當壹個科幻小說家患上"老年癡呆":如何度過他的壹天?
圖源電影《我記得》
對抗
失去寫作長篇的能力之後,微博寫作,成了韓松最主要的寫作方式。拾幾年前,他就開始寫微博,積累了超過118萬粉絲。確診認知症之後,他記錄頻率之高,比過往更甚。
他記錄那些不體面的瞬間:大小便失禁、在地鐵迷路、外出時摔壞手機、把別人送的蛋糕誤當玩具,在包裡放了好些天……
2025年11月16日他寫,「又噎住了,跑到走廊上去跳腳,自我海姆立克,才救過來,下次壹定要小心。另外上廁所,又走到女廁所去了,還在裡面把尿屙完才出來,又因為之前漏了尿,在男女共用的洗手池面前脫了褲子打掃,還好當時沒有人進來。」
他寫蒼老,「老人太慘了。上帝造了男人和女人,為什麼還要造老人?」寫出門吃飯的辛苦,「人類總是這樣,為吃壹口飯出賣身體和靈魂。」寫狼狽,「決定去看病,路上跌倒,腳也崴了。癡呆老人太差了,是社會的累贅。」
這些微博,是壹個巨大的文本庫,讓我們窺見認知症患者的大腦發生了怎樣的改變。我僅僅選取了他2025年6月的微博——
6月11日,他說,同事又送來了很好喝的樂幸拿鐵。(其實是瑞幸拿鐵。)
6月23日,他說,吃了壹個麻六記餅,是李亞鵬的店的新產品。(其實是汪小菲的店。)
6月25日,他說,我國歷史上肆個著名美女是貂蟬、王昭君、楊玉環和妲己。(最後壹個其實是西施。)
如果你想,你可以讀到很多認知症照護者的講述,比如日本NHK的《照護殺人》,比如凱博文的《照護》,或者北大教授胡泳在母親患重度阿爾茲海默後的發聲。但韓松的微博,或許是中文互聯網上第壹次,由壹位認知症患者(也是壹位知識分子),如此坦誠、赤裸地記錄了那些不可抵抗的衰敗和逝去。
他微博下的評論,也是壹種現實主義。人們無法真切理解病人的處境,壹些人總問,韓老師為什麼總吃剩菜,不出門吃點好的?有人說,「經常看您的微博,邏輯挺清楚的,腦子問題應該沒那麼嚴重」,還有人說,他這些微博應該是「魔幻現實主義寫法」。
這種記錄,也承載著韓松內心的某些價值。
記錄首先是對病恥感的拋除。確診之初,他確實有病恥感,但過了3個月,就慢慢覺得「沒什麼不能說的了」。記錄,好像是出於記者的本能,「你身上發生了什麼,你就應該記錄什麼」。他很快開始自然把自己作為觀察對象,直播和分享壹切——甚至有些過於坦誠,他60歲上下,並不老,但會自嘲是「癡呆老人」。
其次,他把書寫視作壹種存在主義的「反抗」。他很同意2024年壹家媒體對他的判斷:壹方面,他的工作是描述崛起中的中國,另壹方面,他又在與失智及其他疾病作斗爭。過去幾年,因為種種原因,他的壹些作品出版變得困難,因此,書寫自己身體的衰退,甚至是記錄每天吃了什麼,壹碗剩飯、壹份外賣的小面……也是壹種抵抗。「我不寫別的病,就寫我自己的病。」當高歌猛進的聲音不斷響起時,他只是想說,這裡還有壹個人,每天都在生病。

圖源視覺中國
挪威神經病學家卡婭·努爾英恩在她的書《大腦帝國》裡寫到,「隨著病情的蔓延,(失智症)患者的長時記憶也會逐漸消失。然後消失的是性格,接著是幽默感。」但韓松的書寫仍在盡力留存幽默,他寫新華社大院裡的可愛小貓,常說「覺得人類太好了」,還會調侃,有人說喝牛奶對認知症有幫助,他就去買。這種幽默本身就是尊嚴。
但即便是這樣的記錄,對壹位患者來說也並不容易。以前壹條微博,他隨手就寫出來了,但現在,很難壹口氣寫好,當天發生的事,經常到了第贰天,多次修改,他才能用電腦寫出來。
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失去寫作長篇的能力之後,微博寫作,成了韓松最主要的寫作方式。拾幾年前,他就開始寫微博,積累了超過118萬粉絲。確診認知症之後,他記錄頻率之高,比過往更甚。
他記錄那些不體面的瞬間:大小便失禁、在地鐵迷路、外出時摔壞手機、把別人送的蛋糕誤當玩具,在包裡放了好些天……
2025年11月16日他寫,「又噎住了,跑到走廊上去跳腳,自我海姆立克,才救過來,下次壹定要小心。另外上廁所,又走到女廁所去了,還在裡面把尿屙完才出來,又因為之前漏了尿,在男女共用的洗手池面前脫了褲子打掃,還好當時沒有人進來。」
他寫蒼老,「老人太慘了。上帝造了男人和女人,為什麼還要造老人?」寫出門吃飯的辛苦,「人類總是這樣,為吃壹口飯出賣身體和靈魂。」寫狼狽,「決定去看病,路上跌倒,腳也崴了。癡呆老人太差了,是社會的累贅。」
這些微博,是壹個巨大的文本庫,讓我們窺見認知症患者的大腦發生了怎樣的改變。我僅僅選取了他2025年6月的微博——
6月11日,他說,同事又送來了很好喝的樂幸拿鐵。(其實是瑞幸拿鐵。)
6月23日,他說,吃了壹個麻六記餅,是李亞鵬的店的新產品。(其實是汪小菲的店。)
6月25日,他說,我國歷史上肆個著名美女是貂蟬、王昭君、楊玉環和妲己。(最後壹個其實是西施。)
如果你想,你可以讀到很多認知症照護者的講述,比如日本NHK的《照護殺人》,比如凱博文的《照護》,或者北大教授胡泳在母親患重度阿爾茲海默後的發聲。但韓松的微博,或許是中文互聯網上第壹次,由壹位認知症患者(也是壹位知識分子),如此坦誠、赤裸地記錄了那些不可抵抗的衰敗和逝去。
他微博下的評論,也是壹種現實主義。人們無法真切理解病人的處境,壹些人總問,韓老師為什麼總吃剩菜,不出門吃點好的?有人說,「經常看您的微博,邏輯挺清楚的,腦子問題應該沒那麼嚴重」,還有人說,他這些微博應該是「魔幻現實主義寫法」。
這種記錄,也承載著韓松內心的某些價值。
記錄首先是對病恥感的拋除。確診之初,他確實有病恥感,但過了3個月,就慢慢覺得「沒什麼不能說的了」。記錄,好像是出於記者的本能,「你身上發生了什麼,你就應該記錄什麼」。他很快開始自然把自己作為觀察對象,直播和分享壹切——甚至有些過於坦誠,他60歲上下,並不老,但會自嘲是「癡呆老人」。
其次,他把書寫視作壹種存在主義的「反抗」。他很同意2024年壹家媒體對他的判斷:壹方面,他的工作是描述崛起中的中國,另壹方面,他又在與失智及其他疾病作斗爭。過去幾年,因為種種原因,他的壹些作品出版變得困難,因此,書寫自己身體的衰退,甚至是記錄每天吃了什麼,壹碗剩飯、壹份外賣的小面……也是壹種抵抗。「我不寫別的病,就寫我自己的病。」當高歌猛進的聲音不斷響起時,他只是想說,這裡還有壹個人,每天都在生病。

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挪威神經病學家卡婭·努爾英恩在她的書《大腦帝國》裡寫到,「隨著病情的蔓延,(失智症)患者的長時記憶也會逐漸消失。然後消失的是性格,接著是幽默感。」但韓松的書寫仍在盡力留存幽默,他寫新華社大院裡的可愛小貓,常說「覺得人類太好了」,還會調侃,有人說喝牛奶對認知症有幫助,他就去買。這種幽默本身就是尊嚴。
但即便是這樣的記錄,對壹位患者來說也並不容易。以前壹條微博,他隨手就寫出來了,但現在,很難壹口氣寫好,當天發生的事,經常到了第贰天,多次修改,他才能用電腦寫出來。
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