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女孩患魚鱗皮膚病:無法閉眼(慎) | 溫哥華教育中心
   

女孩患魚鱗皮膚病:無法閉眼(慎)

  


  18歲的美國女孩亨特-斯特尼茲患有壹種被稱之為“斑色魚鱗癬”的罕見遺傳病,皮膚角質異常變厚,全身上下長滿魚鱗的癬。由於這種怪病,她的皮膚遭到嚴重破壞,很多人誤以為她曾在大火中燒傷。

  

  斯特尼茲與父親馬克。斯特尼茲家住美國匹茲堡。由於患上可怕的斑色魚鱗癬,斯特尼茲無法閉上眼睛,毛囊也被厚重的皮膚遮擋,無法長出頭發,不得不佩戴假發。由於無法排汗,她的皮膚非常幹燥。此外,這種罕見的遺傳病還影響了她的運動能力,厚重的皮膚讓她無法自由彎曲手指。


  

  過去,很多斑色魚鱗癬患者的存活時間不超過壹年,因為皮膚缺少至關重要的脂肪,無法保護身體免遭細菌和污染物侵襲。現在,隨著對斑色魚鱗癬了解的加深以及治療手段的出現,類似斯特尼茲這樣的患者能夠存活更長時間。在醫生的建議下,斯特尼茲每天堅持皮膚護理。

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