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Science連發2篇重磅調查 揭中國科研黑幕
Science連發2篇重磅調查 揭中國科研黑幕Science連發2篇重磅調查 揭中國科研黑幕
周肆（7月23日），國際頂級學術期刊《科學》（Science）聯合學術監督網站“撤稿觀察”（Retraction Watch）接連發布兩篇重磅調查，揭開了壹起中國6歲女童被隱瞞基因編輯治療致死事件。
報道發布後，迅速震驚全球科研屆。多位審查過此案的外國基因治療專家和生物倫理學家質疑，中國醫生是否在治療前充分告知女童父母該療法存在的風險。
2025年3月24日，在上海交通大學醫學院附屬新華醫院，中國醫生和科學家試圖幫助壹位因基因突變導致大腦發育異常的6歲女孩。他們將數萬億個病毒注入她的腦脊液中，這些病毒攜帶指令，組裝壹種“鹼基編輯器”的定制基因修復系統，以修復她腦細胞中的缺陷基因。
聯合調查稱，化名“小美”的女孩是全球已知首個接受針對腦部基因編輯治療的人，也是這項只有壹個患者的臨床試驗的對象。
醫院從女童家屬處收取了86萬美元（折合約582萬元人民幣），作為該療法研發的部分資金。
報道說，“小美”最早的病情不太可能致命，但可能導致終身殘疾和嚴重的健康問題。因此，她的父母求助於上海交通大學醫學院松江研究院仇子龍團隊。該團隊向他們展示了研發的這種鹼基編輯器在小鼠和猴子大腦中有效的證據。在醫生告訴父母風險不大後，他們決定值得試壹試。
在接受注射治療後，小美隨後出現發燒以及腎髒損傷的跡象。在接受治療壹周後，她不幸去世。
根據醫院報告，死亡結論是，最可能的是患者對用於遞送基因編輯載體的病毒產生了免疫反應。
圖為2016年12月20日，壹名女童在母親和祖母陪同下前往北京壹家醫院就診。（GREG BAKER/AFP via Getty Images）
6歲女童在不知情下成個首個臨床試驗對象
在小美去世近壹年後，研發她療法的仇子龍團隊於2026年2月在英國《自然》（Nature）期刊上發表了壹篇論文，提供了該療法在小鼠和猴子身上有效的證據。盡管論文草稿中提到了小美的家族基因，並承認了小美的父母對研究的資助，但這些細節在最終發表的論文中都被刪除了。
小美的父母在論文發表前就要求研究團隊撤回論文，並在論文發表後致信《自然》雜志表達抗議，信中提及了他們對這項試驗的經濟支持以及女兒的去世。
該雜志回復稱，這些倫理問題“超出了我們數據完整性的管轄范圍”，此事應由從事該研究的中國大學處理。
《自然》雜志的壹位編輯告訴《科學》調查人員，在論文審稿過程中，該雜志並不知曉小美的死訊或相關問題，例如醫院因監管不力而受到的處罰。
現在，小美的父母現在希望追究當事人的責任。
“我們當時並沒有意識到其中許多安排有多麼不尋常和危險。”他們告訴《科學》期刊調查人員說。
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2025年3月24日，在上海交通大學醫學院附屬新華醫院，中國醫生和科學家試圖幫助壹位因基因突變導致大腦發育異常的6歲女孩。他們將數萬億個病毒注入她的腦脊液中，這些病毒攜帶指令，組裝壹種“鹼基編輯器”的定制基因修復系統，以修復她腦細胞中的缺陷基因。
聯合調查稱，化名“小美”的女孩是全球已知首個接受針對腦部基因編輯治療的人，也是這項只有壹個患者的臨床試驗的對象。
醫院從女童家屬處收取了86萬美元（折合約582萬元人民幣），作為該療法研發的部分資金。
報道說，“小美”最早的病情不太可能致命，但可能導致終身殘疾和嚴重的健康問題。因此，她的父母求助於上海交通大學醫學院松江研究院仇子龍團隊。該團隊向他們展示了研發的這種鹼基編輯器在小鼠和猴子大腦中有效的證據。在醫生告訴父母風險不大後，他們決定值得試壹試。
在接受注射治療後，小美隨後出現發燒以及腎髒損傷的跡象。在接受治療壹周後，她不幸去世。
根據醫院報告，死亡結論是，最可能的是患者對用於遞送基因編輯載體的病毒產生了免疫反應。
圖為2016年12月20日，壹名女童在母親和祖母陪同下前往北京壹家醫院就診。（GREG BAKER/AFP via Getty Images）
6歲女童在不知情下成個首個臨床試驗對象
在小美去世近壹年後，研發她療法的仇子龍團隊於2026年2月在英國《自然》（Nature）期刊上發表了壹篇論文，提供了該療法在小鼠和猴子身上有效的證據。盡管論文草稿中提到了小美的家族基因，並承認了小美的父母對研究的資助，但這些細節在最終發表的論文中都被刪除了。
小美的父母在論文發表前就要求研究團隊撤回論文，並在論文發表後致信《自然》雜志表達抗議，信中提及了他們對這項試驗的經濟支持以及女兒的去世。
該雜志回復稱，這些倫理問題“超出了我們數據完整性的管轄范圍”，此事應由從事該研究的中國大學處理。
《自然》雜志的壹位編輯告訴《科學》調查人員，在論文審稿過程中，該雜志並不知曉小美的死訊或相關問題，例如醫院因監管不力而受到的處罰。
現在，小美的父母現在希望追究當事人的責任。
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