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蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信:自己身体...
蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信:自己身体...蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信:自己身体...
这是AI赋能科研实现“百倍提速”的一年。 团队通过自建服务器，自行开发，持续致力搭建一个超过几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑，研究和发掘的速度实现了几十倍乃至百倍以上的增长，我们迅速重新阅读和研究梳理了人类200年所有可及的近四万篇渐冻症科研文献，整理并分析了数百个药物并根据临床前药物实验效果排名，与科学家生物科技公司尽快分析和实验验证，往前推进。同时，不局限渐冻症研究领域，通过AI的算力24小时不间断阅读关于神经、肌肉、免疫、基因等等上千万篇科研文献、专利、新闻数据库，进行规范研究和整理。每天处理数以万计的文章，并且和之前的千万科研文献库进行学习，记忆和分析讨论，这是过去任何人类研究员无法具备的信息承载能力和处理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推进。这样的工作，每天都在进行着。正是在AI大脑的助力下，我们首次发现并通过临床前实验合作重复验证，确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。
这是患者共同体规模与数据价值显着提升的一年。 平台注册患者人数突破18000人，已经构建了具有规模化和显着统计学意义的ALS患者队列。依托“患者共同体”模式，我们系统性推进了真实世界数据研究、多组学生物样本库建设和全维度数据采集，为临床研究、疾病机制探索及精准医疗干预奠定了扎实基础。科研数据开放才能更快地推动研究突破，我们开放了亚洲最大的渐冻症家系全基因组数据、蛋白质组学数据以及涵盖全球过往文献中数百个药物效果排名的珍贵资料；同时建立了包含中医药、免疫、物理治疗等二十余种维度的真实世界研究数据库。六年来，我们调研和核实了超过1000种各种所谓可以治好渐冻症的药物和方法，依据真实世界数据提供科学建议，极大减少了患者重复试错和财产耗费。即使按每位患者少花10万元冤枉钱计算（实际患者花费经常远高于此），这就是几十亿的社会财富的节约。
护理体系创新与成本减负。长期以来，渐冻症晚期患者的生存护理非常艰难，在基于六年来患者们前赴后继的护理经验和教训的积累基础上，经过一年多的建设和打磨，我们首次完成了渐冻症护理体系的建立并启动发布推广，探索执行护理质量到位的一切必要办法，包括环境管理，人员，手册，设备，学习，监督，培训，急救等等，因为过往的护理知识手册总是难以执行到位，需要一个全面管理体系来保证。同时，今年在社会大力关注下，尤其国产品牌的投入，患者高昂的护理设备成本得到大幅降低。最近我们携手海尔康养、京东健康，启动“为呼吸减负”渐冻症专属公益行动。通过创新合作，以C2M反向规模化定制模式，优化产品功能，在需求调研、研发生产、营销推广、平台渠道、物流配送、客服售后等等环节全面实现大幅成本降低和减免，让渐冻症病友直接触达工厂，以最低成本使用符合患者现实需求的定制版高品质无创呼吸机。患者们获得功能和舒适度满意的医疗级呼吸机，成本降低约80%，这是科技发展、模式创新、企业公益、患者团结的共同力量。
科研投入持续加码。仅过去24个月我们科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。感谢我的夫人段睿女士的辛苦付出和奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，感谢社会各界爱心人士，这些爱与牺牲为我们的科研推进提供了物质条件，确保了我们在攻克绝症的道路上能够持续冲锋。
2026年是国家“十五五”开局之年，也是我们期待重大突破的一年，会更加充满希望！我和团队会继续努力，尤其进一步AI助力科研加速。同时，护理创新方面会有更大举措，包括搭建全国性的护理员对接与培训平台，致力解决患者家庭在照护中面临的迫切难题。同时，我们正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量，并与多家国内机器人企业接洽，期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，以期切实减轻家庭在人力与经济上的双重负担。我们也欢迎更多相关企业与机构加入这场关乎生命的创新协作。
前行路上，我心中最深的牵挂的，是那些已进入病程晚期、正与时间奋力赛跑的老战友们。我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，许多人甚至在生命最后时刻，毅然捐献脑脊髓组织，如星火般为后来者照亮前路——这让我不禁想起那些抛头颅、洒热血的革命先烈。这条路实在是太难了，但我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！
去年，我荣获“全国自强模范”称号，习近平(专题)总书记指示“从自强模范身上汲取精神力量，勇敢克服困难挑战，积极追求人生梦想”。这不仅是个人的荣誉，更是国家对攻克罕见病事业的殷切鼓舞。身患渐冻症是个人的不幸，但能将个人的奋斗融入国家战略，是莫大的荣幸。从生物医药到AI，从脑机接口到具身智能，我们的每一步努力都与国家发展方向同频共振。2026年，前路或许依然艰难，但我们比以往任何时候都更加接近答案。
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这是患者共同体规模与数据价值显着提升的一年。 平台注册患者人数突破18000人，已经构建了具有规模化和显着统计学意义的ALS患者队列。依托“患者共同体”模式，我们系统性推进了真实世界数据研究、多组学生物样本库建设和全维度数据采集，为临床研究、疾病机制探索及精准医疗干预奠定了扎实基础。科研数据开放才能更快地推动研究突破，我们开放了亚洲最大的渐冻症家系全基因组数据、蛋白质组学数据以及涵盖全球过往文献中数百个药物效果排名的珍贵资料；同时建立了包含中医药、免疫、物理治疗等二十余种维度的真实世界研究数据库。六年来，我们调研和核实了超过1000种各种所谓可以治好渐冻症的药物和方法，依据真实世界数据提供科学建议，极大减少了患者重复试错和财产耗费。即使按每位患者少花10万元冤枉钱计算（实际患者花费经常远高于此），这就是几十亿的社会财富的节约。
护理体系创新与成本减负。长期以来，渐冻症晚期患者的生存护理非常艰难，在基于六年来患者们前赴后继的护理经验和教训的积累基础上，经过一年多的建设和打磨，我们首次完成了渐冻症护理体系的建立并启动发布推广，探索执行护理质量到位的一切必要办法，包括环境管理，人员，手册，设备，学习，监督，培训，急救等等，因为过往的护理知识手册总是难以执行到位，需要一个全面管理体系来保证。同时，今年在社会大力关注下，尤其国产品牌的投入，患者高昂的护理设备成本得到大幅降低。最近我们携手海尔康养、京东健康，启动“为呼吸减负”渐冻症专属公益行动。通过创新合作，以C2M反向规模化定制模式，优化产品功能，在需求调研、研发生产、营销推广、平台渠道、物流配送、客服售后等等环节全面实现大幅成本降低和减免，让渐冻症病友直接触达工厂，以最低成本使用符合患者现实需求的定制版高品质无创呼吸机。患者们获得功能和舒适度满意的医疗级呼吸机，成本降低约80%，这是科技发展、模式创新、企业公益、患者团结的共同力量。
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2026年是国家“十五五”开局之年，也是我们期待重大突破的一年，会更加充满希望！我和团队会继续努力，尤其进一步AI助力科研加速。同时，护理创新方面会有更大举措，包括搭建全国性的护理员对接与培训平台，致力解决患者家庭在照护中面临的迫切难题。同时，我们正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量，并与多家国内机器人企业接洽，期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，以期切实减轻家庭在人力与经济上的双重负担。我们也欢迎更多相关企业与机构加入这场关乎生命的创新协作。
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去年，我荣获“全国自强模范”称号，习近平(专题)总书记指示“从自强模范身上汲取精神力量，勇敢克服困难挑战，积极追求人生梦想”。这不仅是个人的荣誉，更是国家对攻克罕见病事业的殷切鼓舞。身患渐冻症是个人的不幸，但能将个人的奋斗融入国家战略，是莫大的荣幸。从生物医药到AI，从脑机接口到具身智能，我们的每一步努力都与国家发展方向同频共振。2026年，前路或许依然艰难，但我们比以往任何时候都更加接近答案。
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