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父親為在IUC裡的她造個"小太陽"！
父親為在IUC裡的她造個"小太陽"！父親為在IUC裡的她造個"小太陽"！
從20歲到31歲，鄭宇寧因患罕見的龐貝病，在ICU病房裡度過了壹個女孩最好的11年。醫生叮囑宇寧多曬太陽可以減少感染幾率。但以宇寧的身體狀況，已經不允許她下樓曬太陽。
於是，父親鄭洋動手做了壹面反光鏡，用鏡子將陽光折射到女兒身上，讓女兒能每天多曬太陽。
發病兩年後
確診不是絕症的“絕”症
2009年2月，因突發呼吸衰竭，鄭宇寧被送進醫院；兩年後，她被確診為廣東省第壹例龐貝病患者。龐貝病是壹種罕見病，目前所知在世患者約200人。
龐貝病並非絕症，可以用特效藥注射用阿糖苷酶α進行治療。但特效藥費用高昂，無醫保狀態下，壹年藥費至少需要60萬元。且患者體重越大，費用支出越高。
在無法足量用藥的情況下，鄭宇寧苦苦撐了11年。因為病情發展，她的脊柱側彎明顯，身體呈S型。
咳痰，是鄭宇寧日常面對的最大挑戰。因為呼吸肌受損，這件常人看來最簡單不過的事，對龐貝病患者來說難如登天。
每個小時，鄭宇寧要咳5-6次痰，絕大多數需要父母幫忙按壓完成。因為長時間按壓輔助，宇寧腹部留下大片淤青。
父親用反光鏡讓她多曬太陽
醫生叮囑宇寧多曬太陽，這樣可以減少感染幾率。可宇寧的身體狀況，已經不允許她下樓曬太陽，ICU病房日曬時間又特別短。
為了能讓女兒每天多曬會兒太陽，父親鄭洋動手做了壹面反光鏡，用鏡子將陽光折射到女兒身上。
隨著太陽位置的變化，每隔 5分鍾，鄭洋就去調整壹次鏡子的角度。 這個時候，宇寧會閉上眼睛，感受陽光沐浴。鄭洋說：“這是大自然給宇寧的特效藥。”
“寧寧加油，早日回家過年”
醫生說，如果能夠持續集中用藥壹年以上，鄭宇寧將來很有可能摘掉呼吸機，甚至恢復正常生活。但面對高昂的藥價，由於宇寧的家庭無法承擔，她的身體每況愈下。
鄭宇寧喉管切開，插入呼吸機已經11年
2019年6月，廣東省醫保局正式回復了省政協拾贰屆贰次會議“關於將龐貝病患者用藥納入醫保報銷范圍的提案”。醫保局表示，“鑒於龐貝病等罕見病醫療費用高、人群少的情況，將繼續牽頭組織相關部門認真研究，提出解決辦法”。
提起這個消息，鄭洋說話的語調明顯變得興奮起來。“感覺戰斗到了勝利前夜，可此時也最怕女兒倒下”，鄭洋說。
宇寧壹家叁口面對鏡頭，總是自發伸出大拇指，這個時候，鄭洋會帶頭高喊壹句“寧寧加油，早日回家過年”。
生活著實不易，每個人都不易
希望宇寧能早些好起來
願這壹家人，平安順利！
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好新聞沒人評論怎麼行，我來說幾句
於是，父親鄭洋動手做了壹面反光鏡，用鏡子將陽光折射到女兒身上，讓女兒能每天多曬太陽。
發病兩年後
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2009年2月，因突發呼吸衰竭，鄭宇寧被送進醫院；兩年後，她被確診為廣東省第壹例龐貝病患者。龐貝病是壹種罕見病，目前所知在世患者約200人。
龐貝病並非絕症，可以用特效藥注射用阿糖苷酶α進行治療。但特效藥費用高昂，無醫保狀態下，壹年藥費至少需要60萬元。且患者體重越大，費用支出越高。
在無法足量用藥的情況下，鄭宇寧苦苦撐了11年。因為病情發展，她的脊柱側彎明顯，身體呈S型。
咳痰，是鄭宇寧日常面對的最大挑戰。因為呼吸肌受損，這件常人看來最簡單不過的事，對龐貝病患者來說難如登天。
每個小時，鄭宇寧要咳5-6次痰，絕大多數需要父母幫忙按壓完成。因為長時間按壓輔助，宇寧腹部留下大片淤青。
父親用反光鏡讓她多曬太陽
醫生叮囑宇寧多曬太陽，這樣可以減少感染幾率。可宇寧的身體狀況，已經不允許她下樓曬太陽，ICU病房日曬時間又特別短。
為了能讓女兒每天多曬會兒太陽，父親鄭洋動手做了壹面反光鏡，用鏡子將陽光折射到女兒身上。
隨著太陽位置的變化，每隔 5分鍾，鄭洋就去調整壹次鏡子的角度。 這個時候，宇寧會閉上眼睛，感受陽光沐浴。鄭洋說：“這是大自然給宇寧的特效藥。”
“寧寧加油，早日回家過年”
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鄭宇寧喉管切開，插入呼吸機已經11年
2019年6月，廣東省醫保局正式回復了省政協拾贰屆贰次會議“關於將龐貝病患者用藥納入醫保報銷范圍的提案”。醫保局表示，“鑒於龐貝病等罕見病醫療費用高、人群少的情況，將繼續牽頭組織相關部門認真研究，提出解決辦法”。
提起這個消息，鄭洋說話的語調明顯變得興奮起來。“感覺戰斗到了勝利前夜，可此時也最怕女兒倒下”，鄭洋說。
宇寧壹家叁口面對鏡頭，總是自發伸出大拇指，這個時候，鄭洋會帶頭高喊壹句“寧寧加油，早日回家過年”。
生活著實不易，每個人都不易
希望宇寧能早些好起來
願這壹家人，平安順利！
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