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好萊塢知名男星因漸凍症早逝,曾扮演"惹火先生" | 溫哥華教育中心
   

[好萊塢] 好萊塢知名男星因漸凍症早逝,曾扮演"惹火先生"

什麼是漸凍症


漸凍症(學名肌萎縮側索硬化,ALS)又稱為肌萎縮側索硬化症、運動神經元病,被稱為“世界伍大絕症之首”。

這是壹種無法逆轉的神經退行性疾病,發病後身體會逐漸喪失力量和控制能力,無法說話、吞咽、呼吸,最後無法活動,好像被冰凍住壹樣,因此被叫做漸凍症。罹患漸凍症的患者又被稱為“漸凍人”。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。



2019年9月

時任京東副總裁的蔡磊

被確診 “漸凍症”

至今已經與病魔斗爭第7年

如今蔡磊已沒法獨立行走和站立

馬年是他的本命年

如今他用眼控儀都已經很吃力

他表示自己的漸凍症病情

已經進入晚期,接近終末期

自己早已簽署了遺體捐贈協議

希望為醫療科研事業做貢獻



漸凍症為什麼難攻克?


至今病因不明,治愈率為0

目前,全國有近10萬名漸凍症患者,但尚未有良好的治療方法,它的病理機制仍不明朗,這也成為漸凍症藥物研發的第壹道坎。

“漸凍人”的平均生存期

只有叁至伍年

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患者發病後肌肉萎縮無法逆轉,在意識清楚的情況下,會漸漸變成壹根“熔化的蠟燭”:無法說話、無法吞咽、呼吸需要機器維持……最終癱瘓,因呼吸衰竭而死亡。

資料顯示,在人類歷史上被發現200年間,全球有1000萬人死於漸凍症,至今病因不明,治愈率為0,也沒有特效藥。

世界范圍內,運動神經元病的患病率約為0.8~8.5/10萬,屬於少見病。但在神經系統變性疾病中,“漸凍症”的發病率僅次於老年性癡呆和帕金森,排在第3位。我國目前缺乏大規模的流行病學調查,

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