那么年轻,尿毒症,只在"这里"找到光
在此之前,他已经在山东济宁的老家度过了百无聊赖的两年。22岁,大专生李晓明读大二,感染甲流后持续发烧七天,最终确诊尿毒症。生病期间,他感到天旋地转,路都没法走直线,这辈子从来没这么恶心想吐过。他想,他可以死,但不想那么难受地死。

李晓明在透析中心的病床上/南风窗记者郭嘉亮摄
在医院,他得知自己只剩为数不多的选项:要么抓紧排队找肾源、做肾移植手术,要么进行每周3次、每次4小时的血液透析,或者每天都要进行的居家腹膜透析。在中国,血液透析是尿毒症患者的主要治疗方式,多项数据显示,血液透析占中国透析患者的比例达90%及以上。
当透析机代替人的肾脏功能,意味着人的肾功能衰竭到了终末阶段。“两颗肾变得像两个鸡蛋一样小”,一位肾友记得医生看到自己的肾影像时的评价。这时,一切变得不可逆了。
中山大学孙逸仙纪念医院深汕中心医院主治医师梁宇诣解释,慢性肾衰竭经常是缓慢起病的,临床症状不明显。这是因为,我们的肾脏平时有盈余功能。“比方说有两个(健康)肾的人,哪怕捐献了一个肾也不太影响日常生活。”
但长年累月对肾的磨损,会导致肾单位(肾脏结构和功能的基本单位)不可逆地减少,且不可再生。梁宇诣说:“就像温水煮青蛙一样,到患者发现症状很严重才就诊时,为时已晚了。”
“为时已晚”的尿毒症病人只适合在家休养,家人和医生都是这么劝李晓明的。他们没体会过一天24小时都属于自己,日程表里只剩下透析的煎熬。“玩(手机)到我都不知道能玩什么。打开视频就让它开着,我都不玩。”
李晓明唯一能想到的解决办法,是找一份工作。他年轻,不要求高工资,但他想找工作的愿望一次又一次地落空。
找工作,如何解释自己的时间特殊呢?一周有三天时间,他需要跑去医院透析。县城的医院晚上不开门,他只能占用白天时间。“每次(透析)都和老板请假吗?他们会同意吗?”
他内心没有答案。“但我就想,我把病说出来,你能要就要。不能要,我也得说。”
每两天一次的透析对他而言是生死攸关的存在。如果没按时让机器代替肾脏排出毒素,人体电解质会紊乱,身体表现为恶心想吐、血压升高,“难受得觉都睡不着”。人体累积的毒素会进一步影响心脏等心血管功能。“如果不透析,你只剩下两个月的命。”一位肾友曾收到医生下的诊断。

尿毒症患者每次透析前都要测量体重/南风窗记者郭嘉亮摄
按照尿毒症患者的现实条件,许多工作都会直接被排除。透析患者的手臂做了“造瘘”手术,不能提重物。县城里黑烟滚滚的化工厂首先被排除。去餐馆端盘子?他在很多饭店招聘条件上看到,“工作时长至少12小时,从早上班到晚”。“时间也不合适”,又排除了。
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还没人说话啊,我想来说几句

李晓明在透析中心的病床上/南风窗记者郭嘉亮摄
在医院,他得知自己只剩为数不多的选项:要么抓紧排队找肾源、做肾移植手术,要么进行每周3次、每次4小时的血液透析,或者每天都要进行的居家腹膜透析。在中国,血液透析是尿毒症患者的主要治疗方式,多项数据显示,血液透析占中国透析患者的比例达90%及以上。
当透析机代替人的肾脏功能,意味着人的肾功能衰竭到了终末阶段。“两颗肾变得像两个鸡蛋一样小”,一位肾友记得医生看到自己的肾影像时的评价。这时,一切变得不可逆了。
中山大学孙逸仙纪念医院深汕中心医院主治医师梁宇诣解释,慢性肾衰竭经常是缓慢起病的,临床症状不明显。这是因为,我们的肾脏平时有盈余功能。“比方说有两个(健康)肾的人,哪怕捐献了一个肾也不太影响日常生活。”
但长年累月对肾的磨损,会导致肾单位(肾脏结构和功能的基本单位)不可逆地减少,且不可再生。梁宇诣说:“就像温水煮青蛙一样,到患者发现症状很严重才就诊时,为时已晚了。”
“为时已晚”的尿毒症病人只适合在家休养,家人和医生都是这么劝李晓明的。他们没体会过一天24小时都属于自己,日程表里只剩下透析的煎熬。“玩(手机)到我都不知道能玩什么。打开视频就让它开着,我都不玩。”
李晓明唯一能想到的解决办法,是找一份工作。他年轻,不要求高工资,但他想找工作的愿望一次又一次地落空。
找工作,如何解释自己的时间特殊呢?一周有三天时间,他需要跑去医院透析。县城的医院晚上不开门,他只能占用白天时间。“每次(透析)都和老板请假吗?他们会同意吗?”
他内心没有答案。“但我就想,我把病说出来,你能要就要。不能要,我也得说。”
每两天一次的透析对他而言是生死攸关的存在。如果没按时让机器代替肾脏排出毒素,人体电解质会紊乱,身体表现为恶心想吐、血压升高,“难受得觉都睡不着”。人体累积的毒素会进一步影响心脏等心血管功能。“如果不透析,你只剩下两个月的命。”一位肾友曾收到医生下的诊断。

尿毒症患者每次透析前都要测量体重/南风窗记者郭嘉亮摄
按照尿毒症患者的现实条件,许多工作都会直接被排除。透析患者的手臂做了“造瘘”手术,不能提重物。县城里黑烟滚滚的化工厂首先被排除。去餐馆端盘子?他在很多饭店招聘条件上看到,“工作时长至少12小时,从早上班到晚”。“时间也不合适”,又排除了。
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