全国脑退化关注月分享受脑退化影响家庭的故事,展现他们的勇气和社区联系
当 Eric Li 的母亲 May 被确诊患有额颞叶型脑退化症(行为变异型额颞叶脑退化症,bvFTD)时,Eric 终于为多年来母亲难以理解、且逐渐失控的行为找到了答案。May 曾因她认为不正确的房屋界线问题,与邻居发生争执。她曾多次需要执法人员的介入– 例如她以为杂货店像食物银行般运作,未付款就离开;或是在银行,她用擦不掉的麦克笔 (marker) 直接在银行窗户上留下对服务的意见。
「当黄医生告诉我她患有脑退化时,我当场崩溃了,」Eric 说。「我对这种疾病了解不多,但我知道情况很严重,而且我完全不懂得如何帮助她。」
一月是全国脑退化关注月。目前,在BC省约有 85,000 人士确诊脑退化。对许多人而言,面对确诊以及疾病的发展,往往令人感到不知所措。然而,在适当的指引下,受脑退化影响的人士仍然可以在这段旅程中继续找到喜乐、生活中的意义与连系。BC省阿兹海默症协会提供所需的资源、教育与支援,协助家庭走过疾病的每一个阶段,其中包括为华人社区而设、符合语言及文化相关的支援服务。
当Eric 的医生问他有否听过BC省阿兹海默症协会,他从未听过,但向医生承诺一定会打电话联络。
「我其实不太想打这个电话,但我已经答应了,」Eric 说。「于是我拿起电话,当工作人员接听时,我说:『我不知道为什么要打这个电话,只是医生叫我打这个号码。』电话那边的声音回应我说:『你可以告诉我发生了什么事。』」
Eric 在电话中谈了很久,详细说明自己的处境,并发问一直藏在心里的问题。在分享完自己的故事后,他报名参加了一个实体的脑退化教育讲座。当他得知同一个讲座可以重复参加多次,并且能持续学到更多照顾母亲的方法时,他感到非常振奋。
今年一月,BC省阿兹海默症协会将传递受脑退化影响的人士的声音,与 Eric 一同分享他们与疾病同行的经历。来自全省各地、分享故事的社区成员还包括:
菲沙河谷(Fraser Valley):来自南素里的Mark Breslaw,49 岁,是一名丈夫及父亲。在被诊断为早发型脑退化症后,开始看见人生的更多可能性。
BC省北部(Northern B.C.):来自 Gitxsan 原住民族的姊妹,Dustie 与 Melody,一同照顾她们的母亲 Kay。Kay 是寄宿学校制度的幸存者,现正患有血管型脑退化症及阿兹海默症。
阿博斯福(Abbotsford):Ashley是一位正在照顾祖母的阿博斯福居民,透过 First Link® 脑退化南亚热线,她真正理解如何在照顾责任、文化背景与家庭期望之间取得平衡。
「像 Eric 的故事,提醒我们被倾听是多么有意义」BC省阿兹海默症协会行政总裁 Jennifer Lyle 表示。「当有人致电 First Link® 脑退化热线时,往往是他们第一次感受到被理解。及早寻求协助,可以带来清晰的方向,并让家庭接触到他们原本不知道存在的支援。」
BC省阿兹海默症协会透过First Link® 脑退化中文支援服务,包括脑退化中文热线(1-833-674-5007),在疾病的任何阶段,为受脑退化影响的人士提供支援与教育。服务亦提供英语、旁遮普语、印地语及乌尔都语。欲了解更多关于BC省阿兹海默症协会及全国脑退化关注月的资讯,请浏览 alzheimerbc.org
关于脑退化症
脑退化症 (Dementia) 是由于大脑细胞受到破坏及紊乱而引起多种症状的统称。病征包括丧失记忆力、缺乏正确的判断力以及个人行为和性格的改变。脑退化症是渐进地退化的,最终会变为末期的病症。阿兹海默症 (Alzheimer’s disease) 是脑退化症中最常见的一种,占一半以上。
关于BC省阿兹海默症协会
BC省各地有不少家庭正受到阿兹海默症或其他脑退化症的影响,BC省阿兹海默症协会的最终愿景是一个没有脑退化症的世界;要达成这个愿景,我们先从建立一个能让脑退化症患者感到被接纳、认同和包容的世界开始。协会在省内各个社区竭力为脑退化症患者提供支援服务、教育及进行倡议的工作,并推动脑退化症的研究。
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「当黄医生告诉我她患有脑退化时,我当场崩溃了,」Eric 说。「我对这种疾病了解不多,但我知道情况很严重,而且我完全不懂得如何帮助她。」
一月是全国脑退化关注月。目前,在BC省约有 85,000 人士确诊脑退化。对许多人而言,面对确诊以及疾病的发展,往往令人感到不知所措。然而,在适当的指引下,受脑退化影响的人士仍然可以在这段旅程中继续找到喜乐、生活中的意义与连系。BC省阿兹海默症协会提供所需的资源、教育与支援,协助家庭走过疾病的每一个阶段,其中包括为华人社区而设、符合语言及文化相关的支援服务。
当Eric 的医生问他有否听过BC省阿兹海默症协会,他从未听过,但向医生承诺一定会打电话联络。
「我其实不太想打这个电话,但我已经答应了,」Eric 说。「于是我拿起电话,当工作人员接听时,我说:『我不知道为什么要打这个电话,只是医生叫我打这个号码。』电话那边的声音回应我说:『你可以告诉我发生了什么事。』」
Eric 在电话中谈了很久,详细说明自己的处境,并发问一直藏在心里的问题。在分享完自己的故事后,他报名参加了一个实体的脑退化教育讲座。当他得知同一个讲座可以重复参加多次,并且能持续学到更多照顾母亲的方法时,他感到非常振奋。
今年一月,BC省阿兹海默症协会将传递受脑退化影响的人士的声音,与 Eric 一同分享他们与疾病同行的经历。来自全省各地、分享故事的社区成员还包括:
菲沙河谷(Fraser Valley):来自南素里的Mark Breslaw,49 岁,是一名丈夫及父亲。在被诊断为早发型脑退化症后,开始看见人生的更多可能性。
BC省北部(Northern B.C.):来自 Gitxsan 原住民族的姊妹,Dustie 与 Melody,一同照顾她们的母亲 Kay。Kay 是寄宿学校制度的幸存者,现正患有血管型脑退化症及阿兹海默症。
阿博斯福(Abbotsford):Ashley是一位正在照顾祖母的阿博斯福居民,透过 First Link® 脑退化南亚热线,她真正理解如何在照顾责任、文化背景与家庭期望之间取得平衡。
「像 Eric 的故事,提醒我们被倾听是多么有意义」BC省阿兹海默症协会行政总裁 Jennifer Lyle 表示。「当有人致电 First Link® 脑退化热线时,往往是他们第一次感受到被理解。及早寻求协助,可以带来清晰的方向,并让家庭接触到他们原本不知道存在的支援。」
BC省阿兹海默症协会透过First Link® 脑退化中文支援服务,包括脑退化中文热线(1-833-674-5007),在疾病的任何阶段,为受脑退化影响的人士提供支援与教育。服务亦提供英语、旁遮普语、印地语及乌尔都语。欲了解更多关于BC省阿兹海默症协会及全国脑退化关注月的资讯,请浏览 alzheimerbc.org
Eric Li,现于温哥华东区的一间护理院协助照顾他的母亲
关于脑退化症
脑退化症 (Dementia) 是由于大脑细胞受到破坏及紊乱而引起多种症状的统称。病征包括丧失记忆力、缺乏正确的判断力以及个人行为和性格的改变。脑退化症是渐进地退化的,最终会变为末期的病症。阿兹海默症 (Alzheimer’s disease) 是脑退化症中最常见的一种,占一半以上。
关于BC省阿兹海默症协会
BC省各地有不少家庭正受到阿兹海默症或其他脑退化症的影响,BC省阿兹海默症协会的最终愿景是一个没有脑退化症的世界;要达成这个愿景,我们先从建立一个能让脑退化症患者感到被接纳、认同和包容的世界开始。协会在省内各个社区竭力为脑退化症患者提供支援服务、教育及进行倡议的工作,并推动脑退化症的研究。
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