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父亲抉择 铤而走险还是看孩子死去
父亲抉择 铤而走险还是看孩子死去父亲抉择 铤而走险还是看孩子死去
在那场大会里，徐伟参加了罕见病药物研发、罕见病基因治疗两个分论坛。在下午和专家交谈的茶歇环节，他了解到可以用于定点删除儿子重复突变碱基的工具和技术路线，如果这些想法能成真，那便是可以赋予儿子新生的基因疗法。
外人与徐伟交谈时，常常感叹于这位父亲的“疯狂”，同学间吃饭也直呼这件事是奇迹。而徐伟自己却觉得，做到这些不是因为自己聪明，这只是一个父亲被逼无奈，困而学之，竭力救治自己孩子的故事。
做实验时，这位只有高中学历的父亲像是一个沉浸在生化世界里的素人科学家，经常鼓捣着生物化学试剂直至深夜。不在实验室，他就成天泡在书房的电脑前，用谷歌翻译器查看关于Menkes的最新研究进展。一个以“徐灏洋”命名的文件夹里，分门别类地记录着关于这种疾病的一切，这也许是Menkes中文资料保存最全面的地方。
在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，去年，他报名了成人高考，而将来的目标是“参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，尤其是分子生物学”。这位父亲希望，系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。
△ 徐伟买来的生化医学专业大学教材，希望通过系统学习为治疗孩子疾病打下基础。（陈鑫摄）
这份罕见的人生尝试看上去像一份有些不真实的履历。但实际上，国外很多孤儿药最开始的研发都是从患者来推动的，罕见病患者或家长间会互相联系，组成NGO，然后筹集资金，联系药厂去研发新药。
而在病友群里，愿意投资和支持徐伟去到处找药甚至找药厂研发新药的人，少之又少。大部分父母，只求把孩子照顾好，安安心心陪他们走完注定会提早结束的人生旅程。
病友群里的家长们不时会分享自家孩子的照片，交流日常起居的生活细节。孩子妈妈有时候觉得，所有孩子看起来几乎长得都是一样的，皮肤很白，双眼无神，嘴巴微张，颚骨很高，有一点像腺样体面容，躺在床上几乎不动。
见多了生死的医生或许知道，这样的孩子，即使救过来也是智力缺陷，生活无法自理……况且，组氨酸铜只能缓解，并不能治愈，希望的背后还是绝望。
外界看来，这是一起不折不扣的悲剧，但徐伟强迫自己不这样去想，而是寻找每件事的意义，至少，要让孩子的生命有意义。
9岁那年，徐伟在广西出过一场车祸，童年时劫后余生的痛苦经历，让他更注重活在当下。他说：如果人生走到尽头，不想留下遗憾，自己没有竭尽全力救儿子。
放弃的念头，每天都会出现，抱着儿子睡觉的时候，夫妻意见不合闹离婚的时候，父母对孩子不管不顾的时候，实验遇到困难的时候，专家提示这些行为很危险甚至是不可能的时候……
然而，所有这一切的坚持，在看到弟弟被姐姐逗得“咯咯咯”笑个不停、小胳膊小腿兴奋乱动的时候，在抱着儿子坐在电脑前查论文的时候，在女儿用稚嫩的语气说出“一定可以治好洋弟”的时候，一切尝试都是值得的。
小灏洋2岁时，徐伟带他到北京的医院复查，很发愁地问医生，“我的儿子只会笑，也没体验到太大的改善。”
不料被医生反问，”你还要怎么样？在我一年前看来，你孩子今天根本不可能像现在这样，还会笑还会动。”
在医生看来，小灏洋已经算是Menkes疾病的奇迹。徐伟说，尽管孩子的基因突变点位造成的功能缺陷属于最严重的经典型Menkes，但从住院频次、感染或者癫痫发作的情况来看，他比大多数孩子要好一些。
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外人与徐伟交谈时，常常感叹于这位父亲的“疯狂”，同学间吃饭也直呼这件事是奇迹。而徐伟自己却觉得，做到这些不是因为自己聪明，这只是一个父亲被逼无奈，困而学之，竭力救治自己孩子的故事。
做实验时，这位只有高中学历的父亲像是一个沉浸在生化世界里的素人科学家，经常鼓捣着生物化学试剂直至深夜。不在实验室，他就成天泡在书房的电脑前，用谷歌翻译器查看关于Menkes的最新研究进展。一个以“徐灏洋”命名的文件夹里，分门别类地记录着关于这种疾病的一切，这也许是Menkes中文资料保存最全面的地方。
在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，去年，他报名了成人高考，而将来的目标是“参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，尤其是分子生物学”。这位父亲希望，系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。
△ 徐伟买来的生化医学专业大学教材，希望通过系统学习为治疗孩子疾病打下基础。（陈鑫摄）
这份罕见的人生尝试看上去像一份有些不真实的履历。但实际上，国外很多孤儿药最开始的研发都是从患者来推动的，罕见病患者或家长间会互相联系，组成NGO，然后筹集资金，联系药厂去研发新药。
而在病友群里，愿意投资和支持徐伟去到处找药甚至找药厂研发新药的人，少之又少。大部分父母，只求把孩子照顾好，安安心心陪他们走完注定会提早结束的人生旅程。
病友群里的家长们不时会分享自家孩子的照片，交流日常起居的生活细节。孩子妈妈有时候觉得，所有孩子看起来几乎长得都是一样的，皮肤很白，双眼无神，嘴巴微张，颚骨很高，有一点像腺样体面容，躺在床上几乎不动。
见多了生死的医生或许知道，这样的孩子，即使救过来也是智力缺陷，生活无法自理……况且，组氨酸铜只能缓解，并不能治愈，希望的背后还是绝望。
外界看来，这是一起不折不扣的悲剧，但徐伟强迫自己不这样去想，而是寻找每件事的意义，至少，要让孩子的生命有意义。
9岁那年，徐伟在广西出过一场车祸，童年时劫后余生的痛苦经历，让他更注重活在当下。他说：如果人生走到尽头，不想留下遗憾，自己没有竭尽全力救儿子。
放弃的念头，每天都会出现，抱着儿子睡觉的时候，夫妻意见不合闹离婚的时候，父母对孩子不管不顾的时候，实验遇到困难的时候，专家提示这些行为很危险甚至是不可能的时候……
然而，所有这一切的坚持，在看到弟弟被姐姐逗得“咯咯咯”笑个不停、小胳膊小腿兴奋乱动的时候，在抱着儿子坐在电脑前查论文的时候，在女儿用稚嫩的语气说出“一定可以治好洋弟”的时候，一切尝试都是值得的。
小灏洋2岁时，徐伟带他到北京的医院复查，很发愁地问医生，“我的儿子只会笑，也没体验到太大的改善。”
不料被医生反问，”你还要怎么样？在我一年前看来，你孩子今天根本不可能像现在这样，还会笑还会动。”
在医生看来，小灏洋已经算是Menkes疾病的奇迹。徐伟说，尽管孩子的基因突变点位造成的功能缺陷属于最严重的经典型Menkes，但从住院频次、感染或者癫痫发作的情况来看，他比大多数孩子要好一些。
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