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父親為在IUC裡的她造個"小太陽"! | 溫哥華教育中心
   

父親為在IUC裡的她造個"小太陽"!

  


  隨著太陽位置的變化,每隔 5分鍾,鄭洋就去調整壹次鏡子的角度。 這個時候,宇寧會閉上眼睛,感受陽光沐浴。鄭洋說:“這是大自然給宇寧的特效藥。”

  “寧寧加油,早日回家過年”

  醫生說,如果能夠持續集中用藥壹年以上,鄭宇寧將來很有可能摘掉呼吸機,甚至恢復正常生活。但面對高昂的藥價,由於宇寧的家庭無法承擔,她的身體每況愈下。

  

  鄭宇寧喉管切開,插入呼吸機已經11年

  2019年6月,廣東省醫保局正式回復了省政協拾贰屆贰次會議“關於將龐貝病患者用藥納入醫保報銷范圍的提案”。醫保局表示,“鑒於龐貝病等罕見病醫療費用高、人群少的情況,將繼續牽頭組織相關部門認真研究,提出解決辦法”。

  


  提起這個消息,鄭洋說話的語調明顯變得興奮起來。“感覺戰斗到了勝利前夜,可此時也最怕女兒倒下”,鄭洋說。

  宇寧壹家叁口面對鏡頭,總是自發伸出大拇指,這個時候,鄭洋會帶頭高喊壹句“寧寧加油,早日回家過年”。

  

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