当一个科幻小说家患上"老年痴呆":如何度过他的一天?
图源电影《我记得》
对抗
失去写作长篇的能力之后,微博写作,成了韩松最主要的写作方式。十几年前,他就开始写微博,积累了超过118万粉丝。确诊认知症之后,他记录频率之高,比过往更甚。
他记录那些不体面的瞬间:大小便失禁、在地铁迷路、外出时摔坏手机、把别人送的蛋糕误当玩具,在包里放了好些天……
2025年11月16日他写,「又噎住了,跑到走廊上去跳脚,自我海姆立克,才救过来,下次一定要小心。另外上厕所,又走到女厕所去了,还在里面把尿屙完才出来,又因为之前漏了尿,在男女共用的洗手池面前脱了裤子打扫,还好当时没有人进来。」
他写苍老,「老人太惨了。上帝造了男人和女人,为什么还要造老人?」写出门吃饭的辛苦,「人类总是这样,为吃一口饭出卖身体和灵魂。」写狼狈,「决定去看病,路上跌倒,脚也崴了。痴呆老人太差了,是社会的累赘。」
这些微博,是一个巨大的文本库,让我们窥见认知症患者的大脑发生了怎样的改变。我仅仅选取了他2025年6月的微博——
6月11日,他说,同事又送来了很好喝的乐幸拿铁。(其实是瑞幸拿铁。)
6月23日,他说,吃了一个麻六记饼,是李亚鹏的店的新产品。(其实是汪小菲的店。)
6月25日,他说,我国历史上四个着名美女是貂蝉、王昭君、杨玉环和妲己。(最后一个其实是西施。)
如果你想,你可以读到很多认知症照护者的讲述,比如日本NHK的《照护杀人》,比如凯博文的《照护》,或者北大教授胡泳在母亲患重度阿尔兹海默后的发声。但韩松的微博,或许是中文互联网上第一次,由一位认知症患者(也是一位知识分子),如此坦诚、赤裸地记录了那些不可抵抗的衰败和逝去。
他微博下的评论,也是一种现实主义。人们无法真切理解病人的处境,一些人总问,韩老师为什么总吃剩菜,不出门吃点好的?有人说,「经常看您的微博,逻辑挺清楚的,脑子问题应该没那么严重」,还有人说,他这些微博应该是「魔幻现实主义写法」。
这种记录,也承载着韩松内心的某些价值。
记录首先是对病耻感的抛除。确诊之初,他确实有病耻感,但过了3个月,就慢慢觉得「没什么不能说的了」。记录,好像是出于记者的本能,「你身上发生了什么,你就应该记录什么」。他很快开始自然把自己作为观察对象,直播和分享一切——甚至有些过于坦诚,他60岁上下,并不老,但会自嘲是「痴呆老人」。
其次,他把书写视作一种存在主义的「反抗」。他很同意2024年一家媒体对他的判断:一方面,他的工作是描述崛起中的中国,另一方面,他又在与失智及其他疾病作斗争。过去几年,因为种种原因,他的一些作品出版变得困难,因此,书写自己身体的衰退,甚至是记录每天吃了什么,一碗剩饭、一份外卖的小面……也是一种抵抗。「我不写别的病,就写我自己的病。」当高歌猛进的声音不断响起时,他只是想说,这里还有一个人,每天都在生病。

图源视觉中国
挪威神经病学家卡娅·努尔英恩在她的书《大脑帝国》里写到,「随着病情的蔓延,(失智症)患者的长时记忆也会逐渐消失。然后消失的是性格,接着是幽默感。」但韩松的书写仍在尽力留存幽默,他写新华社大院里的可爱小猫,常说「觉得人类太好了」,还会调侃,有人说喝牛奶对认知症有帮助,他就去买。这种幽默本身就是尊严。
但即便是这样的记录,对一位患者来说也并不容易。以前一条微博,他随手就写出来了,但现在,很难一口气写好,当天发生的事,经常到了第二天,多次修改,他才能用电脑写出来。
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失去写作长篇的能力之后,微博写作,成了韩松最主要的写作方式。十几年前,他就开始写微博,积累了超过118万粉丝。确诊认知症之后,他记录频率之高,比过往更甚。
他记录那些不体面的瞬间:大小便失禁、在地铁迷路、外出时摔坏手机、把别人送的蛋糕误当玩具,在包里放了好些天……
2025年11月16日他写,「又噎住了,跑到走廊上去跳脚,自我海姆立克,才救过来,下次一定要小心。另外上厕所,又走到女厕所去了,还在里面把尿屙完才出来,又因为之前漏了尿,在男女共用的洗手池面前脱了裤子打扫,还好当时没有人进来。」
他写苍老,「老人太惨了。上帝造了男人和女人,为什么还要造老人?」写出门吃饭的辛苦,「人类总是这样,为吃一口饭出卖身体和灵魂。」写狼狈,「决定去看病,路上跌倒,脚也崴了。痴呆老人太差了,是社会的累赘。」
这些微博,是一个巨大的文本库,让我们窥见认知症患者的大脑发生了怎样的改变。我仅仅选取了他2025年6月的微博——
6月11日,他说,同事又送来了很好喝的乐幸拿铁。(其实是瑞幸拿铁。)
6月23日,他说,吃了一个麻六记饼,是李亚鹏的店的新产品。(其实是汪小菲的店。)
6月25日,他说,我国历史上四个着名美女是貂蝉、王昭君、杨玉环和妲己。(最后一个其实是西施。)
如果你想,你可以读到很多认知症照护者的讲述,比如日本NHK的《照护杀人》,比如凯博文的《照护》,或者北大教授胡泳在母亲患重度阿尔兹海默后的发声。但韩松的微博,或许是中文互联网上第一次,由一位认知症患者(也是一位知识分子),如此坦诚、赤裸地记录了那些不可抵抗的衰败和逝去。
他微博下的评论,也是一种现实主义。人们无法真切理解病人的处境,一些人总问,韩老师为什么总吃剩菜,不出门吃点好的?有人说,「经常看您的微博,逻辑挺清楚的,脑子问题应该没那么严重」,还有人说,他这些微博应该是「魔幻现实主义写法」。
这种记录,也承载着韩松内心的某些价值。
记录首先是对病耻感的抛除。确诊之初,他确实有病耻感,但过了3个月,就慢慢觉得「没什么不能说的了」。记录,好像是出于记者的本能,「你身上发生了什么,你就应该记录什么」。他很快开始自然把自己作为观察对象,直播和分享一切——甚至有些过于坦诚,他60岁上下,并不老,但会自嘲是「痴呆老人」。
其次,他把书写视作一种存在主义的「反抗」。他很同意2024年一家媒体对他的判断:一方面,他的工作是描述崛起中的中国,另一方面,他又在与失智及其他疾病作斗争。过去几年,因为种种原因,他的一些作品出版变得困难,因此,书写自己身体的衰退,甚至是记录每天吃了什么,一碗剩饭、一份外卖的小面……也是一种抵抗。「我不写别的病,就写我自己的病。」当高歌猛进的声音不断响起时,他只是想说,这里还有一个人,每天都在生病。

图源视觉中国
挪威神经病学家卡娅·努尔英恩在她的书《大脑帝国》里写到,「随着病情的蔓延,(失智症)患者的长时记忆也会逐渐消失。然后消失的是性格,接着是幽默感。」但韩松的书写仍在尽力留存幽默,他写新华社大院里的可爱小猫,常说「觉得人类太好了」,还会调侃,有人说喝牛奶对认知症有帮助,他就去买。这种幽默本身就是尊严。
但即便是这样的记录,对一位患者来说也并不容易。以前一条微博,他随手就写出来了,但现在,很难一口气写好,当天发生的事,经常到了第二天,多次修改,他才能用电脑写出来。
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