蔡磊失语后,用眼睛继续"生死时速"

截至2025年底,他创办的“渐愈互助之家”大数据平台注册量已突破18000人,这是全球最大的渐冻症科研数据库。


更重要的是,蔡磊成功促进了多条药物管线进入临床阶段,初步形成了全国范围内的联合实验室网络。他的科研版图涵盖了靶点研究、多组学研究、干细胞疾病模型构建等多个前沿领域。

“(科研方面的)好消息非常多!我们已经推进了近300条药物管线与合作技术,其中一部分实现临床转化突破。患者希望越来越大,过去两年(我们的)科研总投入超8000万。”蔡磊用眼控仪写道。

他不仅是在救自己,更是在为这个被医学界冷落了200年的领域构筑基建。“这是一个无比伟大的时代!”用眼控仪打字时,蔡磊专门挑选了感叹号结尾。2026年,他计划继续通过AI加速科研,并持续拓宽与多学科科学家的合作。

“活着”的精神堡垒

蔡磊现在的身体评分,在国际通用的ALS身体评估量表上,已经下滑到了极低的分值。但他认为,只要大脑还在运转,只要AI大脑还在训练,他就是“活着”的。

这种坚韧也体现在他对身边人的影响上。陈滢芳说,团队里很多“95后”和“00后”的员工,最初是被蔡磊的社会影响力和攻克渐冻症的愿景吸引,但真正让他们留下来,甚至愿意在这个常伴悲伤和无奈的领域里持续前行的,正是蔡磊身上那股永不熄灭的生命力量。

“大家每天面对的是患者绝望的声音,但看到蔡磊这种状态,大家会觉得,我们必须要更努力一点。”陈滢芳说。

几年前,蔡磊曾盼望病友中多几个“蔡磊”,却“一直找不到”,大多数人都在等待,甚至抱怨。于是他决定,既然找不到,那就由他跑完这最后的一程。


他曾在自传《相信》中把自己比作堂吉诃德,但现在的他更像是一位精明的统帅,即便只剩双眼可以转动,也要在棋盘上布下最后一局。

蔡磊呼吁,罕见病药物研发需要政府和社会各界的持续关注,政策支持,但根本上需要商业逻辑的加强。因为药物研发更多是商业主体行为,需要更多凝聚患者需求,更好地支撑药物开发的回报。

为了激励更多年轻人加入,蔡磊设立了“破冰奖学金”和“生命科学破冰奖”,专门奖励那些投身于肌萎缩侧索硬化症(ALS)等神经退行性疾病研究的青年学者。2024、2025年度已有共26名“破冰奖学金”获得者,涵盖了博士后、博士及硕士。

“工作战略方向是清晰坚定的,几乎没有变过,只是过程很曲折,在持续努力。”被问及新年的打算时,蔡磊写道:“自己从来没有(想过停歇),六年来一直是冲刺,现在依然需要分秒必争、生死时速。”

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