那么年轻,尿毒症,只在"这里"找到光
所有人都认为他有光明的未来。但2020年，他却在第一次国考笔试成绩出来的前夕，拥有了一个全新的“岸”。在肾友圈子里，“上岸”指的是与他人肾脏配型成功，进行肾移植手术后顺利活下来的人。
朋友们知道他生病，经常找他聊天。“但我离他们好像越来越远了。”他敏感地感到自己被当成病人，受到特殊照顾。一个人时，他满脑子都是无法回答的问题：“要是父母老了，我还是个病人怎么办？要是我走在父母前面，他们怎么办？”
在父亲面前，他不敢表露太多情绪。两个男人相互“演戏”，表面看上去很平静。但刘余注意到，父亲的白发肉眼可见地越来越多，他不敢多看。
没有人真的能安然面对死亡如影随形的生活。根据2025年中华医学会肾脏病学分会上公布的中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据，2024年，我国血液透析患者透析平均时长为52.2月，约为4年4个月。透析龄超过10年的患者约占10%。梁宇诣说，参考平均透龄的数据，可以得出尿毒症患者透析后的平均寿命。
中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据/图源：中国非公医协肾脏病透析专委会
2020年，正在贵州电子厂打工的阿苏，得到了医生“为时已晚”的诊断。当时，她还在做每小时20元，从晚上8时上到早上8时的工作。疾病暴发了。医生告诉她，她余生只能靠透析活着，一周三次，每次要花费700—800元。
事实上，这是没有医保报销前的总价。她不知道，吓坏了，对丈夫表明决心，“这病我不治了。管它的，能活一天是一天”。
但后来，听说有医保报销和申请低保后，透析一次只花40—50元。丈夫说：“价钱可以接受，那就透吧。”
透析后，阿苏的人生轨迹变了样。为了去有条件的医院透析，她把3个孩子留在了云南的村庄，到两小时车程外的县城，在透析的同时，兼职给小姨带娃。
第一次上机，毛衣针粗的针头往她手臂上扎。她不敢看，全身上下都在抖。后来针在身上扎习惯了，她不那么害怕了，但躺在病床上还是想哭。
一次，她边透析边掉眼泪，护士看到了，叫她不要哭。她控制不住情绪，“越不让哭越伤心”。她想到自己的“苦命”，1岁时她妈妈因为尿毒症去世，现在厄运轮到她了。“一切都是命中注定的。小时候苦命的人，长大也会苦命。”生病后，众多亲戚没联系她，亲生爸爸和后妈也没联系她。村里人还在背后说：“这女人妈妈尿毒症死了，她现在也得了尿毒症。”
这些话回想起来依然很刺耳，她在透析室哭得更大声了。直到腿开始抽筋，身体疼得她止住了眼泪。
等时间再往后，她终于学会在透析时不掉眼泪了。她越来越寡言，却无法自控地胡思乱想，想自己的未来，想养孩子的事，想那些生病后与她断联的亲戚。“感觉生病了，跟正常人不沾边似的。”
更令阿苏焦虑的是，云南小县城没有给病人的工作，家里的劳动力就剩下丈夫一人。每个月，她都要伸手问男人要钱，用来养小孩、去医院透析、孝敬婆婆。屡次让她感到愧疚的是3个孩子。在她多次教导他们学会节俭后，孩子也懂事了。
放假时，他们去县城，孩子吵着逛大商场。正当她犹豫时，上小学的儿子说：“妈妈，我不买吃的，我就去坐一坐电梯。”还有一次在超市的收银台，女儿看到了一颗10元的大棒棒糖，眼睛都亮了。她拉着阿苏问：“妈妈，以后等你病好了，可以给我买这个棒棒糖吗？”
贫穷和疾病夺走了她和孩子很多选择，连花10元钱她都要想很久。她每天睡不着觉，发呆的时间越来越长。
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还没人说话啊，我想来说几句
朋友们知道他生病，经常找他聊天。“但我离他们好像越来越远了。”他敏感地感到自己被当成病人，受到特殊照顾。一个人时，他满脑子都是无法回答的问题：“要是父母老了，我还是个病人怎么办？要是我走在父母前面，他们怎么办？”
在父亲面前，他不敢表露太多情绪。两个男人相互“演戏”，表面看上去很平静。但刘余注意到，父亲的白发肉眼可见地越来越多，他不敢多看。
没有人真的能安然面对死亡如影随形的生活。根据2025年中华医学会肾脏病学分会上公布的中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据，2024年，我国血液透析患者透析平均时长为52.2月，约为4年4个月。透析龄超过10年的患者约占10%。梁宇诣说，参考平均透龄的数据，可以得出尿毒症患者透析后的平均寿命。
中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据/图源：中国非公医协肾脏病透析专委会
2020年，正在贵州电子厂打工的阿苏，得到了医生“为时已晚”的诊断。当时，她还在做每小时20元，从晚上8时上到早上8时的工作。疾病暴发了。医生告诉她，她余生只能靠透析活着，一周三次，每次要花费700—800元。
事实上，这是没有医保报销前的总价。她不知道，吓坏了，对丈夫表明决心，“这病我不治了。管它的，能活一天是一天”。
但后来，听说有医保报销和申请低保后，透析一次只花40—50元。丈夫说：“价钱可以接受，那就透吧。”
透析后，阿苏的人生轨迹变了样。为了去有条件的医院透析，她把3个孩子留在了云南的村庄，到两小时车程外的县城，在透析的同时，兼职给小姨带娃。
第一次上机，毛衣针粗的针头往她手臂上扎。她不敢看，全身上下都在抖。后来针在身上扎习惯了，她不那么害怕了，但躺在病床上还是想哭。
一次，她边透析边掉眼泪，护士看到了，叫她不要哭。她控制不住情绪，“越不让哭越伤心”。她想到自己的“苦命”，1岁时她妈妈因为尿毒症去世，现在厄运轮到她了。“一切都是命中注定的。小时候苦命的人，长大也会苦命。”生病后，众多亲戚没联系她，亲生爸爸和后妈也没联系她。村里人还在背后说：“这女人妈妈尿毒症死了，她现在也得了尿毒症。”
这些话回想起来依然很刺耳，她在透析室哭得更大声了。直到腿开始抽筋，身体疼得她止住了眼泪。
等时间再往后，她终于学会在透析时不掉眼泪了。她越来越寡言，却无法自控地胡思乱想，想自己的未来，想养孩子的事，想那些生病后与她断联的亲戚。“感觉生病了，跟正常人不沾边似的。”
更令阿苏焦虑的是，云南小县城没有给病人的工作，家里的劳动力就剩下丈夫一人。每个月，她都要伸手问男人要钱，用来养小孩、去医院透析、孝敬婆婆。屡次让她感到愧疚的是3个孩子。在她多次教导他们学会节俭后，孩子也懂事了。
放假时，他们去县城，孩子吵着逛大商场。正当她犹豫时，上小学的儿子说：“妈妈，我不买吃的，我就去坐一坐电梯。”还有一次在超市的收银台，女儿看到了一颗10元的大棒棒糖，眼睛都亮了。她拉着阿苏问：“妈妈，以后等你病好了，可以给我买这个棒棒糖吗？”
贫穷和疾病夺走了她和孩子很多选择，连花10元钱她都要想很久。她每天睡不着觉，发呆的时间越来越长。
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