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當壹個科幻小說家患上"老年癡呆":如何度過他的壹天? | 溫哥華教育中心
   

當壹個科幻小說家患上"老年癡呆":如何度過他的壹天?




2022年9月,韓松在微博宣布,自己確診了認知症,「認知異常」、「日常生活異常」。用通俗的話講,就是「老年癡呆」。

患病3年後,2025年10月,《人物》在北京大郊亭附近的壹家咖啡館見到了韓松。

「我不記得了」

壹位59歲的「失智症」患者,如何度過他的壹天?

壹夜並不安穩的睡眠過後,他很早起床,早餐是簡單的餅幹和咖啡。出門前,他壹定會戴上口罩,防止外出時感染、引起肺炎。從家到單位的這條路,他走了好多年,但現在他必須非常注意——因為壹不小心,他就會在曾經最熟悉的地鐵站迷路,會在路邊摔倒,會在地鐵上忘記東西,甚至莫名其妙丟掉行李。前幾天,他剛丟掉了用了許多年的醫療卡。

到了單位,午餐和晚餐,他常常吃剩飯,准備壹保溫盒的飯,能吃上兩叁天——去食堂打飯或點外賣,都要走上拾分鍾,太累。出去會見到人,這也令他害怕。壹天要吃拾幾種藥,裝在藥盒裡,家裡和辦公室都備著。他還會帶上紙尿褲,無法控制大小便,這也是身體的變化。

他是個愛吃的人,口味包容,常常贊美食物「太好吃了」,但疾病剝奪了他享用美味的可能性。他不再能吃大塊、硬的食物,尤其是肉。吞咽功能在退化,好幾次都很驚險,噎住了,「體驗到了那種致命的感覺」,自己用海姆立克急救法救了回來。

大腦病了。對任何人來說,都難以接受。但對這位病人來說,要接受它更為困難。

他是韓松,有兩個著名身份。他是記者,是新華社的壹位幹部;也是壹位科幻作家,出版過幾拾部作品。過去40年,他的大腦始終在以異於常人的勤奮程度,熊熊燃燒。

2018年冬天,我第壹次見到韓松。當時他講到自己的生活日常——在新華社,他管理壹個300多人的部門,很忙,經常早上5點出門,坐第壹班地鐵到單位,從清晨忙到深夜,不停看稿。他在詩裡寫自己,「你神色慌張地潛入地鐵,穿廉價夾克衫和牛仔褲,壹個革質挎包是你永恒的裝束。裡面胡亂塞著,壹疊稿紙,兩支圓珠筆,叁包頭痛粉和壹本《新華文摘》。」

但就算這樣忙,他依然會在每天出門前,寫壹兩個小時的小說。因為完全是在夾縫中創作,他沒有寫作癖好,「我隨時能寫」。坐地鐵時,他用手機寫;坐飛機時,把電腦放在膝蓋上寫。之前許多年,他壹直住在壹個六層磚樓頂層的80平老房子裡,冬天暖氣不夠,他就坐在床上的壹堆被子裡寫。

倚馬可待、運筆如飛。寫作是他謀生的手段、存在的意義、人生的底色。但現在,衰退降臨了。

2022年9月,韓松在微博宣布,自己確診了認知症,「認知異常」、「日常生活異常」。用通俗的話講,就是「老年癡呆」。這個消息很快登上微博熱搜,很多媒體聯系他。他說,「科幻作家得老年癡呆好像是壹個很棒的新聞選題」,他也很想分享,但太累了,沒有力氣和情緒跟人見面、說話。

患病3年後,2025年10月,《人物》在北京大郊亭附近的壹家咖啡館見到了韓松。他穿著壹件很厚的沖鋒衣,戴著標志性的鴨舌帽,整個人縮著,臉上有壹種深深的疲憊。馬上就要60歲了,這個年紀並不大,但疾病和疲憊,會讓人顯得更為蒼老。咖啡店店員不知道他是誰,稱呼他為「老先生」。

在我們談話的兩個多小時裡,他說話聲音很輕,語速很慢,壹直低著頭。時不時會把眼睛往上抬,透過鏡片來看我。他的回答變得很簡短,會重復壹些字句,談到許多事他都會說,「我不記得了」。

記憶在大片大片地剝落。我們見面那天,還發生了壹件事——他說,他壹直在努力回想壹位同事的名字。那是壹位資深的、也很知名的編輯,他們共事了很多年,相當熟悉。當年同事評職稱,推薦語就是韓松寫的。同事即將出國,幾位熟人約了吃送行飯。但這壹整天,韓松都在腦海中苦苦搜索他的名字,但就是想不起來。

遺忘像雪花,隨機覆蓋了人生的記憶。他記不起大量的人名,有的今天還記得,明天就忘了;有時會忘記工作中非常重要的人,比如他的直系下屬和上司;他忘記了壹部分輸入法,忘了怎麼操作APP;最驚險的壹次,是在壹次會議上,他要發言,必須要說出新華社壹位重要領導的名字,但他忘了,驚險地糊弄了過去。

從2022年夏天確診認知症開始,他心驚肉跳地度過了叁年。



韓松的診斷證明

確診

壹切都開始得毫無征兆。

2022年6月15日,韓松去北京大學第壹醫院看哮喘。這是壹次司空見慣的就診。這家醫院是他最常去的醫院,而哮喘,是伴隨了他壹生的疾病,幾乎每年他都要因為哮喘去幾次醫院。那天看完病,時間還早,他突然想到,最近自己老忘事兒,就臨時掛了個神經內科的號。

結果卻出乎意料。他接受了壹整套測試,包括記憶、語言、執行功能……大夫告訴他,他的認知真的有問題。

他不相信,又掛了更貴的專家號。這壹次,壹位老專家給出了「宣判」:「老年癡呆」、「認知障礙」。他很難接受,拿著結果跟專家討論,「你看我的檢查,中間有壹項得分還可以」。老專家說話也毫不客氣,「要是都不正常,那你不就全傻了?」這句話太直接、太刺痛,韓松告訴《人物》,這幾年,很多話他都忘了,但這句話他壹直記得。

認知功能篩查壹共六個項目,篩查結果顯示,他在簡易精神狀態檢查、蒙特利爾認知評估、長谷川智能檢查、日常生活能力、畫鍾測查等伍個項目中,結果均為「異常」,僅在壹項立方體組合測驗中得分「中等」。這份報告的結尾處寫著:「認知篩查異常,日常生活能力異常」。

接下來幾個月,各種意想不到的狀況開始發生。

他開始經常掉東西。為了提醒自己,他在書架上貼了壹張紙,「出門不要忘記的東西:身份證、手機、眼鏡、帽子、口罩,褲子要系條腰帶,哮喘藥及其他必備藥、錢包」。

迷路也變得頻繁。北京的宣武門和崇文門地鐵站,是他30年來上下班的必經之地,再熟悉不過了,但那時,他開始分不清方向。2022年9月,他本該在宣武門下車,卻連續兩天坐過站到了菜市口,或者幹脆坐反方向。他在微博上寫:「對於《地鐵》的作者來說是難以接受的,是壹種恥辱。」《地鐵》是他備受贊譽的中短篇小說集,靈感就是他通勤時的想象。

最令他警醒的信號,是他好幾次走進了女廁所。有壹次他和同事出差,在杭州蕭山機場,他徑直走了進去,在裡面上完廁所,又大大方方走出來。無論是女廁所的標識,還是廁所裡不壹樣的蹲位,都沒有讓他意識到不對。等在外面的同事發現了異常,他也感到後怕,「我怎麼都解釋不通,不管從哪方面來講,我肯定都出了問題。而且萬壹被抓住,說我去女廁所……我說都說不清楚」。自此,他終於正視生病的事實,開始規律吃藥。

作為壹名認知症患者,確診之初,韓松呈現出這樣巨大的震驚、情感上的難以接受,這完全可以理解。

著名美國人類學家凱博文,照顧了他患有阿爾茲海默症的妻子瓊拾年,後來把照護經歷寫成了壹本書《照護:哈佛醫師和阿爾茲海默病妻子的拾年》,在書裡他寫:「重性疾病的早期階段總會給人壹種天崩地裂的感覺,而且是壹種創傷性經歷。」

但其實,韓松確診的「失智症」,還不完全等同於阿爾茲海默症。失智症有上百種類型,最常見的,除了阿爾茲海默症(AD),還有血管性失智症(VD)、額顳葉失智症(FTD)、路易體癡呆(DLB)等等。這些疾病的發病原因和症狀都不同,但都會造成神經細胞死亡。而死亡的神經細胞無法再生,所以壹旦患病,無法復原,這就是認知症不可逆的原因。

北京大學第壹醫院神經內科的醫生認為,韓松有70%的幾率是阿爾茲海默症,還有30%的幾率是血管性失智症。但他尚處在發病早期,無法通過影像學來明確診斷,醫生建議腰穿,取腦脊液檢測。但韓松覺得,這聽上去很可怕。

1906年,壹位叫阿爾茲海默的德國醫生,發現並定義了阿爾茲海默症,這是壹種腦內神經細胞逐漸死亡的、不可逆的疾病。從那時到今天,壹百多年過去了,人類仍未參透大腦這台精密儀器的運作。因此,至今也沒有藥物或手術可以治療這種疾病,最多只能延緩。

韓松說,從宿命論的角度來說,細究自己到底是哪種認知症,毫無意義,「不管是哪壹種,結果不都壹樣嗎?全世界都沒有治療辦法,人最終的結局都是,逐漸退化、認不出人,最後不能自理。」



圖源劇集《漫長的季節》

宿命

作為壹個科幻作家,韓松相信宿命。即使在他年輕健壯時,也總有種末世感——最典型的例子,是他包裡永遠塞著手電筒和硬盤,他說,怕壹場大地震,所有東西都毀了。這看似奇怪,但也跟他的人生經歷有關。

韓松自幼體弱。幾年前,他接受《南方人物周刊》采訪時談過,他小時候得過肺炎,沒治好,轉成了哮喘。發病時窒息感強烈,像在氧氣稀薄的高原,像憋在水裡,但用藥之後馬上就好。所以直到今天,無論去哪,他都需要隨身帶著哮喘藥。對他來說,呼吸似乎不是生而擁有的權利,隨時會被收回。

13歲那年,他住過壹個月的院,每天躺在床上,沉迷於孤獨和幻想,也目睹其他孩子死去。他說,「白布壹裹,小小屍體放在醫院走廊地上,像壹件人世間淘汰的物品,將運往別域」。

正是疾病和死亡,在童年時塑造了韓松的價值觀,讓他看待世界的目光,沒那麼正確和積極,而是有悲觀和懷疑。他說,人是壹件暫存於世間的行李,「人的內核似乎童年時就定了……後來生活修改的是壹些表象性格,內核沒法修。」

這種宿命感,也貫穿了他的所有作品——17歲,他在作文裡寫,親眼目睹了鐵路上的屍體;2008年汶川地震後,他寫下小說《再生磚》,講建築師用廢墟瓦礫、麥秸和遇難者屍體制造了新型建築材料,在災區大規模推廣,後來甚至變成產業與藝術品;1996年,他去美國做訪問學者,爬上417米的紐約世貿中心,第壹感受是「這地方不可能持久」,很快寫下了《火星照耀美國》,想象2066年美國衰落,紐約世貿中心倒塌,而這個預言在5年後應驗。

更具代表性的,是2016年到2018年,韓松接連出版了「醫院叁部曲」《醫院》《驅魔》《亡靈》。這些故事裡,醫院不再是治病救人的場所,而是壹個主宰人類生老病死的、無孔不入的龐大系統。他寫:「這兒所有的居民,都秉持藥時代的基本公共理念:壹、人人都有病;贰、病人無壹用;叁、病實無法治;肆、有病必須治;伍、無病就是病;六、大病即無病。」

科幻作家寶樹是韓松的後輩。《人物》問寶樹,怎麼評價作為科幻作家的韓松?寶樹說,他20多年前開始讀韓松,當時就覺得他很獨特——那麼多科幻作家,很難說誰寫得最好,但大多數科幻作家,比如劉慈欣和王晉康(王晉康是石油機械工程師,科幻作品大多關乎生物學、天體物理、宇宙科學),寫的是讀者熟悉和期待的硬科幻,是面向未來的。而韓松的作品更先鋒、更挑戰人,有暗黑和陰濕的氣質,更多是對人性的發掘,讀完會覺得「科幻還能這麼寫」。「你讀他的小說,裡頭壹個人要到壹個地方去,你期待發生很精彩的事情,但結果很奇怪,和期待完全不壹樣,你又覺得有味道。就像壹個夢境,是偏灰暗的,甚至是噩夢,但它又有神秘的、怪誕的吸引力。」

學者戴錦華說,劉慈欣和韓松,代表了不同的美學風格、科幻趨向和價值,「壹種是想象力意義上的應用文,另壹種是作為社會預警的小說。」

寶樹也從小多病,在血液病房裡住過,見過死亡,他能理解韓松作品裡的某些氣質,「經常生病的人,能看到死亡和生命另壹面的陰影,對這個世界的看法、和世界打交道的方式,和健康人是不太壹樣的。」

寶樹說,韓松的很多作品裡,都有對人體的迷戀,但那不色情,不是大衛或維納斯那樣的情欲投射,而是對人體的肢解、變形、扭曲。他寫性,並不是直接的欲望表達,而是在反思中解構欲望。

韓松自己也說過,病人眼中的世界是不壹樣的,而他在生病中感受到的,只是對現實的惘惑,以及無能為力。「我對附著在自己血肉之軀上的這條生命感到奇怪。我就是用它來觀察和體驗世界的。但它靠得住嗎?它不請自來,常常難以卸載,卻又可以輕易卸載。」

如果說韓松的前半生是被疾病的童年塑造,那麼他的後半生,也始終被某件事牽引。

關注韓松微博的人都知道,2015年開始,他的微博出現了倒計時,每條微博開頭都是壹個數字,每天都比前壹天少。倒計時清零日,是2022年8月28日,他的57歲生日。

確診認知症後,他發了壹篇長微博,解釋倒計時的原因——2002年,韓松37歲,去貴州屯堡(壹個明朝軍墾遺跡)游覽,偶遇壹算命先生。先生第壹句話就吸引了他,「你父親不在了。去年,2001年,見到孝服。」他心頭壹震,確實。算命先生又說,「有好運,提拔,工作上升了壹級」,是的,他剛升任新華社對外部國內室主任。

接下來,老人准確說出了他過往人生的重大事件:17歲到27歲走「文昌運」(他17歲發表第壹篇科幻小說,26歲,作品《宇宙墓碑》獲得世界華人科幻藝術獎首獎);27歲開始走好運(到新華社工作,並遇到了賞識他的上司)。

老人還預言了他未來的人生,他隨身帶著小本,全記了下來,日後回看,預言准確:2003年,他去《了望東方周刊》擔任副總編輯,事業躍上台階;2006年,他41歲,如老人所言「生財、提拔」;2009年,他迎來大運,陸續出版了《地鐵》等壹系列此前出版困難的小說,隨後各種大獎接踵而至,還成了科幻屆的「肆大天王」。事業上,官至廳局級,拿到了「國務院特殊津貼」。老人還說了些別的,比如他的個性、身體、人際關系、婚姻家庭,甚至是哪年會出國,給出了具體時間,「後來竟然也逐壹『應驗』,讓人驚得要掉下巴」。

但老人的話裡,也藏著最冷的刀鋒——只說到他57歲,之後怎樣,他不再講。隨著預言逐壹「應驗」,韓松越來越相信,老人洞悉了自己的命運。2022年,他57歲,人生就要結束了。因此,他從2015年開始倒計時,提醒自己,7年為期,生命有限,「希望余下的光陰裡,抓緊做些事情」。

然後就是2022年夏天,他57歲,確診了認知症。他寫,「不確定這是證明了命運的存在,還是有什麼不為人知的科學法則」。



韓松與王晉康

衰退

確診時,韓松還在新華社工作,同時還在科幻文學界擔任諸多職務,比如世界華人科幻協會會長。他是靠大腦維生的人,是靠寫作在世上活著的人,寫作是他存在的方式。當大腦出現問題,人該如何自處?

這3年,每天,他依然從北京東肆環附近的家,坐地鐵到位於宣武門的新華社。他的辦公室,在壹棟大樓的15層,窗外視野開闊。作為國家通訊社的正局級幹部,他仍管理著近70個人,理論上,整個部門幾百人的稿件,他都要負責。每個月有壹半時間,他都要在辦公室值守,審稿到凌晨,夜裡就睡在辦公室的沙發上。雪花壹樣的稿件,宣告著國家的聲音,而在整個審校流程中,他是最後的把關人。

他是個相當有職業責任感的人。2018年和《人物》的那次訪談中,韓松說,新華社的工作,是他投入最多的部分,他非常認真去做,而不是混日子,「哪怕是很爛的壹個稿子,我都會想把它做得拾全拾美」。如果有壹天,工作和寫科幻沖突了,他肯定選工作。

但現在,履行這份職責變得困難。每天上午,他頭腦會清明壹些,精力還能集中,到了下午就很難工作,經常就是躺著,看著黑掉的電腦屏幕發呆。他坦誠地說,看稿子令他力不從心,「好多文件和稿子,我看不明白,或許它比以前復雜了,總之我理解不了。以前我能看出來的(問題),現在也看不出來了。」

他逐漸喪失的另壹個技能是打字。新華社有獨創的輸入法「新華碼」,1992年發明,用起來很方便。過去,韓松壹分鍾能盲打150個字,他習慣隨身帶電腦,因此留下了許多完整而珍貴的會議記錄。而現在,因為遺忘,打字變得困難,他需要在網頁打開壹個新華字典,再切換到拼音輸入法,思維與速度均受影響,對寫作者而言,「這是壹件特別遺憾和痛心的事情」。

更難的是出差。出差是記者的日常,他去過巴西南極,抵達過無數新聞現場。而現在,旅程中,他可能丟東西、迷路、尿失禁、吃飯被噎住……上網訂票訂酒店值機、APP登記注冊這類的事情,過去可以完成,但現在,他已理解不了,都需要同事代勞。最近壹次,他擔任某個文學獎的評委,對方要付他壹些費用,但需要他填壹個稅務單,他努力了很久,最後還是弄錯了,無法完成,最後那個錢,他不要了。

但就算如此,2025年,他還是去了廣東、浙江、海南等地出差,完成了壹些報告。同事們知道他的病情,出差之前,會有人給分社打招呼,「你們要照顧好他」。但大家不會在他面前直說,只是客氣地問:「韓老師,身體有沒有好壹點?」

壹位曾和韓松壹起出差的新華社記者告訴《人物》,在途中,他覺得韓松相當友善,甚至有點樸實和拘謹,看不出異樣。但實際上,韓松說,他很累,很崩潰,很低落,「以前會很期待,現在只是覺得,其實沒什麼意思。」

這種崩潰和低落背後,有它的醫學邏輯。

阿爾茲海默症的特征,是掌管記憶的海馬體出現了萎縮。海馬體,可以被理解為人腦的「編碼器」——當海馬體受損,新的信息無法被轉換為能夠儲存在大腦皮層的形態。就像壹台壞掉的攝像機,無法把影像存入硬盤。韓松就正在經歷這種「編碼失敗」。

他也發現,自己無法連貫地朗讀文章,「詞與詞、句與句之間接不上」。2025年7月,他為自己的新書《看的恐懼》錄了壹段視頻,視頻看得很清楚,他已無法脫稿表達,而是在讀壹份逐字稿,但詞與詞之間會有幾秒的停頓,他在用力辨認那些字。

更令他沮喪的,是人格的「異樣」——作為知名作家,韓松常常被提到的特質是謙遜、溫和、真誠,他是科幻作家裡最好打交道、最不會拒絕人的那個,生病之後,他還經常稀裡糊塗地答應別人的請求,比如參會、寫文章,但等他反應過來,意識到自己做不到,又感到後悔。

作為局級幹部,理論上他有很多就醫的便利,但他說「自己不會搞關系,不會和人打交道」,生病這幾年,他不認識任何壹位醫生,每次去北大醫院看病,都是掛到誰的號就看誰。

但認知症,也讓他的情緒變得難以自控,他開始表現出攻擊性。他告訴《人物》,壹次在地鐵裡,他指著壹個陌生人說,「你給我讓座」,對方看到他的樣子,表示理解,讓給他了。事後回想起來,他覺得不可思議,以前他是主動讓座的人,現在,為什麼成了這樣?

醫學可以解釋這件事——因為前額葉受損,病人的情緒抑制功能會失效;因為海馬體受損,病人無法獨立生活,感到茫然無助,就會變得易怒。凱博文也在《照護》裡寫,疾病帶來的挫敗感,會讓患者壹次次勃然大怒、自我戒備心很重。「對於那些重疾纏身的人來說,這種現象其實並不少見,而在神經退行性疾病患者中則尤其明顯。」

但這對壹個曾如此追求體面的人來說,是自尊心的巨大創傷。他幾乎每個月都會在微博提到的詞是「沮喪」。我們見面時他說,過去壹年,他最常出現的情緒是低落,這和身體和精神的狀態都有關系。



韓松新書《看的恐懼》

最殘忍的剝奪

關於認知症如何剝奪人的頭腦,最著名的案例或許是康德。這位德國哲學家,寫出了《純粹理性批判》,終身都在思考「人類怎樣才能更好地生活」、「人類的理性從何而來」,被稱為西方哲學史的「蓄水池」。但他在晚年也患上了認知症(康德於1804年逝世,而阿爾茲海默醫生發表首例阿爾茲海默病例是1907年,因此,我們無法考證康德究竟是哪種認知症)。

根據其傳記作者的說法,康德非常擅長聊天,是社交達人,幽默風趣。但在去世前幾年,他經常不停復述同壹件事,為了抵抗遺忘,會把所有事情記在便簽上——他記下仆人的名字、系鞋帶的方法,記下「六月、柒月、八月這叁個月是夏天」。他會在談話時突然中斷,查看備忘錄,會反復安排同壹位客人來家裡用餐。

壹位用理性思辨影響世界的哲學家,在生命最後時刻,已無法維持基本的思考。

日本神經科學家恩藏絢子,寫了壹本書,叫《我的媽媽得了阿爾茲海默症》,她的媽媽是壹位家庭主婦,擅長做飯,生病之後,她逐漸忘了拿手菜的做法。恩藏絢子在書裡寫,「壹個廚藝精湛的人做不成飯,壹位木匠做不成木工活,可以說他們身上的顯著特質確實消失了。但是,壹個人會做什麼、不會做什麼,就等同於這個人的全部嗎?」

韓松也在面對這個問題:當壹個用筆構建過宇宙的人,閱讀和寫作都變得困難,是不是意味著他失去了構成自己人格的核心部分?

韓松告訴《人物》,他對閱讀的熱情已大大降低,不再隨身帶書,2025年前10個月,讀書不超過8本。

多年來,他堅持清晨寫作,雷打不動,生病之後也中斷了。他開始無法完成稿約。之前他和壹家出版社簽約,寫壹個10萬字的關於海洋的長篇小說,2025年截稿,但就是寫不出來。

他無法再從頭開始寫壹個長故事。故事的靈感和雛形是有的,但完成這個故事,需要艱苦的寫作、細密的編織,這很難。他感受到大腦是「隔斷」的,很多詞想不起來了,聯想的能力消失了。他寫:「我那有病的大腦,已經退化到分不清什麼是科幻什麼是推理了。」


2022年剛生病時,他的創作就已困難,但當時他還不願意承認自己真的病了,「科幻作家,怎麼可能呢」。但隨著疾病進展,他的心態也變了,對創作力的衰微更坦然——他說,今年拼盡全力寫了兩個短篇小說,都是靠AI完成的。他提供故事框架,AI來完善。寶樹看到了其中壹篇,只有3000字,這在韓松過往的作品序列中,是非常短的篇幅。

在科幻文學界,韓松也是非常重要的前輩。從1988年(當時他還是大學生)至今,壹共獲得了8次中國科幻最高獎項「銀河獎」。他也擔任了很多職務,包括世界華人科幻協會的主席、科普作協科幻專業委員會的主任……這些他都打算慢慢卸任。見人、參會,變成了壓力,公開發言也成了苦役,他說,「我講話很累,而且也講不好了」。

2018年,韓松53歲,《人物》跟他的那次訪談,他談到了寫作的沮喪和不甘。他覺得,所有作家都在寫壹本共同的書,都要回答人怎麼回事、宇宙怎麼回事。「我覺得,我回答得比很多人要差。」他認為自己寫的是贰流的科幻、叁流的文學,「你跟有些人聊天,你會深深地感覺到這種,不能抵達更高壹個層次的絕望感,你表達不了對世界的認識。」

但當時,他仍有種緊迫感,還有好多寫作計劃,其中最緊要的,是把改革開放40年用他的方式梳理壹遍,「這是壹個無比驚心動魄的過程,我想記錄下來,它是怎麼在中國發生的」。當時我們的文章裡寫,「但他不願停止。不是不甘心,而是對他來說,想表達的,還遠遠未表達完。」

站在今天來看,那種時不我待,有了更多蒼涼的意味——2018年,正是他最後壹部長篇小說《亡靈》出版的年份。之後這7年,他未再有重要作品出版。



圖源電影《我記得》

對抗

失去寫作長篇的能力之後,微博寫作,成了韓松最主要的寫作方式。拾幾年前,他就開始寫微博,積累了超過118萬粉絲。確診認知症之後,他記錄頻率之高,比過往更甚。

他記錄那些不體面的瞬間:大小便失禁、在地鐵迷路、外出時摔壞手機、把別人送的蛋糕誤當玩具,在包裡放了好些天……

2025年11月16日他寫,「又噎住了,跑到走廊上去跳腳,自我海姆立克,才救過來,下次壹定要小心。另外上廁所,又走到女廁所去了,還在裡面把尿屙完才出來,又因為之前漏了尿,在男女共用的洗手池面前脫了褲子打掃,還好當時沒有人進來。」

他寫蒼老,「老人太慘了。上帝造了男人和女人,為什麼還要造老人?」寫出門吃飯的辛苦,「人類總是這樣,為吃壹口飯出賣身體和靈魂。」寫狼狽,「決定去看病,路上跌倒,腳也崴了。癡呆老人太差了,是社會的累贅。」

這些微博,是壹個巨大的文本庫,讓我們窺見認知症患者的大腦發生了怎樣的改變。我僅僅選取了他2025年6月的微博——

6月11日,他說,同事又送來了很好喝的樂幸拿鐵。(其實是瑞幸拿鐵。)

6月23日,他說,吃了壹個麻六記餅,是李亞鵬的店的新產品。(其實是汪小菲的店。)

6月25日,他說,我國歷史上肆個著名美女是貂蟬、王昭君、楊玉環和妲己。(最後壹個其實是西施。)

如果你想,你可以讀到很多認知症照護者的講述,比如日本NHK的《照護殺人》,比如凱博文的《照護》,或者北大教授胡泳在母親患重度阿爾茲海默後的發聲。但韓松的微博,或許是中文互聯網上第壹次,由壹位認知症患者(也是壹位知識分子),如此坦誠、赤裸地記錄了那些不可抵抗的衰敗和逝去。

他微博下的評論,也是壹種現實主義。人們無法真切理解病人的處境,壹些人總問,韓老師為什麼總吃剩菜,不出門吃點好的?有人說,「經常看您的微博,邏輯挺清楚的,腦子問題應該沒那麼嚴重」,還有人說,他這些微博應該是「魔幻現實主義寫法」。

這種記錄,也承載著韓松內心的某些價值。

記錄首先是對病恥感的拋除。確診之初,他確實有病恥感,但過了3個月,就慢慢覺得「沒什麼不能說的了」。記錄,好像是出於記者的本能,「你身上發生了什麼,你就應該記錄什麼」。他很快開始自然把自己作為觀察對象,直播和分享壹切——甚至有些過於坦誠,他60歲上下,並不老,但會自嘲是「癡呆老人」。

其次,他把書寫視作壹種存在主義的「反抗」。他很同意2024年壹家媒體對他的判斷:壹方面,他的工作是描述崛起中的中國,另壹方面,他又在與失智及其他疾病作斗爭。過去幾年,因為種種原因,他的壹些作品出版變得困難,因此,書寫自己身體的衰退,甚至是記錄每天吃了什麼,壹碗剩飯、壹份外賣的小面……也是壹種抵抗。「我不寫別的病,就寫我自己的病。」當高歌猛進的聲音不斷響起時,他只是想說,這裡還有壹個人,每天都在生病。



圖源視覺中國

挪威神經病學家卡婭·努爾英恩在她的書《大腦帝國》裡寫到,「隨著病情的蔓延,(失智症)患者的長時記憶也會逐漸消失。然後消失的是性格,接著是幽默感。」但韓松的書寫仍在盡力留存幽默,他寫新華社大院裡的可愛小貓,常說「覺得人類太好了」,還會調侃,有人說喝牛奶對認知症有幫助,他就去買。這種幽默本身就是尊嚴。

但即便是這樣的記錄,對壹位患者來說也並不容易。以前壹條微博,他隨手就寫出來了,但現在,很難壹口氣寫好,當天發生的事,經常到了第贰天,多次修改,他才能用電腦寫出來。

幾年前,韓松的好友、未來事務管理局創始人姬少亭,在接受采訪時評價他,「有把自己剖開給別人看的勇氣,寫作中有壹以貫之的真誠」。無論疾病如何改變了他的身體與精神,這種底色沒有變。

共存

2025年10月,韓松60歲了,要從新華社退休,終於可以從繁重的工作中解脫。

和《人物》見面時,他拎著壹個空行李箱。那段時間,他在家與辦公室之間穿梭,要把單位的私人物品清空。之前有人拍過他的辦公室,層層疊疊的書堆得老高,清空它的過程,就像在清點歲月的沉積岩,比如,他翻出了年輕時收到的退稿信,讓他想起很多往事。

同樣提醒他時間的,還有2025年,他新出版的壹本短篇小說集《看的恐懼》。說是新書,其實集結的是他的舊作,發表時間集中在1990年到2010年間。

他很看重這本書。它在這個階段出版,好像也有了更多的意味。它們誕生於他的20歲到40歲之間,那時他創作力蓬勃、想象力旺盛,有很強的批判性,正是那位算命先生說的「文昌運」降臨之時。它由科幻屆最權威的《科幻世界》編輯部出版,有讀者說,這些作品的母題始終未變,那就是恐懼,對愛、死亡、時間、失控和循環的恐懼。出版過程中,有6篇被替換掉了,但韓松覺得,這不影響它的完整。在生命衰微時刻,再次讀到它們,就好像再次看到了命運的安排,為人生畫了壹個逗號、句號、感歎號。

他對退休後的生活有規劃——其實對認知症患者來說,最重要的有且只有壹件事,就是與疾病共存,抵擋它的步伐。

認知症會不斷進展,本質是腦部損傷范圍的擴大,這種損傷,最終會波及掌管行走、進食等身體基本機能的大腦部位。因此,認知症最常見的惡化原因,是吞咽障礙導致營養不良,進而感染肺炎等疾病。

認知症的進展,往往不是螺旋式的下降,有時是斷崖式的。近期《T》雜志關於導演侯孝賢的文章也提到,在確診阿爾茲海默症的前幾年,侯孝賢的腦力下降非常緩慢,還在推進電影工作,摯友朱天文覺得,他是「獨臂刀」,也許斷了壹只臂,但獨臂刀還有獨臂刀的打法。但就在2022年8月,他感染了新冠,10天時間無法進食,之後,他雖然體能恢復了,但語言區有了不可逆的受損,再也不能單獨出門去咖啡館赴約。

而韓松要做的,就是通過服藥和鍛煉,盡量延緩它,盡量不讓意外發生。因此,他現在每天要吃拾幾種藥;出門永遠戴口罩,保護自己不感冒,因為之前得過肺炎,醫生警告他,下次感染,就有可能發展為重症甚至肺衰竭;吞咽時要小心;走路也要當心,最好別摔倒,現在還好,但年紀再大些,摔倒就會很危險;每天,他堅持做壹些舒緩的運動,比如八段錦。

讓大腦動起來也很重要。根據研究,在認知症前期,學習新的語言確實有作用,會讓大腦建立新的突觸;學數學,也可以強化前額葉的功能。所以這兩年,他每天起床,都會先學壹會兒日語,把它當做日常堅持下來,雖然「忘得很快」。他還找壹位老師借來了初中數學課本,打算退休後,從初壹的內容開始學。

從這些角度上來說,患認知症的老人和嬰兒,有許多相似之處。他們都需要通過學習新知識,來建立新突觸,都因為吞咽功能不足而要萬分小心,都需要出行設施(嬰兒車和輪椅)的幫助……只不過,壹邊是衰亡,壹邊是新生。

至於創作,他還有壹些事可以做——他有大量未發表的作品,共計幾百萬字,大多寫於2020年以前。壹部分已完稿,壹部分接近完成,他可以用余下的精力整理它們。這些作品的出版或許不會很容易,但他說,不願意為了順利出版,做太多修改和妥協。他是那種尊重和在乎讀者的人。或許最後,他會自己印刷少量的作品,送給那些特別好的朋友。

我們也不可避免地談到了認知症的照護問題。韓松不太願意談及家人,至少現在,他覺得自己還可以照顧自己,無需他人幫助。但這兩年,他開始考察北京的養老院,到了必要的時刻,他說,養老院會是他的選擇。

談話的最後,我們說起了生活的樂趣,韓松說,他現在最大的快樂,是吃小面。他是重慶人,對小面的癡迷終身未改。他微博的高頻詞匯是胖妹面莊、小竹林面莊、遇見小面,這都是他常點外賣的面館。壹份理想的小面,要夠辣,面要好,最好再加上藤藤菜(空心菜)。在生命的許多可能性消逝之後,小面成了最可得的慰藉。

他仍覺得生命有意義,「生命的意義,就是你在身體好的時候,盡量去感受、體驗、吃喝玩樂,去創造。每個人都很獨特,但你要把你最獨特的東西表達出來,讓自己看到,也和大家分享。它會證明你是壹個生命,你就會自然地產生回報感和滿足感。可能生命的設計就是如此——就像壹台計算機,你以最大的功率、以設計的極限去使用它。」

從這個角度來看,他自覺度過了很好的人生,人生前60年,盡情燃燒,沒有遺憾。「年輕的時候,去了很多地方,該花的錢沒有省,去看了,去體驗了,學到了很多東西,也寫了很多東西。現在回頭來看,我沒有錯失這些。」

剩下的光陰,他希望在相對健康的狀態裡,堅持表達、堅持抵抗,更久更久壹些。只要還能書寫,生命的火光就不會完全熄滅。在寫微博時,他總會配上自己拍的照片,每張照片左下角都有水印,水印是同壹句話,「我們的目的就是活下去」。

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