只能活到20歲的孩子教我面對死亡

[成人教育] 只能活到20歲的孩子教我面對死亡

2021-07-03 | 來源: 丁香醫生 | 有2人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

對抗無力

這兩年，還是常常出現讓人無力的情況。

有個系統性紅斑狼瘡的女孩，因為長期服用免疫抑制劑，個子比班裡的同學矮壹頭，她很自卑。

我介紹她去慈善機構做願望申請。她說自己長大後想做演員，而且要是會飛的古裝女俠。

因為疫情，壹些招募兒童演員的節目都暫停了。最後我們租了個攝影棚，借助威亞，她真的在綠幕前「飛」了起來。

我們希望這個過程能給她壹些力量，讓她真的以女俠的精神去面對未來的生活。

她很努力，但現實依然殘酷。她幾乎把所有藥都試了，有的副作用比較重，有的效果不好。有段時間，她都不知道該用什麼藥了。現在她又在嘗試新藥，不知道結果如何。這種新藥對她們家是很大的負擔，錢的負擔。

還有那個要去廣東做骨髓移植的女孩，後來還是沒能如願。她的病實在太罕見了，國內上壹次報告還是在上世紀 80 年代，她的病情也比較復雜。

聽她媽媽說，這個孩子知道不能做骨髓移植了，哭了好幾天。

圖源：IC photo

有時，我仍然會為孩子們流淚，但不會像子寅去世時那樣崩潰了。

現在提到子寅，我不會很難過。反而是碰見壹些美好的事，我會覺得是不是她帶給我的。比如在路上偶遇壹只可愛的小鳥，我會覺得是不是她回來看我。或者有時心情不好，突然下了壹場雨，我會覺得是不是她在安慰我。

或許我下壹個崩潰的瞬間是屬於子楊的。現在子楊媽媽也在潛移默化地對他進行壹些死亡教育。我也學習、他也學習，等到面對的時候，可能就從容壹點。

我們沒有告訴他 20 歲這個期限，這太殘忍了。但他經歷過壹些病友的離去，前段時間有個濟南的孩子去世了，子楊媽媽帶子楊去看他。那個孩子到了疾病末期，家人也沒有告訴他，你要離開這個世界了。

我們會問子楊，如果你到了這樣的情況，希不希望我們告訴你？他說希望。

我不會去強求，自己要對目睹的這些痛苦脫敏，或者永遠不能脫敏，順其自然。

現在我不太去想事情的後果有多讓人難過，我會想，我還能再做些什麼？

這些努力有時真的會有你意想不到的走向。之前有個 18 歲的孩子，也是進行性肌營養不良，他的願望是爬長城。過程真的很辛苦，是兩位志願者哥哥硬生生用擔架把他抬上去的。

但是你知道嗎？結束長城之旅後，他就告訴爸爸，把自己的遺體捐了。他說，「反正我的願望都實現了，我也想做些幫助別人的事」。