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女孩患魚鱗皮膚病:無法閉眼(慎)
女孩患魚鱗皮膚病:無法閉眼(慎)女孩患魚鱗皮膚病:無法閉眼(慎)
18歲的美國女孩亨特-斯特尼茲患有壹種被稱之為“斑色魚鱗癬”的罕見遺傳病,皮膚角質異常變厚,全身上下長滿魚鱗的癬。由於這種怪病,她的皮膚遭到嚴重破壞,很多人誤以為她曾在大火中燒傷。
斯特尼茲與父親馬克。斯特尼茲家住美國匹茲堡。由於患上可怕的斑色魚鱗癬,斯特尼茲無法閉上眼睛,毛囊也被厚重的皮膚遮擋,無法長出頭發,不得不佩戴假發。由於無法排汗,她的皮膚非常幹燥。此外,這種罕見的遺傳病還影響了她的運動能力,厚重的皮膚讓她無法自由彎曲手指。
過去,很多斑色魚鱗癬患者的存活時間不超過壹年,因為皮膚缺少至關重要的脂肪,無法保護身體免遭細菌和污染物侵襲。現在,隨著對斑色魚鱗癬了解的加深以及治療手段的出現,類似斯特尼茲這樣的患者能夠存活更長時間。在醫生的建議下,斯特尼茲每天堅持皮膚護理。
斯特尼茲的父親馬克現年58歲,是飯館的壹名員工,母親帕蒂兩年前因癌症去世。父親壹直鼓勵她,勇敢地面對生活。馬克說:“帕蒂會對她說,她需要讓人們逐漸了解她的病。我對她說過好生說中的每壹天,期待著身邊的人壹天天成長,逐漸了解和接受自己。”
最終,斯特尼茲開始喜歡上自己的身體。她意識到這種疾病讓自己變得獨特,幫助自己變得更堅強。她說:“我意識到如果沒有這種疾病,我將變成壹個完全不同的人。我不會交到和現在壹樣的朋友。他們是我最真摯的朋友,對我的幫助很大。我生命中的壹切都是拜這種疾病所賜。”
斯特尼茲與FIRST基金會合作,在大學和中小學發表演講,幫助人們了解斑色魚鱗癬
斯特尼茲說:“斑色魚鱗癬患者最害怕的就是人們的反應。斑色魚鱗癬讓我的外表變得有些恐怖,會嚇到別人,讓人們不知所措。我們需要告訴人們,他們不會被我們傳染,因為這種病不具有傳染性。患上這種病讓我與別人不同,我接受這種不同,也接受人們的各種反應。”
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