全职妈妈倾家荡产买学区房 孩子却

  听说北京大学第一医院可以诊断阿斯伯格综合征,我咬牙挂了500元的特需号。和多动症确诊不同,阿斯伯格综合征的诊断不是通过做量表,而是以医生向家长问诊的形式来诊断。


  医生要单独问我一个多小时的问题,小先又没人照看,我只能扔给他一个手机,再拜托护士照看一下。

  等报告出来时,医生非常肯定地告诉我,小先就是阿斯伯格综合征。

  

  小先被确诊为阿斯伯格综合征

  从医院出来,阳光刺眼,天空格外蓝,就像小先出生的那一天。我看着身边走过一个个年轻的妈妈,怀里抱着小宝宝,有一种时光倒流的恍惚。

  想起那个时候的小先,也是这样乖巧呆萌、惹人怜爱,如果能做些什么弥补,让孩子回到最初那个无病无灾的样子,任何代价我都愿意。

  可当我带小先踏上治愈之路时才发现,这个代价我可能承受不了。

  对于小先这样一个多动症&阿斯伯格综合征&社交障碍的孩子,时间、精力、金钱就像扔进无底洞里,前赴后继地砸下去,一点水花也溅不起来。

  经济上的压力与日俱增,多动症儿童的药物治疗和行为治疗是一线疗法,但没有一种疗法是立竿见影的,药物的疗程动辄要1-2年,医保只能解决一部分问题。

  多动症的权威专家就那么几个,抢医院的号源比中百万大奖还难。相当一部分费用,少则几百,多则几千,都“孝敬”了黄牛。

  我们的家庭结构是典型的4-2-1家庭,上有四个70多岁的老人,远在千里之外,都是药罐子,吃药跟吃饭一样勤。很难想象,如果父母那边万一出什么状况,谁来照应,日子过得容不得一点马失前蹄。

  我们也试过各种疗法去改善小先的症状。

  找过心理医生,每次过去咨询一个小时,主要是和我们父母聊,至于小先,就是在一旁玩沙盘游戏。平平无奇的沙滩上,被他建起城堡,种上大树、花花草草。

  小先倒是开心了,可钱就像流沙一样,一次大几百,而心理疏导这事儿,疗程起码要在半年以上。

  后来,我们又去过医生推荐的一家运动康复训练机构,一个江湖气很浓的老师接待了我们,各种天花乱坠,知名医院推荐,科研项目背书,证书奖项在侧,弄得我们无所适从。


  他言之凿凿,上完初期的100节课,就会有肉眼可见的效果。如果再上一个冬训营,等开学小先就能独立上课,不用我陪读了。

  大概人在最无助的时候,都是盲目的吧,我们一咬牙,先花2万块钱报了100节训练课。

  课很快上完了,感觉小先运动能力有点提高,但制约多动症方面效果似有似无,并没有之前宣传的那么神奇,只得作罢。

  现在,小先还上着一个行为矫治的儿童训练课,我们称作“恐龙学校”。每次去上这个课,小先都喜不自胜,逢周末上课,周中就开始念叨。但老师说,这种也要长期坚持,形成肌肉记忆一样,孩子才能真正得到改善。

  这一“长期”,就是好几万银子。

  脑电反馈训练算是公立医院开展的项目,相对实惠一点,不到一万,做40次。我每周陪他去医院做3次,才做了不到一半,效果是没见到什么。听医院里做过的宝妈说,他们是做了100次,才有效果。

  药物已经服用了好几个月,正作用没有什么太明显的体现,副作用倒是立竿见影,常常头痛、腹痛,呕吐,小先每天吃的四五种药里,还得加上治疗这些副作用的药。

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    评论1 游客 [匏.何.祖.十] 2021-07-11 00:15
    伟大的妈妈,值得尊敬
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