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蔡磊失语后,用眼睛继续"生死时速"
蔡磊失语后,用眼睛继续"生死时速"蔡磊失语后,用眼睛继续"生死时速"
2024年5月，一场突如其来的感冒将蔡磊送进了ICU，那是他距离死亡最近的一次。感冒引发的严重咳痰困难，导致他在深夜数次窒息。在重症监护室的七天六夜里，他只能靠呼吸机和吸痰器维持。
“那是真正的黑暗。”陈滢芳回忆，当时整个团队笼罩在绝望中，由于持续痉挛窒息和吸痰的痛苦，蔡磊的身体极度虚弱。
陈滢芳回忆，从ICU出来后，蔡磊的身体状况急速下滑，那次打击后，他彻底无法像上半年那样勉强行走了，说话也愈发艰难，最终失去语言能力。但是，刚从ICU转到普通病房，他立刻让助理把办公桌搬进病房里，投入工作。
也正是那次病重，引发了外界关于他生命进入倒计时的猜测，甚至有传闻称蔡磊已经由于身体崩溃退出了科研一线，所有的更新都是“AI生成的幻象”。2025年11月26日，他在2025年的首次直播中回应，自己失去了声音无法再进行直播，但希望大家多关注持续推进的科研工作。
“他希望在公众面前呈现出最好的状态。即使身体非常艰难，他也不希望让大家觉得他不能继续工作了。”陈滢芳说。每天喂饭后，生活助理都要为蔡磊整理仪容仪表，涂抹润唇膏、梳理头发、平整领口等。
维持这种秩序的代价是巨大的。压痛、麻木、呛咳、胸闷如影随形，虽然他很少能整夜安眠，需要护工频繁翻身，但只要天亮，蔡磊就会准时出现在办公桌前。
海内外的病友也密切关注着他的身体情况和科研进展，“破冰驿站”直播间（由蔡磊开设，以直播带货的方式筹集研发资金）的评论区挤满了关心蔡磊近况的人，有人甚至关心蔡磊坐的椅子，询问是什么品牌。陈滢芳说，椅子以及办公桌，不少都是工作人员买来的二手货。
“曾经觉得不会影响（自己），但现在确实一直在干扰科研和生命救治。”面对谣言，蔡磊曾不以为意，但他发现，一些人持续有组织地长期造谣抹黑，诬蔑投诉，他和团队不得不频繁应对问询与调查，“占用了大量宝贵的生死时速的科研时间，但我相信，黑暗和邪恶会被阳光和美好驱逐”。
在蔡磊的工作室办公桌上，时钟的位置、键盘和鼠标的角度等，每一处陈设细节都有讲究。（南方周末记者 宋炳晨/图）
AI带来前所未有的希望
当身体完全“冰封”后，人工智能（AI）成了蔡磊最后且最强大的希望——他一直清楚，传统药物研发的速度，可能无法追上渐冻症给患者们的生命倒计时。
2024年到2025年，他启动了一个名为“渐冻症科研AI大脑”的计划。
蔡磊自嘲他可能是“人类历史上第一个奇葩的渐冻症病人，病了之后直接搞科研、继续创业”。他的目标是通过“怀疑式学习和推理”，训练出一个超越人类研究者的渐冻症AI专家。为此，他的团队正计划下载全网超过2000万篇跨学科相关文献，利用自建服务器进行全天候训练。
在蔡磊看来，AI是攻克罕见病的终极钥匙，它能以百倍速度完成海量文献的学习、分析与发现，为“破冰事业”带来前所未有的希望。
根据蔡磊团队在2025年末发布的《2025年年度报告》，“渐冻症科研AI大脑”完成了从概念验证到实质性科研产出的关键跨越，标志着一种以因果推理为核心、以人机协作为驱动的ALS研究新范式初步成型。
这一AI智能体已经具备了高度的自主性，能自动收集、过滤和整合数据。蔡磊将这看作是“数字分身”在替他冲锋。
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陈滢芳回忆，从ICU出来后，蔡磊的身体状况急速下滑，那次打击后，他彻底无法像上半年那样勉强行走了，说话也愈发艰难，最终失去语言能力。但是，刚从ICU转到普通病房，他立刻让助理把办公桌搬进病房里，投入工作。
也正是那次病重，引发了外界关于他生命进入倒计时的猜测，甚至有传闻称蔡磊已经由于身体崩溃退出了科研一线，所有的更新都是“AI生成的幻象”。2025年11月26日，他在2025年的首次直播中回应，自己失去了声音无法再进行直播，但希望大家多关注持续推进的科研工作。
“他希望在公众面前呈现出最好的状态。即使身体非常艰难，他也不希望让大家觉得他不能继续工作了。”陈滢芳说。每天喂饭后，生活助理都要为蔡磊整理仪容仪表，涂抹润唇膏、梳理头发、平整领口等。
维持这种秩序的代价是巨大的。压痛、麻木、呛咳、胸闷如影随形，虽然他很少能整夜安眠，需要护工频繁翻身，但只要天亮，蔡磊就会准时出现在办公桌前。
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在蔡磊的工作室办公桌上，时钟的位置、键盘和鼠标的角度等，每一处陈设细节都有讲究。（南方周末记者 宋炳晨/图）
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2024年到2025年，他启动了一个名为“渐冻症科研AI大脑”的计划。
蔡磊自嘲他可能是“人类历史上第一个奇葩的渐冻症病人，病了之后直接搞科研、继续创业”。他的目标是通过“怀疑式学习和推理”，训练出一个超越人类研究者的渐冻症AI专家。为此，他的团队正计划下载全网超过2000万篇跨学科相关文献，利用自建服务器进行全天候训练。
在蔡磊看来，AI是攻克罕见病的终极钥匙，它能以百倍速度完成海量文献的学习、分析与发现，为“破冰事业”带来前所未有的希望。
根据蔡磊团队在2025年末发布的《2025年年度报告》，“渐冻症科研AI大脑”完成了从概念验证到实质性科研产出的关键跨越，标志着一种以因果推理为核心、以人机协作为驱动的ALS研究新范式初步成型。
这一AI智能体已经具备了高度的自主性，能自动收集、过滤和整合数据。蔡磊将这看作是“数字分身”在替他冲锋。
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