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女孩患鱼鳞皮肤病:无法闭眼(慎)
女孩患鱼鳞皮肤病:无法闭眼(慎)女孩患鱼鳞皮肤病:无法闭眼(慎)
斯特尼兹的父亲马克现年58岁,是饭馆的一名员工,母亲帕蒂两年前因癌症去世。父亲一直鼓励她,勇敢地面对生活。马克说:“帕蒂会对她说,她需要让人们逐渐了解她的病。我对她说过好生说中的每一天,期待着身边的人一天天成长,逐渐了解和接受自己。”
最终,斯特尼兹开始喜欢上自己的身体。她意识到这种疾病让自己变得独特,帮助自己变得更坚强。她说:“我意识到如果没有这种疾病,我将变成一个完全不同的人。我不会交到和现在一样的朋友。他们是我最真挚的朋友,对我的帮助很大。我生命中的一切都是拜这种疾病所赐。”
斯特尼兹与FIRST基金会合作,在大学和中小学发表演讲,帮助人们了解斑色鱼鳞癣
斯特尼兹说:“斑色鱼鳞癣患者最害怕的就是人们的反应。斑色鱼鳞癣让我的外表变得有些恐怖,会吓到别人,让人们不知所措。我们需要告诉人们,他们不会被我们传染,因为这种病不具有传染性。患上这种病让我与别人不同,我接受这种不同,也接受人们的各种反应。”
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