只能活到20歲的孩子教我面對死亡

[成人教育] 只能活到20歲的孩子教我面對死亡

2021-07-03 | 來源: 丁香醫生 | 有2人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

從前更多是在護理層面去幫助他們，現在會經常思考，如何給他們心靈上的滿足與支持。

這些孩子在疾病之外，也承受了很多。有的孩子之前學習超好，後來因為經常住院，跟不上學校的進度，受到老師白眼；有的孩子長期吃激素，臉圓圓的，女孩可能都長了小胡子，他們因此被同學排擠，甚至有孩子跟我講，同學們會打他、不讓他吃飯。

為什麼要這樣？生病又不是他們的錯。

我們科室有些孩子特別悲觀，甚至有抑郁症。我會盡力去安慰、鼓勵他們，希望他們學會跟疾病相處。

我在門診遇到過壹個 18 歲的男孩，他患的是糖原累積症。在他小的時候，對這個病的認識和治療是很有限的。當地醫院沒有診斷出來，用了錯誤的治療方法，導致他現在的身高還不到壹米伍，而且脊柱和肆肢都是彎曲的。

我叮囑他，壹定要認真控制飲食。他只回了我叁個字，沒意思。

他的苦楚我很能理解，因為他很難像其他人壹樣結婚生子，而且還要靠媽媽養活。我跟他聊了很多，告訴他還是有辦法能養活自己的，比如可以嘗試壹些線上的工作。也不知道，他現在怎麼樣了。

還有壹個 16 歲的女孩，她的病非常罕見，全世界登記在冊的可能也就 100 多例。她特別瘦， 18 年的新聞裡，13 歲的她只有 38 斤重。而且全身起滿皮疹，壹熱就瘙癢難耐。

她曾住進科室的 ICU，那時她跟我講，覺得活著太痛苦了，想要解脫。

我告訴她，其實很多小朋友想要活下來，卻連機會都沒有。因此，如果你有這個機會，壹定要爭取。

她真的聽進去了，感覺又重燃了生的希望。後來醫院想讓她去廣東那邊做骨髓移植，她就覺得，我要積極地去做。

被子楊治愈後，我經常給科室的孩子辦活動，我想告訴他們，即使生病了，也可以開心地去面對。

第壹次是 2019 年的聖誕節。我收集了他們的願望，有的孩子和子寅壹樣，要當制藥專家，有的想和媽媽去看海，有的想要壹輛玩具汽車。有個罕見病的孩子，就想吃上壹頓正常的飯，因為他只能服用壹種奶粉似的特殊沖劑。

收集到的患兒願望

圖源：受訪者提供

晚上，我們醫護人員和孩子們壹起裝扮聖誕樹，讓「聖誕老人」去念他們許下的願望。

有個孩子在我收集願望時去門診了，晚上，「聖誕老人」把其他人的願望都裝進布袋裡了，就沒收他的。他急得在病房裡哭。我就安慰他，「今天夜裡掛上也算數，姐姐給你壹個願望卡，到時候你自己偷偷去弄」。

夜裡 12 點，他真的自己爬起來，把願望卡掛到了聖誕樹上，連他媽媽都不知道。

我希望能以特別活潑的方式去過節。元旦節，我們買過那種大金蛋，讓他們砸，裡面有各種各樣的禮物。前段時間的兒童節，也買了許多小動物的頭飾，讓他們戴著走秀。

其實他們都很棒。我希望他們能發自內心地覺得，自己和其他的小朋友並沒有太大的區別。