新闻 
肯尼迪孙女罹患白血病:我与我血液的战争
肯尼迪孙女罹患白血病:我与我血液的战争肯尼迪孙女罹患白血病:我与我血液的战争
这一次，我有一位无关供者，理由是这些细胞将与我姐姐和我的细胞不同，因此更适合对抗癌症。我对供者的全部了解是，他是一位二十多岁、来自太平洋西北地区的男性。我想象着一位波特兰的樵夫或西雅图的科技兄弟。无论如何，我真希望能感谢他。我再次进入缓解期；我再次复发。我加入了另一项临床试验。我又住院了两次——那几周我不记得了，期间我又瘦了十磅。首先，我出现了移植物抗宿主病，新细胞攻击旧细胞；接着，在九月下旬，我被一种爱泼斯坦-巴尔病毒变体击倒，它摧毁了我的肾脏。几周后我回到家时，不得不重新学习走路，也无法抱起我的孩子们。我的腿部肌肉萎缩，手臂似乎瘦得只剩骨头。
在最近的临床试验期间，我的医生告诉我，他也许能让我再活一年左右。我的第一个念头是，我的孩子们——他们的脸庞永远活在我的眼底——将不会记得我。我儿子或许会有一些记忆，但他可能很快就会把这些记忆和他看到的照片或听到的故事混淆。我从未真正有机会照顾我的女儿——因为移植后感染的风险，我不能给她换尿布、洗澡或喂奶。在她生命的第一年里，我几乎缺席了一半时间。我不知道她究竟认为我是谁，当我离去时，她是否会感觉到或记得我是她的母亲。
2017年，施洛斯伯格与乔治·莫兰在他们的婚礼彩排晚宴上。摄影：伊丽莎白·塞西尔
与此同时，在CAR-T治疗期间——这项历经数十年、耗资数百万美元政府资金才发展起来的方法——我的表兄小罗伯特·F·肯尼迪，正在被提名和确认为卫生与公众服务部部长的过程中。在我的整个治疗期间，他一直活跃在国家舞台上：此前是民主党人，正以独立候选人身份竞选总统，但这主要让我和我的直系亲属感到尴尬。
2024年8月，他暂停了竞选并支持唐纳德·川普，川普说他打算在健康问题上“让鲍比放手去干”。我母亲写信给参议院，试图阻止他的任命；我弟弟数月来一直在公开反对他的谎言。我在病床上看着鲍比，在违背逻辑和常识的情况下，被确认担任该职位，尽管他从未在医学、公共卫生或政府领域工作过。
突然之间，我所依赖的医疗保健体系显得紧张而摇摇欲坠。哥伦比亚大学的医生和科学家们，包括乔治，不知道他们是否能够继续他们的研究，甚至是否还能保住工作。（哥伦比亚大学是川普政府打击校园所谓“反犹主义”运动的首批目标之一；五月，因联邦资金削减，该大学解雇了一百八十名研究人员。）如果乔治换了工作，我们不知道是否还能获得保险，因为我现在属于有既往病史的情况。鲍比是众所周知的疫苗怀疑论者，我尤其担心我将无法再次接种疫苗，从而让我以及数百万癌症幸存者、幼儿和老年人，余生都处于免疫缺陷状态。鲍比曾说：“没有疫苗是安全有效的。”鲍比可能不记得在疫苗问世前，数百万人因小儿麻痹症而瘫痪或死亡。我父亲，在二十世纪四五十年代的纽约市长大，确实记得。最近，我问他接种疫苗时是什么感觉。他说那感觉就像自由。
当我的生命越来越多地处于努力改善他人生活的医生、护士和研究人员的照料之下时，我却目睹鲍比削减了近五亿美元用于mRNA疫苗研究的资金，这项技术可用于对抗某些癌症；他削减了世界最大医学研究资助机构——美国国立卫生研究院——数十亿美元的资金；并威胁要罢免负责推荐癌症预防筛查的医学专家小组。数百项美国国立卫生研究院的资助和临床试验被取消，影响了成千上万的患者。我担心纪念斯隆-凯特琳癌症中心白血病和骨髓研究的资金。我担心那些是我唯一缓解机会的临床试验。在我患病初期，当我出现产后出血时，我服用了一剂米索前列醇来帮助止血。这种药物是药物流产的一部分，在鲍比的推动下，目前正被美国食品药品监督管理局“审查”。一想到如果我和数百万其他需要它来救命或获得应得护理的女性无法立即获得这种药物，会发生什么，我就不寒而栗。
如果我没有生病，我的计划是写一本关于海洋的书——关于它们的破坏，以及它们提供的可能性。在治疗期间，我了解到我的一种化疗药物——阿糖胞苷——的诞生归功于一种海洋动物：生活在加勒比海的隐壶海绵。这一发现是由加利福尼亚大学伯克利分校的科学家们完成的，他们于1959年首次合成了这种药物，而他们几乎可以肯定依赖了政府资助，这正是鲍比已经削减的东西。
[物价飞涨的时候 这样省钱购物很爽]
好新闻没人评论怎么行，我来说几句
在最近的临床试验期间，我的医生告诉我，他也许能让我再活一年左右。我的第一个念头是，我的孩子们——他们的脸庞永远活在我的眼底——将不会记得我。我儿子或许会有一些记忆，但他可能很快就会把这些记忆和他看到的照片或听到的故事混淆。我从未真正有机会照顾我的女儿——因为移植后感染的风险，我不能给她换尿布、洗澡或喂奶。在她生命的第一年里，我几乎缺席了一半时间。我不知道她究竟认为我是谁，当我离去时，她是否会感觉到或记得我是她的母亲。
2017年，施洛斯伯格与乔治·莫兰在他们的婚礼彩排晚宴上。摄影：伊丽莎白·塞西尔
与此同时，在CAR-T治疗期间——这项历经数十年、耗资数百万美元政府资金才发展起来的方法——我的表兄小罗伯特·F·肯尼迪，正在被提名和确认为卫生与公众服务部部长的过程中。在我的整个治疗期间，他一直活跃在国家舞台上：此前是民主党人，正以独立候选人身份竞选总统，但这主要让我和我的直系亲属感到尴尬。
2024年8月，他暂停了竞选并支持唐纳德·川普，川普说他打算在健康问题上“让鲍比放手去干”。我母亲写信给参议院，试图阻止他的任命；我弟弟数月来一直在公开反对他的谎言。我在病床上看着鲍比，在违背逻辑和常识的情况下，被确认担任该职位，尽管他从未在医学、公共卫生或政府领域工作过。
突然之间，我所依赖的医疗保健体系显得紧张而摇摇欲坠。哥伦比亚大学的医生和科学家们，包括乔治，不知道他们是否能够继续他们的研究，甚至是否还能保住工作。（哥伦比亚大学是川普政府打击校园所谓“反犹主义”运动的首批目标之一；五月，因联邦资金削减，该大学解雇了一百八十名研究人员。）如果乔治换了工作，我们不知道是否还能获得保险，因为我现在属于有既往病史的情况。鲍比是众所周知的疫苗怀疑论者，我尤其担心我将无法再次接种疫苗，从而让我以及数百万癌症幸存者、幼儿和老年人，余生都处于免疫缺陷状态。鲍比曾说：“没有疫苗是安全有效的。”鲍比可能不记得在疫苗问世前，数百万人因小儿麻痹症而瘫痪或死亡。我父亲，在二十世纪四五十年代的纽约市长大，确实记得。最近，我问他接种疫苗时是什么感觉。他说那感觉就像自由。
当我的生命越来越多地处于努力改善他人生活的医生、护士和研究人员的照料之下时，我却目睹鲍比削减了近五亿美元用于mRNA疫苗研究的资金，这项技术可用于对抗某些癌症；他削减了世界最大医学研究资助机构——美国国立卫生研究院——数十亿美元的资金；并威胁要罢免负责推荐癌症预防筛查的医学专家小组。数百项美国国立卫生研究院的资助和临床试验被取消，影响了成千上万的患者。我担心纪念斯隆-凯特琳癌症中心白血病和骨髓研究的资金。我担心那些是我唯一缓解机会的临床试验。在我患病初期，当我出现产后出血时，我服用了一剂米索前列醇来帮助止血。这种药物是药物流产的一部分，在鲍比的推动下，目前正被美国食品药品监督管理局“审查”。一想到如果我和数百万其他需要它来救命或获得应得护理的女性无法立即获得这种药物，会发生什么，我就不寒而栗。
如果我没有生病，我的计划是写一本关于海洋的书——关于它们的破坏，以及它们提供的可能性。在治疗期间，我了解到我的一种化疗药物——阿糖胞苷——的诞生归功于一种海洋动物：生活在加勒比海的隐壶海绵。这一发现是由加利福尼亚大学伯克利分校的科学家们完成的，他们于1959年首次合成了这种药物，而他们几乎可以肯定依赖了政府资助，这正是鲍比已经削减的东西。
[物价飞涨的时候 这样省钱购物很爽]
| 分享: |
| 注： | 在此页阅读全文 |
推荐: