那么年轻,尿毒症,只在"这里"找到光
谢强表示,解决肾友心理上的根本问题就要解决就业/图源:湾区最新闻
前广东省人大代表汪桂花的观察,可以印证谢强的说法。她从2018年开始深度接触深圳市肾友协会,与二三十名尿毒症患者见面座谈。结果她发现,这个群体的一致诉求,是希望自己能有份工作,回归社会。
即使过了7年,一些肾友的话仍令她印象深刻。一位男性肾友曾对她说,得知自己患尿毒症后,他不敢回家,决定跟妻子协议离婚。“他觉得生病回家了,会给老婆孩子带来很大的负担。”汪桂花记得他流着眼泪说:“我不能给家带来什么,那我也不能让她们陪着我受苦。”
一位家境优渥的女性肾友,也在得尿毒症后极度渴望工作。即使她并不需要操心钱的问题,但透析后与社会的断联在多年间折磨着她。她告诉汪桂花,她想找点事干,哪怕只是最简单的手工活。
尿毒症患者普遍无法工作的原因,汪桂花说,并不完全是他们的身体无法承载工作量,更多的时候,是企业普遍担心“麻烦”。除了协调透析时间麻烦以外,透析者的身体状况比不上健康人,很多企业都害怕出点问题而担责。
谢强成为了其中少数的逆行者。
2023年10月,服装厂在谢强的血透中心楼上开业。起初只是40平米的小车间,只有四五台缝纫机器,旁边是给透析者的按摩室和理疗室。
来者从此络绎不绝。2024年,四层的服装厂被扩大成了一整层。人数最多时,有80多人在服装厂工作,其中60余人是在楼下血透中心透析的肾友。

服装厂工人们正在工作/南风窗记者郭嘉亮摄
有业内人士告诉南风窗,令民营血透中心愿意以看似亏本的方式吸引患者的一大原因,是我国对尿毒症患者日益关注的医保政策。在过去13年里,血液透析的门槛在我国医保政策的支持下,大幅降低。
2012年,卫生部宣布,全面推开尿毒症等8类大病保障,通过新农合与医疗救助的衔接,使重特大疾病补偿水平达到90%左右。接下来的几年里,各省市医保局相继重视尿毒症患者医疗保障。大病保障机制的建立,成为了中国深化医药卫生体制改革过程中的关键举措,全国上百万的尿毒症患者群体,开始受惠于此。
在各地医保报销后,许多地区的单次血液透析的费用降低到了几十元。一些肾友透露,尿毒症在一些省份,如广西壮族自治区、江西省的报销比例尤其高,低保户(建档立卡户)报销比例高达92%—98%。这些地区有的肾友在经过医保报销后,单次血液透析费用可以降至个位数。
医生梁宇诣也有类似的感受。他说,随着医保政策的完善,加上2021年以来国家推行的集采,血液透析耗材费以及药品费均出现大幅下降。对比同样发展到终末期的癌症类疾病,尿毒症病人的治疗费用已经变得很低。
“在珠三角地区,随着技术的发展,患者只要能坚持去透析中心,只要按照医生的处方,基本上预后都不会太差。”梁宇诣说。

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好新闻没人评论怎么行,我来说几句
前广东省人大代表汪桂花的观察,可以印证谢强的说法。她从2018年开始深度接触深圳市肾友协会,与二三十名尿毒症患者见面座谈。结果她发现,这个群体的一致诉求,是希望自己能有份工作,回归社会。
即使过了7年,一些肾友的话仍令她印象深刻。一位男性肾友曾对她说,得知自己患尿毒症后,他不敢回家,决定跟妻子协议离婚。“他觉得生病回家了,会给老婆孩子带来很大的负担。”汪桂花记得他流着眼泪说:“我不能给家带来什么,那我也不能让她们陪着我受苦。”
一位家境优渥的女性肾友,也在得尿毒症后极度渴望工作。即使她并不需要操心钱的问题,但透析后与社会的断联在多年间折磨着她。她告诉汪桂花,她想找点事干,哪怕只是最简单的手工活。
尿毒症患者普遍无法工作的原因,汪桂花说,并不完全是他们的身体无法承载工作量,更多的时候,是企业普遍担心“麻烦”。除了协调透析时间麻烦以外,透析者的身体状况比不上健康人,很多企业都害怕出点问题而担责。
谢强成为了其中少数的逆行者。
2023年10月,服装厂在谢强的血透中心楼上开业。起初只是40平米的小车间,只有四五台缝纫机器,旁边是给透析者的按摩室和理疗室。
来者从此络绎不绝。2024年,四层的服装厂被扩大成了一整层。人数最多时,有80多人在服装厂工作,其中60余人是在楼下血透中心透析的肾友。

服装厂工人们正在工作/南风窗记者郭嘉亮摄
有业内人士告诉南风窗,令民营血透中心愿意以看似亏本的方式吸引患者的一大原因,是我国对尿毒症患者日益关注的医保政策。在过去13年里,血液透析的门槛在我国医保政策的支持下,大幅降低。
2012年,卫生部宣布,全面推开尿毒症等8类大病保障,通过新农合与医疗救助的衔接,使重特大疾病补偿水平达到90%左右。接下来的几年里,各省市医保局相继重视尿毒症患者医疗保障。大病保障机制的建立,成为了中国深化医药卫生体制改革过程中的关键举措,全国上百万的尿毒症患者群体,开始受惠于此。
在各地医保报销后,许多地区的单次血液透析的费用降低到了几十元。一些肾友透露,尿毒症在一些省份,如广西壮族自治区、江西省的报销比例尤其高,低保户(建档立卡户)报销比例高达92%—98%。这些地区有的肾友在经过医保报销后,单次血液透析费用可以降至个位数。
医生梁宇诣也有类似的感受。他说,随着医保政策的完善,加上2021年以来国家推行的集采,血液透析耗材费以及药品费均出现大幅下降。对比同样发展到终末期的癌症类疾病,尿毒症病人的治疗费用已经变得很低。
“在珠三角地区,随着技术的发展,患者只要能坚持去透析中心,只要按照医生的处方,基本上预后都不会太差。”梁宇诣说。

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