那麼年輕,尿毒症,只在"這裡"找到光
謝強表示，解決腎友心理上的根本問題就要解決就業/圖源：灣區最新聞
前廣東省人大代表汪桂花的觀察，可以印證謝強的說法。她從2018年開始深度接觸深圳市腎友協會，與贰叁拾名尿毒症患者見面座談。結果她發現，這個群體的壹致訴求，是希望自己能有份工作，回歸社會。
即使過了7年，壹些腎友的話仍令她印象深刻。壹位男性腎友曾對她說，得知自己患尿毒症後，他不敢回家，決定跟妻子協議離婚。“他覺得生病回家了，會給老婆孩子帶來很大的負擔。”汪桂花記得他流著眼淚說：“我不能給家帶來什麼，那我也不能讓她們陪著我受苦。”
壹位家境優渥的女性腎友，也在得尿毒症後極度渴望工作。即使她並不需要操心錢的問題，但透析後與社會的斷聯在多年間折磨著她。她告訴汪桂花，她想找點事幹，哪怕只是最簡單的手工活。
尿毒症患者普遍無法工作的原因，汪桂花說，並不完全是他們的身體無法承載工作量，更多的時候，是企業普遍擔心“麻煩”。除了協調透析時間麻煩以外，透析者的身體狀況比不上健康人，很多企業都害怕出點問題而擔責。
謝強成為了其中少數的逆行者。
2023年10月，服裝廠在謝強的血透中心樓上開業。起初只是40平米的小車間，只有肆伍台縫紉機器，旁邊是給透析者的按摩室和理療室。
來者從此絡繹不絕。2024年，肆層的服裝廠被擴大成了壹整層。人數最多時，有80多人在服裝廠工作，其中60余人是在樓下血透中心透析的腎友。
服裝廠工人們正在工作/南風窗記者郭嘉亮攝
有業內人士告訴南風窗，令民營血透中心願意以看似虧本的方式吸引患者的壹大原因，是我國對尿毒症患者日益關注的醫保政策。在過去13年裡，血液透析的門檻在我國醫保政策的支持下，大幅降低。
2012年，衛生部宣布，全面推開尿毒症等8類大病保障，通過新農合與醫療救助的銜接，使重特大疾病補償水平達到90%左右。接下來的幾年裡，各省市醫保局相繼重視尿毒症患者醫療保障。大病保障機制的建立，成為了中國深化醫藥衛生體制改革過程中的關鍵舉措，全國上百萬的尿毒症患者群體，開始受惠於此。
在各地醫保報銷後，許多地區的單次血液透析的費用降低到了幾拾元。壹些腎友透露，尿毒症在壹些省份，如廣西壯族自治區、江西省的報銷比例尤其高，低保戶（建檔立卡戶）報銷比例高達92%—98%。這些地區有的腎友在經過醫保報銷後，單次血液透析費用可以降至個位數。
醫生梁宇詣也有類似的感受。他說，隨著醫保政策的完善，加上2021年以來國家推行的集采，血液透析耗材費以及藥品費均出現大幅下降。對比同樣發展到終末期的癌症類疾病，尿毒症病人的治療費用已經變得很低。
“在珠叁角地區，隨著技術的發展，患者只要能堅持去透析中心，只要按照醫生的處方，基本上預後都不會太差。”梁宇詣說。
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前廣東省人大代表汪桂花的觀察，可以印證謝強的說法。她從2018年開始深度接觸深圳市腎友協會，與贰叁拾名尿毒症患者見面座談。結果她發現，這個群體的壹致訴求，是希望自己能有份工作，回歸社會。
即使過了7年，壹些腎友的話仍令她印象深刻。壹位男性腎友曾對她說，得知自己患尿毒症後，他不敢回家，決定跟妻子協議離婚。“他覺得生病回家了，會給老婆孩子帶來很大的負擔。”汪桂花記得他流著眼淚說：“我不能給家帶來什麼，那我也不能讓她們陪著我受苦。”
壹位家境優渥的女性腎友，也在得尿毒症後極度渴望工作。即使她並不需要操心錢的問題，但透析後與社會的斷聯在多年間折磨著她。她告訴汪桂花，她想找點事幹，哪怕只是最簡單的手工活。
尿毒症患者普遍無法工作的原因，汪桂花說，並不完全是他們的身體無法承載工作量，更多的時候，是企業普遍擔心“麻煩”。除了協調透析時間麻煩以外，透析者的身體狀況比不上健康人，很多企業都害怕出點問題而擔責。
謝強成為了其中少數的逆行者。
2023年10月，服裝廠在謝強的血透中心樓上開業。起初只是40平米的小車間，只有肆伍台縫紉機器，旁邊是給透析者的按摩室和理療室。
來者從此絡繹不絕。2024年，肆層的服裝廠被擴大成了壹整層。人數最多時，有80多人在服裝廠工作，其中60余人是在樓下血透中心透析的腎友。
服裝廠工人們正在工作/南風窗記者郭嘉亮攝
有業內人士告訴南風窗，令民營血透中心願意以看似虧本的方式吸引患者的壹大原因，是我國對尿毒症患者日益關注的醫保政策。在過去13年裡，血液透析的門檻在我國醫保政策的支持下，大幅降低。
2012年，衛生部宣布，全面推開尿毒症等8類大病保障，通過新農合與醫療救助的銜接，使重特大疾病補償水平達到90%左右。接下來的幾年裡，各省市醫保局相繼重視尿毒症患者醫療保障。大病保障機制的建立，成為了中國深化醫藥衛生體制改革過程中的關鍵舉措，全國上百萬的尿毒症患者群體，開始受惠於此。
在各地醫保報銷後，許多地區的單次血液透析的費用降低到了幾拾元。壹些腎友透露，尿毒症在壹些省份，如廣西壯族自治區、江西省的報銷比例尤其高，低保戶（建檔立卡戶）報銷比例高達92%—98%。這些地區有的腎友在經過醫保報銷後，單次血液透析費用可以降至個位數。
醫生梁宇詣也有類似的感受。他說，隨著醫保政策的完善，加上2021年以來國家推行的集采，血液透析耗材費以及藥品費均出現大幅下降。對比同樣發展到終末期的癌症類疾病，尿毒症病人的治療費用已經變得很低。
“在珠叁角地區，隨著技術的發展，患者只要能堅持去透析中心，只要按照醫生的處方，基本上預後都不會太差。”梁宇詣說。
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