境。而因为这次风波,藏在这群患者生活中的隐痛,被更多的人看见、接纳。
方莉也在这次风波中给嫣然医院捐款。她是单侧腭裂患者,从3个月一直到23岁,她先后做过六次手术,涉及上颚、鼻唇、牙槽、鼻梁等多个部位的修复、填补,其中还有六七年时间花在了牙齿矫正上。
她深知唇腭裂的折磨。因为腭裂,她的上颚左侧牙槽缺了一块骨头,手术需要取一块股骨填补过去。做完手术的前三天,她浑身疼痛,下不了床,也不能进食,靠输营养液和喝水度过,排泄也要依赖母亲在床边照顾。除此以外,鼻子、嘴唇的修复,也需要身体其他部位的骨头、脂肪来填充,她的身上因此留下了多种疤痕。
她最在意的还是嘴唇上的疤。即使从小没有因为唇腭裂受过嘲笑,方莉仍然很在意外貌。她不喜欢被别人拍照,“他拍很容易暴露你的(缺点)”,学会化妆后,她会琢磨怎样把嘴上的疤痕遮住。“其实到最后肯定也是遮不住的,拍照看不出来就行。”
患者刘峰曾长期感到自卑。小时候,上唇的裂痕让他有了一个外号,“兔子嘴”。他变得敏感,在意周围人的眼光,担心被笑话而不敢积极地表现自己。即使后来做了手术,裂痕被修复,自卑也一直影响着他。直到进入大学,刘峰才慢慢学会自我接纳。

幼时患有唇裂的刘峰与长大后的刘峰/受访者供图
嫣然医院引发关注后,他在视频号发了自己的故事,也时不时直播和网友聊天。刘峰发现,来到自己直播间的唇腭裂患者们,有的已经40多岁了,还没有走出自卑的阴影,讨论中,他们最关心的依旧是外貌,他们还想再去做修复手术,更好地遮住疤痕。
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好在社会的善意,已经将一部分人托举。在拍视频前,李蕊也担心孩子唇裂的情况被别人知道,她更不想让孩子知道,担心孩子觉得自己和别人不一样,有缺陷。视频发出后,她没有收到想象中的负面评价,反而有很多网友夸她“有勇气”,还有人和她一起捐了款。
女儿还不知道这一切。距离手术已经过去7年,在李蕊眼里,她看上去很美。李蕊想,等孩子再长大一点,她可以把这件事,郑重地讲给孩子听。
(李蕊、玉儿、刘峰、方莉皆为化名。)
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