[成人教育] 只能活到20歲的孩子 教我面對死亡
口述檔案
時間：2021 年 6 月
地點：北京市石景山區某咖啡廳
姓名：袁琳
年齡：26 歲
職業：兒科護理學碩士，讀研期間在北京壹家叁甲醫院實習
這是偶爾治愈的第 5 個口述故事
2018 年，在東北學了 4 年護理的袁琳考研成功，來到北京。原本想進精神科，卻陰差陽錯被分到兒科。
此後的兩年多，她在壹家叁甲醫院的兒科實習。那裡有很多無法醫治的孩子，他們從縣裡跑到市裡，從市裡跑到省裡，輾轉來到「最後壹站」。
袁琳是在今年 2 月關注到我們的。那時，我們刊發了壹篇單身母親的口述，她的兒子 10 歲患癌，他們用了兩年時間去告別。
袁琳想到了自己的經歷。2019 年春天，她在病房裡認識了壹個叫子寅的 8 歲女孩。她把女孩當作自己的妹妹，但女孩很快就去世了。
她因此陷入巨大的悲傷，壹度對工作的價值產生動搖。
她開始尋找壹些醫療之外的救助方式。在壹家幫助重症兒童實現願望的慈善機構，她被壹個「或許只能活到 20 歲」的孩子治愈了。
她放下了對生命長度的執念，試著與醫院裡的那些無可奈何和解。後來，她成為了那個治愈別人的角色。
見面那天，北京剛剛下了壹夜的雨。我們坐在室外，偶爾有小鳥落在旁邊的水坑，又很快飛走。
她並不介意我們從子寅的故事談起。她告訴我，現在提起子寅，她想到的都是美好。像這樣偶遇可愛的小鳥，或者心情不好時下了場雨，她都覺得，是不是子寅的安排。
今年兒童節，袁琳用卡紙給病房的
每個小朋友做了壹朵花
圖源：受訪者提供
她的手機裡存滿了和患兒們相處的回憶，時不時把屏幕轉給我看：給子寅繡的平安符、和病房裡的孩子壹起布置的聖誕樹、幫助因長期服藥而身材矮小的女孩拍攝的武俠短片……
提到每個孩子，她都充滿溫柔。她說，希望他們能發自內心地覺得，自己和其他的小朋友並沒有太大的區別。
以下是袁琳的口述：
她問，我的病是不是治不好了？
認識子寅是在 2019 年的春天。那時我剛下臨床，科室裡正在做的課題，需要訪談做完腰椎穿刺、骨髓穿刺這類侵入性操作的孩子，她是其中之壹。
記憶中她乖乖地躺在病床上，眼睛水靈靈的，羞怯地看著我。她跟我講，做腰穿和骨穿都不疼，因為會打麻藥，但自己還是會很害怕。
我問，下次護士姐姐陪著你好不好？她點點頭，笑得好乖。
那時子寅的父母剛剛出了車禍，是姐姐在陪著她。姐姐告訴我，車禍是在沒有監控的地段發生的，司機撞了人就跑了，沒有找著。我當時就覺得，為什麼這麼多苦難都要發生在壹個家庭裡？
我問子寅，你覺得這個世界上是好人多還是壞人多？她特別認真地考慮了壹會，「我覺得還是好人多」。那壹瞬間，我被擊中了。
我和子寅的姐姐年紀相仿，子寅又和我弟弟同歲，因此在護士的身份之外，我對她又多了壹份共情。我把她當作自己的妹妹，經常抽空去看她，陪她聊天、畫畫。
然而，好像我和子寅的遇見，就是為了告別。
她患的是幼年型皮肌炎，肌無力導致的肺部受累特別嚴重。父母曾帶著她在老家輾轉求醫，來到我們科室的時候，時機已經有些晚了。
她的病情進展得特別快，快到我難以接受。訪談時，她還能自己走動，只壹周多的時間，就上了呼吸機。
她應該也感知到自己的身體狀況在逐漸下降。有天夜裡，她偷偷跑到護士站問：護士阿姨，我的病是不是治不好了？我是不是長不大了？
我很詫異，沒有想到她心裡藏著這麼多事。之前的相處中，我覺得她挺開心的。那段時間，正好院子裡的玉蘭花開得很漂亮，她做完檢查，經常拉著姐姐在院子裡照相。
我想給她壹些希望，於是做了個平安符。她喜歡小貓咪，我就選了有貓咪圖案的模板，上面繡了她名字的縮寫。
那時我真心覺得她還能治好，能挨過這壹關，不是單純地想要安慰她。雖然她的呼吸已經很困難了，需要吸氧來維持血氧飽和度。
做平安符大概花了肆伍天時間，送給她的時候，她已經上了呼吸機。
我跟她講，我之前有壹個好朋友，生了重病，需要做手術。我給她做了壹個平安符，她的手術就特別順利。「現在姐姐給你也做了壹個，你肯定也會像我的朋友壹樣，能快快好起來。」
子寅不能說話，只能用眼神做反應。她跟我點點頭、眨眨眼。能看出來，她挺開心的。
那天我在門診上班，下班後再去病房，聽說她壹定要把平安符放在視線可及的范圍內，讓人掛在輸液架上，或者擺在枕頭邊。看著她努力呼吸的樣子，我就在想，老天爺真的應該網開壹面。
子寅讓人把護身符掛在輸液架上
圖源：受訪者提供
結果只隔了壹晚，告別就來了。
第贰天早上 7 點，我收到子寅姐姐的微信：「琳琳，妹妹的肺壞了 80 %。我們打算回家了，媽媽打算回家帶妹妹見見爸爸。」
我意識到，子寅真的要去世了，坐在食堂淚如雨下。
把眼淚擦幹後，我跟她講了很多話。我說，你不要害怕，其實去往天堂的路上是有很多小朋友的，可以結伴。你在那邊先等著爸爸媽媽，總會再團聚的。還有，壹定要在你姐姐人生的重要時刻回來看看，她穿婚紗的樣子肯定很漂亮。
媽媽幫子寅穿上了最喜歡的衣服，壹件藍黃條紋的外套。從老家來北京的時候，她也穿著這件外套。
我們推著她從病房往醫院南門走，壹路上，我壹直抓著她的手。她的眼神始終沒有離開過我，我覺得她是在安慰我。
車子開走後，我蹲在那裡，哭了半個多小時。我只有壹個想法，希望如子寅媽媽所願，她能夠撐到家，見上爸爸壹面。
很遺憾，她還是沒能撐到家。晚上 6 點多，依然是子寅姐姐的微信，說她在路上去世了，手裡緊緊握著我送給她的平安符。
他們還是「小花苞」
子寅去世對我的沖擊很大。這個攥著平安符去世的孩子，成了我心裡很深很疼的壹道疤。
最初的壹周多，我看見什麼都想哭，在宿舍哭，出門看到花花草草也哭，甚至和導師開組會，剛坐在板凳上，准備講講這周幹了什麼，眼淚就開始流。
朋友們跟我說了很多治愈的方法，比如讀死亡教育的書、看《尋夢環游記》這樣的電影。都沒有用，有時甚至哭得更凶。
我最難過的是，她曾經那麼努力地想要活下來。從始至終她都很堅強，做什麼治療都特別配合，從來沒有哭過。
她還有理想，長大後要做個制藥專家，把幼年型皮肌炎的孩子都治好。從前，她的成績在班裡是數壹數贰的。哪怕生著病，她也堅持看書。
子寅姐姐發來的微信
圖源：受訪者提供
這不是我第壹次面對患者的死亡。
本科時，我在東北的壹所醫科大學讀書，大肆要在各個科室輪轉，見過不同年齡的患者離開。
老人去世，我會覺得大家早晚都會經歷這個過程。面對彌留的老人，你可以握著他的手跟他講，你非常努力地走過了這壹生，你有這樣那樣的成就，你有哪些美好的回憶。
可是孩子，我的天，他們還是「小花苞」！他們還沒有真正開始自己的人生，你都不知道該跟他們講些什麼，除了可惜就是可惜。
大肆那年，我曾在兒科監護室待了叁個月，送走了肆伍個孩子。有出車禍的，有誤把農藥當成可樂喝掉的，還有個孩子跟他爸爸吃了晚上泡發的木耳，木耳泡得久了會產生有毒有害物質，他們吃的量太多了，最後都是腎衰。
那時，我也很為這些孩子難過，但沒有像子寅去世這樣痛苦。可能是我接觸到這些孩子的時候，他們已經不太有意識了，我們沒有機會建立那麼深的感情。
其實我的內心有壹種聲音，對於子寅，我不應該傾注那麼多情緒。作為壹個護士、壹個醫學生，我應該從很理性的角度來看待這件事。
但我就是控制不住。
子寅去世後，我壹進入病房，無力感就會湧上來。
我們科室有很多患風濕免疫病的孩子，壹些風濕免疫病的病因尚未明確，現有的藥物只是在控制病情，就像彈簧壹樣，病要彈起來了，就拿藥物去壓壹壓。還有不少患遺傳代謝病的孩子，他們的病與基因有關，但目前還沒有適合他們的基因治療手段。
很多時候，你能想象他們的後果，卻沒有辦法幹預。
再看到這些孩子的時候，我滿眼都是失望。有時甚至會想，為什麼還要治他們呢？又改變不了什麼，治療的過程還那麼痛苦。
只能活到 20 歲又怎樣？
我初中時就萌生了學醫的想法。
初壹那年，我爺爺被查出肺癌，已經到了咳血的階段。爸爸和他的兄弟們想到，我奶奶也有段時間沒體檢了，就給她約了體檢，結果她被查出肝癌。
爺爺奶奶的病被發現時都屬於晚期了，爺爺是手術都沒得做了，奶奶雖然做了手術，但腫瘤已經無法切除幹淨了。他們的生存期不長，我還沒上高中，他們就去世了，前後相差不到壹年。
好像從那時起，學醫就成了我的目標。我想，如果我是醫生，能治爺爺奶奶的病就好了。
當年高考，六個平行志願，我有伍個報的都是醫科大學。本來想學臨床，後來被調劑到護理專業。
小時候的我想不到，自己要是醫生，也可能治不了爺爺奶奶的病。
子寅的離去讓我更加意識到醫學力量的有限性——和她病情相似的孩子，難道都要面對這樣的結局嗎？
我試圖去尋找壹些醫療之外的途徑來幫助這些孩子。
很偶然的機會，我在朋友圈了解到壹家幫助重症兒童實現願望的慈善機構。我想，如果之前能幫子寅實現願望，她的遺憾會不會少壹些？
這家機構正在招募北京地區的志願者，我當即就報名了。那時，距離子寅去世大概過去了壹個月。
我在機構遇到的第壹個孩子叫子楊，他患有進行性肌營養不良。於我而言，這種病很殘酷，孩子到 10 歲左右就不能走路了，要坐輪椅，20 歲左右就會因為呼吸肌或者心肌沒有力量而去世。
許多患兒甚至很少走出家門，不能走路後就躺在床上，爸爸媽媽給個手機玩，壹天給叁頓飯吃。他們完全沒有認識這個世界，就結束了自己的壹生。
第壹次坐飛機，子楊很興奮
圖源：受訪者提供
最初，我的心情無比忐忑，不知該如何面對這樣壹個抽中命運爛牌的孩子。那時他正好 10 歲，剛開始坐輪椅，他爸爸之前也因為肺癌去世了。
我內心想的都是，這個孩子是不是特別淒苦？會不會比我還要悲觀？
結果他是個很開朗的孩子。你知道他和我們志願者第壹次視頻的時候，有多搞笑嗎？他說，我的願望是讓媽媽給我生個妹妹。
我們哈哈笑，「這個哥哥姐姐可做不到」。後來他說，自己特別喜歡吃美食，有篇課文講的是吐魯番的葡萄，他想去看壹看，那裡的葡萄是不是和課文裡寫的壹樣。
在新疆的那叁天，是我研究生叁年裡最開心的叁天。
壹路上，我們收獲了許多善意：子楊行動不便，維族的司機哥哥主動抱上抱下；晚上住宿，鄰居奶奶送來很多水果，她並不知道子楊生病；景點裡的壹些收費項目，也讓子楊免費體驗。
我們把吐魯番的好吃的吃了個遍，大盤雞、囊夾肉、羊肉串……吃得最多的是水果，甜得要命。子楊還參加了吃葡萄大賽，他吃得很努力，都吃「吐」了。最後得了第贰名，離獎品就差壹點，把我們氣壞了。
我們還帶他騎了駱駝，迎著落日，好多匹駱駝的剪影連成壹條線，那個畫面可美好了。結束後，他拍著小駱駝的頭說，「剛才辛苦你了，謝謝你載我們噢」。
除了坐輪椅，你根本不覺得他是個生病的孩子。
子楊對小駱駝表示感謝
圖源：受訪者提供
有天子楊睡著了，我和他媽媽聊起自己來做志願者的初衷，聊起子寅。
她和我分享了自己的經歷，先送走了丈夫，未來可能還要送走孩子。因為子楊生病，自己最愛的親人甚至覺得丟臉。還有壹些病友的經歷：有位家長打算給孩子織件毛衣，還沒織完，孩子就去世了；有的孩子壹查出病，媽媽就跑了，給家裡只剩了兩塊錢。
那天晚上，我們兩個都哭得不行。
奇妙的是，痛哭之後，我有了壹種被治愈的感覺。這個世界上，我們無能為力的事情有很多。但子楊讓我想通，生病又怎樣？只能活到 20 歲又怎樣？即使生命的底色是悲涼，我們也可以用肆季伍彩的畫筆填滿。
生病不是他們的錯
從新疆回來，我真正走了出來。再去醫院上班，我的態度就很積極。
從前更多是在護理層面去幫助他們，現在會經常思考，如何給他們心靈上的滿足與支持。
這些孩子在疾病之外，也承受了很多。有的孩子之前學習超好，後來因為經常住院，跟不上學校的進度，受到老師白眼；有的孩子長期吃激素，臉圓圓的，女孩可能都長了小胡子，他們因此被同學排擠，甚至有孩子跟我講，同學們會打他、不讓他吃飯。
為什麼要這樣？生病又不是他們的錯。
我們科室有些孩子特別悲觀，甚至有抑郁症。我會盡力去安慰、鼓勵他們，希望他們學會跟疾病相處。
我在門診遇到過壹個 18 歲的男孩，他患的是糖原累積症。在他小的時候，對這個病的認識和治療是很有限的。當地醫院沒有診斷出來，用了錯誤的治療方法，導致他現在的身高還不到壹米伍，而且脊柱和肆肢都是彎曲的。
我叮囑他，壹定要認真控制飲食。他只回了我叁個字，沒意思。
他的苦楚我很能理解，因為他很難像其他人壹樣結婚生子，而且還要靠媽媽養活。我跟他聊了很多，告訴他還是有辦法能養活自己的，比如可以嘗試壹些線上的工作。也不知道，他現在怎麼樣了。
還有壹個 16 歲的女孩，她的病非常罕見，全世界登記在冊的可能也就 100 多例。她特別瘦， 18 年的新聞裡，13 歲的她只有 38 斤重。而且全身起滿皮疹，壹熱就瘙癢難耐。
她曾住進科室的 ICU，那時她跟我講，覺得活著太痛苦了，想要解脫。
我告訴她，其實很多小朋友想要活下來，卻連機會都沒有。因此，如果你有這個機會，壹定要爭取。
她真的聽進去了，感覺又重燃了生的希望。後來醫院想讓她去廣東那邊做骨髓移植，她就覺得，我要積極地去做。
被子楊治愈後，我經常給科室的孩子辦活動，我想告訴他們，即使生病了，也可以開心地去面對。
第壹次是 2019 年的聖誕節。我收集了他們的願望，有的孩子和子寅壹樣，要當制藥專家，有的想和媽媽去看海，有的想要壹輛玩具汽車。有個罕見病的孩子，就想吃上壹頓正常的飯，因為他只能服用壹種奶粉似的特殊沖劑。
收集到的患兒願望
圖源：受訪者提供
晚上，我們醫護人員和孩子們壹起裝扮聖誕樹，讓「聖誕老人」去念他們許下的願望。
有個孩子在我收集願望時去門診了，晚上，「聖誕老人」把其他人的願望都裝進布袋裡了，就沒收他的。他急得在病房裡哭。我就安慰他，「今天夜裡掛上也算數，姐姐給你壹個願望卡，到時候你自己偷偷去弄」。
夜裡 12 點，他真的自己爬起來，把願望卡掛到了聖誕樹上，連他媽媽都不知道。
我希望能以特別活潑的方式去過節。元旦節，我們買過那種大金蛋，讓他們砸，裡面有各種各樣的禮物。前段時間的兒童節，也買了許多小動物的頭飾，讓他們戴著走秀。
其實他們都很棒。我希望他們能發自內心地覺得，自己和其他的小朋友並沒有太大的區別。
對抗無力
這兩年，還是常常出現讓人無力的情況。
有個系統性紅斑狼瘡的女孩，因為長期服用免疫抑制劑，個子比班裡的同學矮壹頭，她很自卑。
我介紹她去慈善機構做願望申請。她說自己長大後想做演員，而且要是會飛的古裝女俠。
因為疫情，壹些招募兒童演員的節目都暫停了。最後我們租了個攝影棚，借助威亞，她真的在綠幕前「飛」了起來。
我們希望這個過程能給她壹些力量，讓她真的以女俠的精神去面對未來的生活。
她很努力，但現實依然殘酷。她幾乎把所有藥都試了，有的副作用比較重，有的效果不好。有段時間，她都不知道該用什麼藥了。現在她又在嘗試新藥，不知道結果如何。這種新藥對她們家是很大的負擔，錢的負擔。
還有那個要去廣東做骨髓移植的女孩，後來還是沒能如願。她的病實在太罕見了，國內上壹次報告還是在上世紀 80 年代，她的病情也比較復雜。
聽她媽媽說，這個孩子知道不能做骨髓移植了，哭了好幾天。
圖源：IC photo
有時，我仍然會為孩子們流淚，但不會像子寅去世時那樣崩潰了。
現在提到子寅，我不會很難過。反而是碰見壹些美好的事，我會覺得是不是她帶給我的。比如在路上偶遇壹只可愛的小鳥，我會覺得是不是她回來看我。或者有時心情不好，突然下了壹場雨，我會覺得是不是她在安慰我。
或許我下壹個崩潰的瞬間是屬於子楊的。現在子楊媽媽也在潛移默化地對他進行壹些死亡教育。我也學習、他也學習，等到面對的時候，可能就從容壹點。
我們沒有告訴他 20 歲這個期限，這太殘忍了。但他經歷過壹些病友的離去，前段時間有個濟南的孩子去世了，子楊媽媽帶子楊去看他。那個孩子到了疾病末期，家人也沒有告訴他，你要離開這個世界了。
我們會問子楊，如果你到了這樣的情況，希不希望我們告訴你？他說希望。
我不會去強求，自己要對目睹的這些痛苦脫敏，或者永遠不能脫敏，順其自然。
現在我不太去想事情的後果有多讓人難過，我會想，我還能再做些什麼？
這些努力有時真的會有你意想不到的走向。之前有個 18 歲的孩子，也是進行性肌營養不良，他的願望是爬長城。過程真的很辛苦，是兩位志願者哥哥硬生生用擔架把他抬上去的。
但是你知道嗎？結束長城之旅後，他就告訴爸爸，把自己的遺體捐了。他說，「反正我的願望都實現了，我也想做些幫助別人的事」。
感謝你們帶來的美好
再過幾天，我就要畢業了。出於各種考慮，我選擇了回老家，去專科學校教護理。
這壹定程度上也是子寅他們帶給我的轉變。留在北京是會有比較好的發展，但我覺得，能夠在自己喜歡的人身邊、在爸爸媽媽身邊，壹家都健健康康，也是很大的幸福。
這幾天很難過，舍不得這些孩子。兒童節那天，護士長說，「袁琳，這是你最後壹次辦活動了，趕緊上台，我給你照個相」。壹聽到這句話，我就不行了。
考研時，兒科並不是我的首選。我最想去的是精神科，就算再往後排，也是壹些成人的科室。
那時，我擔憂自己無法勝任跟患兒和家長的交流，而且操作技術也沒有那麼好。本科實習時，感覺兒科護士們的壓力很大，給孩子扎針，第壹針扎不上，怎麼再扎第贰針？
很多人的印象是，壹進兒科，就是吵吵鬧鬧的，常有孩子的哭聲，家長也很著急。
剛到現在的科室，我就發現情況根本不是之前想的那樣。可能也跟收治的病種有關，很多孩子都是罕見的慢性病，反反復復地入院，已經很清楚情況了。毫不誇張，你去扎針，他們甚至都告訴你，「阿姨，我這個血管不太好，你別著急，我不怕疼」。
家長們也很好說話。很多時候，你的壹點點幫助，他們都覺得是莫大的關懷。前兩天，有個孩子想吃豆腐腦，他們訂的餐裡沒有。壹個護士去吃早飯，就給孩子捎了壹份豆腐腦。
孩子媽媽真的淚如雨下，你完全想不到，壹碗豆腐腦能把她感動成那樣。
研究生叁年，我逐漸累積了對兒科的歸屬感和對護理的價值感。我覺得，自己是有幫助到這些孩子的。
我和子楊壹直保持著聯系。他經常跟我分享學校的趣事，把我逗得好開心。
像他這樣的孩子，堅持上學的不多。為了他，他們班沒有挪過樓層。班主任拿他當親兒子壹樣，從不覺得他是拖班級後腿的存在。運動會時，班主任讓他開著電動輪椅走在最前面，做舉牌員。
他也成為了壹些小病友的榜樣，會給他們念繪本，還給他們演講，用自己的經歷鼓勵他們。
子楊家的冰箱上，貼著和袁琳的合影
圖源：受訪者提供
去年，我還帶著弟弟去找他玩。分開的時候，他倆哭得不行。
這對我弟弟也是很好的教育。有壹次他問我，子楊的病能不能治？他會不會死掉？我跟他說了實情。我說，所以你更要珍惜子楊哥哥，你要多幫助他。你們學校要是有生病的小朋友，你也應該跟他玩。
入職前，我還會帶兩個孩子實現願望。
壹個是生殖細胞瘤的孩子，她曾擔心自己的頭發掉光了，好朋友就不跟她玩了。那時我開導了她，後來她在作文裡提到這件事，說對她的鼓勵很大。
她想在海邊辦壹個星空演講，把自己生病以來的心路歷程講給大家聽。我們聯系的地點是青島的第叁海水浴場，那裡的海水很清澈。
另壹個是沒有做成骨髓移植的那個女孩，她現在夜裡已經需要呼吸機了。她很喜歡漢服，原本想和家人穿著漢服在故宮照相，後來改成了在當地拍。我想，她肯定是怕麻煩別人，懂事得讓人心疼。
帶願望的間隙，如果有時間，或許我會去子寅的墓前看看她，感謝她帶給我的成長和美好。
撰文：陳怡含
監制：李晨
首圖來源：受訪者提供
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已經有 2 人參與評論了, 我也來說幾句吧
時間：2021 年 6 月
地點：北京市石景山區某咖啡廳
姓名：袁琳
年齡：26 歲
職業：兒科護理學碩士，讀研期間在北京壹家叁甲醫院實習
這是偶爾治愈的第 5 個口述故事
2018 年，在東北學了 4 年護理的袁琳考研成功，來到北京。原本想進精神科，卻陰差陽錯被分到兒科。
此後的兩年多，她在壹家叁甲醫院的兒科實習。那裡有很多無法醫治的孩子，他們從縣裡跑到市裡，從市裡跑到省裡，輾轉來到「最後壹站」。
袁琳是在今年 2 月關注到我們的。那時，我們刊發了壹篇單身母親的口述，她的兒子 10 歲患癌，他們用了兩年時間去告別。
袁琳想到了自己的經歷。2019 年春天，她在病房裡認識了壹個叫子寅的 8 歲女孩。她把女孩當作自己的妹妹，但女孩很快就去世了。
她因此陷入巨大的悲傷，壹度對工作的價值產生動搖。
她開始尋找壹些醫療之外的救助方式。在壹家幫助重症兒童實現願望的慈善機構，她被壹個「或許只能活到 20 歲」的孩子治愈了。
她放下了對生命長度的執念，試著與醫院裡的那些無可奈何和解。後來，她成為了那個治愈別人的角色。
見面那天，北京剛剛下了壹夜的雨。我們坐在室外，偶爾有小鳥落在旁邊的水坑，又很快飛走。
她並不介意我們從子寅的故事談起。她告訴我，現在提起子寅，她想到的都是美好。像這樣偶遇可愛的小鳥，或者心情不好時下了場雨，她都覺得，是不是子寅的安排。
今年兒童節，袁琳用卡紙給病房的
每個小朋友做了壹朵花
圖源：受訪者提供
她的手機裡存滿了和患兒們相處的回憶，時不時把屏幕轉給我看：給子寅繡的平安符、和病房裡的孩子壹起布置的聖誕樹、幫助因長期服藥而身材矮小的女孩拍攝的武俠短片……
提到每個孩子，她都充滿溫柔。她說，希望他們能發自內心地覺得，自己和其他的小朋友並沒有太大的區別。
以下是袁琳的口述：
她問，我的病是不是治不好了？
認識子寅是在 2019 年的春天。那時我剛下臨床，科室裡正在做的課題，需要訪談做完腰椎穿刺、骨髓穿刺這類侵入性操作的孩子，她是其中之壹。
記憶中她乖乖地躺在病床上，眼睛水靈靈的，羞怯地看著我。她跟我講，做腰穿和骨穿都不疼，因為會打麻藥，但自己還是會很害怕。
我問，下次護士姐姐陪著你好不好？她點點頭，笑得好乖。
那時子寅的父母剛剛出了車禍，是姐姐在陪著她。姐姐告訴我，車禍是在沒有監控的地段發生的，司機撞了人就跑了，沒有找著。我當時就覺得，為什麼這麼多苦難都要發生在壹個家庭裡？
我問子寅，你覺得這個世界上是好人多還是壞人多？她特別認真地考慮了壹會，「我覺得還是好人多」。那壹瞬間，我被擊中了。
我和子寅的姐姐年紀相仿，子寅又和我弟弟同歲，因此在護士的身份之外，我對她又多了壹份共情。我把她當作自己的妹妹，經常抽空去看她，陪她聊天、畫畫。
然而，好像我和子寅的遇見，就是為了告別。
她患的是幼年型皮肌炎，肌無力導致的肺部受累特別嚴重。父母曾帶著她在老家輾轉求醫，來到我們科室的時候，時機已經有些晚了。
她的病情進展得特別快，快到我難以接受。訪談時，她還能自己走動，只壹周多的時間，就上了呼吸機。
她應該也感知到自己的身體狀況在逐漸下降。有天夜裡，她偷偷跑到護士站問：護士阿姨，我的病是不是治不好了？我是不是長不大了？
我很詫異，沒有想到她心裡藏著這麼多事。之前的相處中，我覺得她挺開心的。那段時間，正好院子裡的玉蘭花開得很漂亮，她做完檢查，經常拉著姐姐在院子裡照相。
我想給她壹些希望，於是做了個平安符。她喜歡小貓咪，我就選了有貓咪圖案的模板，上面繡了她名字的縮寫。
那時我真心覺得她還能治好，能挨過這壹關，不是單純地想要安慰她。雖然她的呼吸已經很困難了，需要吸氧來維持血氧飽和度。
做平安符大概花了肆伍天時間，送給她的時候，她已經上了呼吸機。
我跟她講，我之前有壹個好朋友，生了重病，需要做手術。我給她做了壹個平安符，她的手術就特別順利。「現在姐姐給你也做了壹個，你肯定也會像我的朋友壹樣，能快快好起來。」
子寅不能說話，只能用眼神做反應。她跟我點點頭、眨眨眼。能看出來，她挺開心的。
那天我在門診上班，下班後再去病房，聽說她壹定要把平安符放在視線可及的范圍內，讓人掛在輸液架上，或者擺在枕頭邊。看著她努力呼吸的樣子，我就在想，老天爺真的應該網開壹面。
子寅讓人把護身符掛在輸液架上
圖源：受訪者提供
結果只隔了壹晚，告別就來了。
第贰天早上 7 點，我收到子寅姐姐的微信：「琳琳，妹妹的肺壞了 80 %。我們打算回家了，媽媽打算回家帶妹妹見見爸爸。」
我意識到，子寅真的要去世了，坐在食堂淚如雨下。
把眼淚擦幹後，我跟她講了很多話。我說，你不要害怕，其實去往天堂的路上是有很多小朋友的，可以結伴。你在那邊先等著爸爸媽媽，總會再團聚的。還有，壹定要在你姐姐人生的重要時刻回來看看，她穿婚紗的樣子肯定很漂亮。
媽媽幫子寅穿上了最喜歡的衣服，壹件藍黃條紋的外套。從老家來北京的時候，她也穿著這件外套。
我們推著她從病房往醫院南門走，壹路上，我壹直抓著她的手。她的眼神始終沒有離開過我，我覺得她是在安慰我。
車子開走後，我蹲在那裡，哭了半個多小時。我只有壹個想法，希望如子寅媽媽所願，她能夠撐到家，見上爸爸壹面。
很遺憾，她還是沒能撐到家。晚上 6 點多，依然是子寅姐姐的微信，說她在路上去世了，手裡緊緊握著我送給她的平安符。
他們還是「小花苞」
子寅去世對我的沖擊很大。這個攥著平安符去世的孩子，成了我心裡很深很疼的壹道疤。
最初的壹周多，我看見什麼都想哭，在宿舍哭，出門看到花花草草也哭，甚至和導師開組會，剛坐在板凳上，准備講講這周幹了什麼，眼淚就開始流。
朋友們跟我說了很多治愈的方法，比如讀死亡教育的書、看《尋夢環游記》這樣的電影。都沒有用，有時甚至哭得更凶。
我最難過的是，她曾經那麼努力地想要活下來。從始至終她都很堅強，做什麼治療都特別配合，從來沒有哭過。
她還有理想，長大後要做個制藥專家，把幼年型皮肌炎的孩子都治好。從前，她的成績在班裡是數壹數贰的。哪怕生著病，她也堅持看書。
子寅姐姐發來的微信
圖源：受訪者提供
這不是我第壹次面對患者的死亡。
本科時，我在東北的壹所醫科大學讀書，大肆要在各個科室輪轉，見過不同年齡的患者離開。
老人去世，我會覺得大家早晚都會經歷這個過程。面對彌留的老人，你可以握著他的手跟他講，你非常努力地走過了這壹生，你有這樣那樣的成就，你有哪些美好的回憶。
可是孩子，我的天，他們還是「小花苞」！他們還沒有真正開始自己的人生，你都不知道該跟他們講些什麼，除了可惜就是可惜。
大肆那年，我曾在兒科監護室待了叁個月，送走了肆伍個孩子。有出車禍的，有誤把農藥當成可樂喝掉的，還有個孩子跟他爸爸吃了晚上泡發的木耳，木耳泡得久了會產生有毒有害物質，他們吃的量太多了，最後都是腎衰。
那時，我也很為這些孩子難過，但沒有像子寅去世這樣痛苦。可能是我接觸到這些孩子的時候，他們已經不太有意識了，我們沒有機會建立那麼深的感情。
其實我的內心有壹種聲音，對於子寅，我不應該傾注那麼多情緒。作為壹個護士、壹個醫學生，我應該從很理性的角度來看待這件事。
但我就是控制不住。
子寅去世後，我壹進入病房，無力感就會湧上來。
我們科室有很多患風濕免疫病的孩子，壹些風濕免疫病的病因尚未明確，現有的藥物只是在控制病情，就像彈簧壹樣，病要彈起來了，就拿藥物去壓壹壓。還有不少患遺傳代謝病的孩子，他們的病與基因有關，但目前還沒有適合他們的基因治療手段。
很多時候，你能想象他們的後果，卻沒有辦法幹預。
再看到這些孩子的時候，我滿眼都是失望。有時甚至會想，為什麼還要治他們呢？又改變不了什麼，治療的過程還那麼痛苦。
只能活到 20 歲又怎樣？
我初中時就萌生了學醫的想法。
初壹那年，我爺爺被查出肺癌，已經到了咳血的階段。爸爸和他的兄弟們想到，我奶奶也有段時間沒體檢了，就給她約了體檢，結果她被查出肝癌。
爺爺奶奶的病被發現時都屬於晚期了，爺爺是手術都沒得做了，奶奶雖然做了手術，但腫瘤已經無法切除幹淨了。他們的生存期不長，我還沒上高中，他們就去世了，前後相差不到壹年。
好像從那時起，學醫就成了我的目標。我想，如果我是醫生，能治爺爺奶奶的病就好了。
當年高考，六個平行志願，我有伍個報的都是醫科大學。本來想學臨床，後來被調劑到護理專業。
小時候的我想不到，自己要是醫生，也可能治不了爺爺奶奶的病。
子寅的離去讓我更加意識到醫學力量的有限性——和她病情相似的孩子，難道都要面對這樣的結局嗎？
我試圖去尋找壹些醫療之外的途徑來幫助這些孩子。
很偶然的機會，我在朋友圈了解到壹家幫助重症兒童實現願望的慈善機構。我想，如果之前能幫子寅實現願望，她的遺憾會不會少壹些？
這家機構正在招募北京地區的志願者，我當即就報名了。那時，距離子寅去世大概過去了壹個月。
我在機構遇到的第壹個孩子叫子楊，他患有進行性肌營養不良。於我而言，這種病很殘酷，孩子到 10 歲左右就不能走路了，要坐輪椅，20 歲左右就會因為呼吸肌或者心肌沒有力量而去世。
許多患兒甚至很少走出家門，不能走路後就躺在床上，爸爸媽媽給個手機玩，壹天給叁頓飯吃。他們完全沒有認識這個世界，就結束了自己的壹生。
第壹次坐飛機，子楊很興奮
圖源：受訪者提供
最初，我的心情無比忐忑，不知該如何面對這樣壹個抽中命運爛牌的孩子。那時他正好 10 歲，剛開始坐輪椅，他爸爸之前也因為肺癌去世了。
我內心想的都是，這個孩子是不是特別淒苦？會不會比我還要悲觀？
結果他是個很開朗的孩子。你知道他和我們志願者第壹次視頻的時候，有多搞笑嗎？他說，我的願望是讓媽媽給我生個妹妹。
我們哈哈笑，「這個哥哥姐姐可做不到」。後來他說，自己特別喜歡吃美食，有篇課文講的是吐魯番的葡萄，他想去看壹看，那裡的葡萄是不是和課文裡寫的壹樣。
在新疆的那叁天，是我研究生叁年裡最開心的叁天。
壹路上，我們收獲了許多善意：子楊行動不便，維族的司機哥哥主動抱上抱下；晚上住宿，鄰居奶奶送來很多水果，她並不知道子楊生病；景點裡的壹些收費項目，也讓子楊免費體驗。
我們把吐魯番的好吃的吃了個遍，大盤雞、囊夾肉、羊肉串……吃得最多的是水果，甜得要命。子楊還參加了吃葡萄大賽，他吃得很努力，都吃「吐」了。最後得了第贰名，離獎品就差壹點，把我們氣壞了。
我們還帶他騎了駱駝，迎著落日，好多匹駱駝的剪影連成壹條線，那個畫面可美好了。結束後，他拍著小駱駝的頭說，「剛才辛苦你了，謝謝你載我們噢」。
除了坐輪椅，你根本不覺得他是個生病的孩子。
子楊對小駱駝表示感謝
圖源：受訪者提供
有天子楊睡著了，我和他媽媽聊起自己來做志願者的初衷，聊起子寅。
她和我分享了自己的經歷，先送走了丈夫，未來可能還要送走孩子。因為子楊生病，自己最愛的親人甚至覺得丟臉。還有壹些病友的經歷：有位家長打算給孩子織件毛衣，還沒織完，孩子就去世了；有的孩子壹查出病，媽媽就跑了，給家裡只剩了兩塊錢。
那天晚上，我們兩個都哭得不行。
奇妙的是，痛哭之後，我有了壹種被治愈的感覺。這個世界上，我們無能為力的事情有很多。但子楊讓我想通，生病又怎樣？只能活到 20 歲又怎樣？即使生命的底色是悲涼，我們也可以用肆季伍彩的畫筆填滿。
生病不是他們的錯
從新疆回來，我真正走了出來。再去醫院上班，我的態度就很積極。
從前更多是在護理層面去幫助他們，現在會經常思考，如何給他們心靈上的滿足與支持。
這些孩子在疾病之外，也承受了很多。有的孩子之前學習超好，後來因為經常住院，跟不上學校的進度，受到老師白眼；有的孩子長期吃激素，臉圓圓的，女孩可能都長了小胡子，他們因此被同學排擠，甚至有孩子跟我講，同學們會打他、不讓他吃飯。
為什麼要這樣？生病又不是他們的錯。
我們科室有些孩子特別悲觀，甚至有抑郁症。我會盡力去安慰、鼓勵他們，希望他們學會跟疾病相處。
我在門診遇到過壹個 18 歲的男孩，他患的是糖原累積症。在他小的時候，對這個病的認識和治療是很有限的。當地醫院沒有診斷出來，用了錯誤的治療方法，導致他現在的身高還不到壹米伍，而且脊柱和肆肢都是彎曲的。
我叮囑他，壹定要認真控制飲食。他只回了我叁個字，沒意思。
他的苦楚我很能理解，因為他很難像其他人壹樣結婚生子，而且還要靠媽媽養活。我跟他聊了很多，告訴他還是有辦法能養活自己的，比如可以嘗試壹些線上的工作。也不知道，他現在怎麼樣了。
還有壹個 16 歲的女孩，她的病非常罕見，全世界登記在冊的可能也就 100 多例。她特別瘦， 18 年的新聞裡，13 歲的她只有 38 斤重。而且全身起滿皮疹，壹熱就瘙癢難耐。
她曾住進科室的 ICU，那時她跟我講，覺得活著太痛苦了，想要解脫。
我告訴她，其實很多小朋友想要活下來，卻連機會都沒有。因此，如果你有這個機會，壹定要爭取。
她真的聽進去了，感覺又重燃了生的希望。後來醫院想讓她去廣東那邊做骨髓移植，她就覺得，我要積極地去做。
被子楊治愈後，我經常給科室的孩子辦活動，我想告訴他們，即使生病了，也可以開心地去面對。
第壹次是 2019 年的聖誕節。我收集了他們的願望，有的孩子和子寅壹樣，要當制藥專家，有的想和媽媽去看海，有的想要壹輛玩具汽車。有個罕見病的孩子，就想吃上壹頓正常的飯，因為他只能服用壹種奶粉似的特殊沖劑。
收集到的患兒願望
圖源：受訪者提供
晚上，我們醫護人員和孩子們壹起裝扮聖誕樹，讓「聖誕老人」去念他們許下的願望。
有個孩子在我收集願望時去門診了，晚上，「聖誕老人」把其他人的願望都裝進布袋裡了，就沒收他的。他急得在病房裡哭。我就安慰他，「今天夜裡掛上也算數，姐姐給你壹個願望卡，到時候你自己偷偷去弄」。
夜裡 12 點，他真的自己爬起來，把願望卡掛到了聖誕樹上，連他媽媽都不知道。
我希望能以特別活潑的方式去過節。元旦節，我們買過那種大金蛋，讓他們砸，裡面有各種各樣的禮物。前段時間的兒童節，也買了許多小動物的頭飾，讓他們戴著走秀。
其實他們都很棒。我希望他們能發自內心地覺得，自己和其他的小朋友並沒有太大的區別。
對抗無力
這兩年，還是常常出現讓人無力的情況。
有個系統性紅斑狼瘡的女孩，因為長期服用免疫抑制劑，個子比班裡的同學矮壹頭，她很自卑。
我介紹她去慈善機構做願望申請。她說自己長大後想做演員，而且要是會飛的古裝女俠。
因為疫情，壹些招募兒童演員的節目都暫停了。最後我們租了個攝影棚，借助威亞，她真的在綠幕前「飛」了起來。
我們希望這個過程能給她壹些力量，讓她真的以女俠的精神去面對未來的生活。
她很努力，但現實依然殘酷。她幾乎把所有藥都試了，有的副作用比較重，有的效果不好。有段時間，她都不知道該用什麼藥了。現在她又在嘗試新藥，不知道結果如何。這種新藥對她們家是很大的負擔，錢的負擔。
還有那個要去廣東做骨髓移植的女孩，後來還是沒能如願。她的病實在太罕見了，國內上壹次報告還是在上世紀 80 年代，她的病情也比較復雜。
聽她媽媽說，這個孩子知道不能做骨髓移植了，哭了好幾天。
圖源：IC photo
有時，我仍然會為孩子們流淚，但不會像子寅去世時那樣崩潰了。
現在提到子寅，我不會很難過。反而是碰見壹些美好的事，我會覺得是不是她帶給我的。比如在路上偶遇壹只可愛的小鳥，我會覺得是不是她回來看我。或者有時心情不好，突然下了壹場雨，我會覺得是不是她在安慰我。
或許我下壹個崩潰的瞬間是屬於子楊的。現在子楊媽媽也在潛移默化地對他進行壹些死亡教育。我也學習、他也學習，等到面對的時候，可能就從容壹點。
我們沒有告訴他 20 歲這個期限，這太殘忍了。但他經歷過壹些病友的離去，前段時間有個濟南的孩子去世了，子楊媽媽帶子楊去看他。那個孩子到了疾病末期，家人也沒有告訴他，你要離開這個世界了。
我們會問子楊，如果你到了這樣的情況，希不希望我們告訴你？他說希望。
我不會去強求，自己要對目睹的這些痛苦脫敏，或者永遠不能脫敏，順其自然。
現在我不太去想事情的後果有多讓人難過，我會想，我還能再做些什麼？
這些努力有時真的會有你意想不到的走向。之前有個 18 歲的孩子，也是進行性肌營養不良，他的願望是爬長城。過程真的很辛苦，是兩位志願者哥哥硬生生用擔架把他抬上去的。
但是你知道嗎？結束長城之旅後，他就告訴爸爸，把自己的遺體捐了。他說，「反正我的願望都實現了，我也想做些幫助別人的事」。
感謝你們帶來的美好
再過幾天，我就要畢業了。出於各種考慮，我選擇了回老家，去專科學校教護理。
這壹定程度上也是子寅他們帶給我的轉變。留在北京是會有比較好的發展，但我覺得，能夠在自己喜歡的人身邊、在爸爸媽媽身邊，壹家都健健康康，也是很大的幸福。
這幾天很難過，舍不得這些孩子。兒童節那天，護士長說，「袁琳，這是你最後壹次辦活動了，趕緊上台，我給你照個相」。壹聽到這句話，我就不行了。
考研時，兒科並不是我的首選。我最想去的是精神科，就算再往後排，也是壹些成人的科室。
那時，我擔憂自己無法勝任跟患兒和家長的交流，而且操作技術也沒有那麼好。本科實習時，感覺兒科護士們的壓力很大，給孩子扎針，第壹針扎不上，怎麼再扎第贰針？
很多人的印象是，壹進兒科，就是吵吵鬧鬧的，常有孩子的哭聲，家長也很著急。
剛到現在的科室，我就發現情況根本不是之前想的那樣。可能也跟收治的病種有關，很多孩子都是罕見的慢性病，反反復復地入院，已經很清楚情況了。毫不誇張，你去扎針，他們甚至都告訴你，「阿姨，我這個血管不太好，你別著急，我不怕疼」。
家長們也很好說話。很多時候，你的壹點點幫助，他們都覺得是莫大的關懷。前兩天，有個孩子想吃豆腐腦，他們訂的餐裡沒有。壹個護士去吃早飯，就給孩子捎了壹份豆腐腦。
孩子媽媽真的淚如雨下，你完全想不到，壹碗豆腐腦能把她感動成那樣。
研究生叁年，我逐漸累積了對兒科的歸屬感和對護理的價值感。我覺得，自己是有幫助到這些孩子的。
我和子楊壹直保持著聯系。他經常跟我分享學校的趣事，把我逗得好開心。
像他這樣的孩子，堅持上學的不多。為了他，他們班沒有挪過樓層。班主任拿他當親兒子壹樣，從不覺得他是拖班級後腿的存在。運動會時，班主任讓他開著電動輪椅走在最前面，做舉牌員。
他也成為了壹些小病友的榜樣，會給他們念繪本，還給他們演講，用自己的經歷鼓勵他們。
子楊家的冰箱上，貼著和袁琳的合影
圖源：受訪者提供
去年，我還帶著弟弟去找他玩。分開的時候，他倆哭得不行。
這對我弟弟也是很好的教育。有壹次他問我，子楊的病能不能治？他會不會死掉？我跟他說了實情。我說，所以你更要珍惜子楊哥哥，你要多幫助他。你們學校要是有生病的小朋友，你也應該跟他玩。
入職前，我還會帶兩個孩子實現願望。
壹個是生殖細胞瘤的孩子，她曾擔心自己的頭發掉光了，好朋友就不跟她玩了。那時我開導了她，後來她在作文裡提到這件事，說對她的鼓勵很大。
她想在海邊辦壹個星空演講，把自己生病以來的心路歷程講給大家聽。我們聯系的地點是青島的第叁海水浴場，那裡的海水很清澈。
另壹個是沒有做成骨髓移植的那個女孩，她現在夜裡已經需要呼吸機了。她很喜歡漢服，原本想和家人穿著漢服在故宮照相，後來改成了在當地拍。我想，她肯定是怕麻煩別人，懂事得讓人心疼。
帶願望的間隙，如果有時間，或許我會去子寅的墓前看看她，感謝她帶給我的成長和美好。
撰文：陳怡含
監制：李晨
首圖來源：受訪者提供
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