當壹個科幻小說家患上"老年癡呆":如何度過他的壹天?
他是個相當有職業責任感的人。2018年和《人物》的那次訪談中,韓松說,新華社的工作,是他投入最多的部分,他非常認真去做,而不是混日子,「哪怕是很爛的壹個稿子,我都會想把它做得拾全拾美」。如果有壹天,工作和寫科幻沖突了,他肯定選工作。
但現在,履行這份職責變得困難。每天上午,他頭腦會清明壹些,精力還能集中,到了下午就很難工作,經常就是躺著,看著黑掉的電腦屏幕發呆。他坦誠地說,看稿子令他力不從心,「好多文件和稿子,我看不明白,或許它比以前復雜了,總之我理解不了。以前我能看出來的(問題),現在也看不出來了。」
他逐漸喪失的另壹個技能是打字。新華社有獨創的輸入法「新華碼」,1992年發明,用起來很方便。過去,韓松壹分鍾能盲打150個字,他習慣隨身帶電腦,因此留下了許多完整而珍貴的會議記錄。而現在,因為遺忘,打字變得困難,他需要在網頁打開壹個新華字典,再切換到拼音輸入法,思維與速度均受影響,對寫作者而言,「這是壹件特別遺憾和痛心的事情」。
更難的是出差。出差是記者的日常,他去過巴西和南極,抵達過無數新聞現場。而現在,旅程中,他可能丟東西、迷路、尿失禁、吃飯被噎住……上網訂票訂酒店值機、APP登記注冊這類的事情,過去可以完成,但現在,他已理解不了,都需要同事代勞。最近壹次,他擔任某個文學獎的評委,對方要付他壹些費用,但需要他填壹個稅務單,他努力了很久,最後還是弄錯了,無法完成,最後那個錢,他不要了。
但就算如此,2025年,他還是去了廣東、浙江、海南等地出差,完成了壹些報告。同事們知道他的病情,出差之前,會有人給分社打招呼,「你們要照顧好他」。但大家不會在他面前直說,只是客氣地問:「韓老師,身體有沒有好壹點?」
壹位曾和韓松壹起出差的新華社記者告訴《人物》,在途中,他覺得韓松相當友善,甚至有點樸實和拘謹,看不出異樣。但實際上,韓松說,他很累,很崩潰,很低落,「以前會很期待,現在只是覺得,其實沒什麼意思。」
這種崩潰和低落背後,有它的醫學邏輯。
阿爾茲海默症的特征,是掌管記憶的海馬體出現了萎縮。海馬體,可以被理解為人腦的「編碼器」——當海馬體受損,新的信息無法被轉換為能夠儲存在大腦皮層的形態。就像壹台壞掉的攝像機,無法把影像存入硬盤。韓松就正在經歷這種「編碼失敗」。
他也發現,自己無法連貫地朗讀文章,「詞與詞、句與句之間接不上」。2025年7月,他為自己的新書《看的恐懼》錄了壹段視頻,視頻看得很清楚,他已無法脫稿表達,而是在讀壹份逐字稿,但詞與詞之間會有幾秒的停頓,他在用力辨認那些字。
更令他沮喪的,是人格的「異樣」——作為知名作家,韓松常常被提到的特質是謙遜、溫和、真誠,他是科幻作家裡最好打交道、最不會拒絕人的那個,生病之後,他還經常稀裡糊塗地答應別人的請求,比如參會、寫文章,但等他反應過來,意識到自己做不到,又感到後悔。
作為局級幹部,理論上他有很多就醫的便利,但他說「自己不會搞關系,不會和人打交道」,生病這幾年,他不認識任何壹位醫生,每次去北大醫院看病,都是掛到誰的號就看誰。
但認知症,也讓他的情緒變得難以自控,他開始表現出攻擊性。他告訴《人物》,壹次在地鐵裡,他指著壹個陌生人說,「你給我讓座」,對方看到他的樣子,表示理解,讓給他了。事後回想起來,他覺得不可思議,以前他是主動讓座的人,現在,為什麼成了這樣?
醫學可以解釋這件事——因為前額葉受損,病人的情緒抑制功能會失效;因為海馬體受損,病人無法獨立生活,感到茫然無助,就會變得易怒。凱博文也在《照護》裡寫,疾病帶來的挫敗感,會讓患者壹次次勃然大怒、自我戒備心很重。「對於那些重疾纏身的人來說,這種現象其實並不少見,而在神經退行性疾病患者中則尤其明顯。」
但這對壹個曾如此追求體面的人來說,是自尊心的巨大創傷。他幾乎每個月都會在微博提到的詞是「沮喪」。我們見面時他說,過去壹年,他最常出現的情緒是低落,這和身體和精神的狀態都有關系。

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還沒人說話啊,我想來說幾句
但現在,履行這份職責變得困難。每天上午,他頭腦會清明壹些,精力還能集中,到了下午就很難工作,經常就是躺著,看著黑掉的電腦屏幕發呆。他坦誠地說,看稿子令他力不從心,「好多文件和稿子,我看不明白,或許它比以前復雜了,總之我理解不了。以前我能看出來的(問題),現在也看不出來了。」
他逐漸喪失的另壹個技能是打字。新華社有獨創的輸入法「新華碼」,1992年發明,用起來很方便。過去,韓松壹分鍾能盲打150個字,他習慣隨身帶電腦,因此留下了許多完整而珍貴的會議記錄。而現在,因為遺忘,打字變得困難,他需要在網頁打開壹個新華字典,再切換到拼音輸入法,思維與速度均受影響,對寫作者而言,「這是壹件特別遺憾和痛心的事情」。
更難的是出差。出差是記者的日常,他去過巴西和南極,抵達過無數新聞現場。而現在,旅程中,他可能丟東西、迷路、尿失禁、吃飯被噎住……上網訂票訂酒店值機、APP登記注冊這類的事情,過去可以完成,但現在,他已理解不了,都需要同事代勞。最近壹次,他擔任某個文學獎的評委,對方要付他壹些費用,但需要他填壹個稅務單,他努力了很久,最後還是弄錯了,無法完成,最後那個錢,他不要了。
但就算如此,2025年,他還是去了廣東、浙江、海南等地出差,完成了壹些報告。同事們知道他的病情,出差之前,會有人給分社打招呼,「你們要照顧好他」。但大家不會在他面前直說,只是客氣地問:「韓老師,身體有沒有好壹點?」
壹位曾和韓松壹起出差的新華社記者告訴《人物》,在途中,他覺得韓松相當友善,甚至有點樸實和拘謹,看不出異樣。但實際上,韓松說,他很累,很崩潰,很低落,「以前會很期待,現在只是覺得,其實沒什麼意思。」
這種崩潰和低落背後,有它的醫學邏輯。
阿爾茲海默症的特征,是掌管記憶的海馬體出現了萎縮。海馬體,可以被理解為人腦的「編碼器」——當海馬體受損,新的信息無法被轉換為能夠儲存在大腦皮層的形態。就像壹台壞掉的攝像機,無法把影像存入硬盤。韓松就正在經歷這種「編碼失敗」。
他也發現,自己無法連貫地朗讀文章,「詞與詞、句與句之間接不上」。2025年7月,他為自己的新書《看的恐懼》錄了壹段視頻,視頻看得很清楚,他已無法脫稿表達,而是在讀壹份逐字稿,但詞與詞之間會有幾秒的停頓,他在用力辨認那些字。
更令他沮喪的,是人格的「異樣」——作為知名作家,韓松常常被提到的特質是謙遜、溫和、真誠,他是科幻作家裡最好打交道、最不會拒絕人的那個,生病之後,他還經常稀裡糊塗地答應別人的請求,比如參會、寫文章,但等他反應過來,意識到自己做不到,又感到後悔。
作為局級幹部,理論上他有很多就醫的便利,但他說「自己不會搞關系,不會和人打交道」,生病這幾年,他不認識任何壹位醫生,每次去北大醫院看病,都是掛到誰的號就看誰。
但認知症,也讓他的情緒變得難以自控,他開始表現出攻擊性。他告訴《人物》,壹次在地鐵裡,他指著壹個陌生人說,「你給我讓座」,對方看到他的樣子,表示理解,讓給他了。事後回想起來,他覺得不可思議,以前他是主動讓座的人,現在,為什麼成了這樣?
醫學可以解釋這件事——因為前額葉受損,病人的情緒抑制功能會失效;因為海馬體受損,病人無法獨立生活,感到茫然無助,就會變得易怒。凱博文也在《照護》裡寫,疾病帶來的挫敗感,會讓患者壹次次勃然大怒、自我戒備心很重。「對於那些重疾纏身的人來說,這種現象其實並不少見,而在神經退行性疾病患者中則尤其明顯。」
但這對壹個曾如此追求體面的人來說,是自尊心的巨大創傷。他幾乎每個月都會在微博提到的詞是「沮喪」。我們見面時他說,過去壹年,他最常出現的情緒是低落,這和身體和精神的狀態都有關系。

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