蔡磊病情進入終末期,"比植物人還要殘酷"
今年1月1日，京東原副總裁、漸凍症患者蔡磊在新年公開信中寫道：“歷史已被改寫，漸凍症必然被攻克。”與此同時，他也披露了自己最新的身體狀況：身體功能評分已從滿分48分降至個位數，疾病進入終末期。
蔡磊的助理向《中國新聞周刊》表示，目前有4位護工日常照料蔡磊。據公開報道，蔡磊的頸部無法轉動，面部肌肉已嚴重萎縮，吞咽功能也已喪失，近壹年來未曾嘗過飯菜的滋味，全靠流食和營養液維系生命。即使是從座椅轉移到床上這樣簡單的動作，也需4位護工同時配合完成。
不過，去年壹年，他幾乎每天都在拾幾平方米的臥室裡，通過眼控儀處理工作。“壹直在和生命賽跑，現在是真正的生死時速。”日前，蔡磊在接受《中國新聞周刊》采訪時表示，必須更加分秒必爭，集中精力徹底攻克漸凍症。
蔡磊 圖/受訪者提供
他介紹，現在的工作重心調整到依靠搭建的AI系統進行研究，“我們在浩如煙海的文獻中，通過AI閱讀挑選出約8000篇相關神經疾病可能被逆轉的有關藥物的文獻，近期會閱讀分析，然後推進科研和合作。繼續All in”。他期待，在身體允許和技術可實現的情況下，未來，通過腦機接口技術提升溝通乃至身體的行動能力。
單基因漸凍症治療已有突破
“漸凍症無比殘酷，肆肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵壹樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷，連呼吸都成為壹種奢望。”在新年公開信中，蔡磊這樣描述。
但與此同時，他在接受采訪時提到，多名漸凍症患者在接受治療後病情出現積極變化。其中，壹位29歲的女性患者小劉尤為引人關注。蔡磊介紹，小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍症，在接受針對該突變的小幹擾RNA藥物注射後，兩年內病情未再惡化，逐步恢復站立能力，能夠獨居，並從事兼職工作。
蔡磊對《中國新聞周刊》表示，該藥物由其團隊與壹家創新藥企聯合開發，主要針對攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者，通過抑制致病基因的信息傳遞，減少有害蛋白的產生，延緩疾病惡化。
蔡磊表示，早期臨床研究結果顯示，該藥物通過腰椎穿刺方式給藥後，整體安全性良好，尚未觀察到嚴重不良反應。單次給藥後，患者腦脊液中與疾病直接相關的SOD1水平能在較短時間內明顯下降，同時反映神經損傷程度的關鍵指標也同步改善。“總體來說，基於單次給藥的研究，我們已看到了相較已有療法速度更快、效果更優的生物標志物響應。”基於積累的數據，該藥物已於去年12月啟動Ⅱ期臨床試驗招募。此次新年公開信中所分享的8例個案，均為基因型確診病友。
蔡磊稱，目前單基因類型漸凍症的治療已有所突破。而在其團隊推進的約300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究中，不少都看到了明確效果，但對人體而言，依然需要長期、規模化的臨床試驗才能確認效果。目前，依然沒有能覆蓋所有類型漸凍症的成熟臨床方案。
搭建AI科研大腦
這背後離不開科研效率的提升。
蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其團隊首次發現並通過臨床前實驗重復驗證，存在動物模型中治愈漸凍症的可能路徑，“這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法，我們在盡快合作推進臨床試驗”。
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蔡磊的助理向《中國新聞周刊》表示，目前有4位護工日常照料蔡磊。據公開報道，蔡磊的頸部無法轉動，面部肌肉已嚴重萎縮，吞咽功能也已喪失，近壹年來未曾嘗過飯菜的滋味，全靠流食和營養液維系生命。即使是從座椅轉移到床上這樣簡單的動作，也需4位護工同時配合完成。
不過，去年壹年，他幾乎每天都在拾幾平方米的臥室裡，通過眼控儀處理工作。“壹直在和生命賽跑，現在是真正的生死時速。”日前，蔡磊在接受《中國新聞周刊》采訪時表示，必須更加分秒必爭，集中精力徹底攻克漸凍症。
蔡磊 圖/受訪者提供
他介紹，現在的工作重心調整到依靠搭建的AI系統進行研究，“我們在浩如煙海的文獻中，通過AI閱讀挑選出約8000篇相關神經疾病可能被逆轉的有關藥物的文獻，近期會閱讀分析，然後推進科研和合作。繼續All in”。他期待，在身體允許和技術可實現的情況下，未來，通過腦機接口技術提升溝通乃至身體的行動能力。
單基因漸凍症治療已有突破
“漸凍症無比殘酷，肆肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵壹樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷，連呼吸都成為壹種奢望。”在新年公開信中，蔡磊這樣描述。
但與此同時，他在接受采訪時提到，多名漸凍症患者在接受治療後病情出現積極變化。其中，壹位29歲的女性患者小劉尤為引人關注。蔡磊介紹，小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍症，在接受針對該突變的小幹擾RNA藥物注射後，兩年內病情未再惡化，逐步恢復站立能力，能夠獨居，並從事兼職工作。
蔡磊對《中國新聞周刊》表示，該藥物由其團隊與壹家創新藥企聯合開發，主要針對攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者，通過抑制致病基因的信息傳遞，減少有害蛋白的產生，延緩疾病惡化。
蔡磊表示，早期臨床研究結果顯示，該藥物通過腰椎穿刺方式給藥後，整體安全性良好，尚未觀察到嚴重不良反應。單次給藥後，患者腦脊液中與疾病直接相關的SOD1水平能在較短時間內明顯下降，同時反映神經損傷程度的關鍵指標也同步改善。“總體來說，基於單次給藥的研究，我們已看到了相較已有療法速度更快、效果更優的生物標志物響應。”基於積累的數據，該藥物已於去年12月啟動Ⅱ期臨床試驗招募。此次新年公開信中所分享的8例個案，均為基因型確診病友。
蔡磊稱，目前單基因類型漸凍症的治療已有所突破。而在其團隊推進的約300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究中，不少都看到了明確效果，但對人體而言，依然需要長期、規模化的臨床試驗才能確認效果。目前，依然沒有能覆蓋所有類型漸凍症的成熟臨床方案。
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這背後離不開科研效率的提升。
蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其團隊首次發現並通過臨床前實驗重復驗證，存在動物模型中治愈漸凍症的可能路徑，“這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法，我們在盡快合作推進臨床試驗”。
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