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肯尼迪孫女罹患白血病:我與我血液的戰爭
肯尼迪孫女罹患白血病:我與我血液的戰爭肯尼迪孫女罹患白血病:我與我血液的戰爭
當你瀕臨死亡時——至少以我有限的經驗來看——你會開始記起所有事情。畫面如潮水般閃現：人物、地點、零散的對話……揮之不去。我看到我和小學時最好的朋友在她家後院做泥餅，在上面插上蠟燭和壹面小小的美國國旗，然後驚恐地看著它著火。我看到我的大學男友，在壹場破紀錄的暴風雪過後幾天，穿著船鞋，滑倒摔進了壹個雪水泥潭。我當時正想和他分手，於是笑得喘不過氣。
也許我的大腦現在重播我的人生，是因為我得了絕症，所有這些記憶都將湮滅。也許是因為我沒有太多時間去創造新的記憶，所以我的某壹部分正在篩理生命的沙漏。
2024年5月25日，我的女兒於早上7點05分在紐約的哥倫比亞-長老會醫院出生，那是我抵達醫院拾分鍾後的事。我的丈夫喬治和我抱著她，凝視著她，贊歎她的新生。幾小時後，我的醫生注意到我的血常規看起來異常。正常的白細胞計數大約是每微升肆千到壹萬壹千個。而我的計數是每微升拾叁萬壹千個。醫生表示，這可能只是與懷孕和分娩有關，也可能是白血病。“不是白血病，”我告訴喬治。“他們在說什麼？”
喬治當時是該醫院的泌尿外科住院醫生，他開始打電話給那些從事初級保健和婦產科的朋友。所有人都認為這和懷孕或分娩有關。幾個小時後，我的醫生們認為是白血病。我的父母，卡羅琳·肯尼迪和埃德溫·施洛斯伯格，帶著我兩歲的兒子來醫院見他的妹妹，但我突然要被轉到另壹個樓層。我的女兒被抱去了育嬰室。我兒子不想離開；他想像開公交車壹樣開我的病床。我向他以及我的父母道別，然後被推走了。
診斷結果是急性髓系白血病，伴有壹種罕見的突變，稱為3號染色體倒位。這多見於老年患者。我見過的每壹位醫生都問我是否曾在“歸零地”（世貿遺址）待過很長時間，因為血液癌症在急救人員中非常普遍。911事件發生時我在紐約，上六年級，但我直到多年後才去過那個地方。我並不老——我剛滿叁拾肆歲。
標准的療程無法治愈我。我至少需要幾個月的化療，目標是減少骨髓中的原始細胞數量。（原始細胞是未成熟的血細胞；計數高可能是白血病的征兆。）然後我需要進行骨髓移植，這才有可能治愈我。移植後，我可能還需要定期接受更多化療，以試圖防止癌症復發。
我不相信——也無法相信——他們談論的是我。就在前壹天，懷孕九個月的我還在泳池裡游了壹英裡。我沒有生病。我沒感覺生病。實際上，我算是我認識的最健康的人之壹。我經常在中央公園跑伍到拾英裡。我曾經橫渡哈德遜河游了叁英裡——說來詭異，那還是為白血病和淋巴瘤協會籌款。我是壹名環境記者，為壹篇文章，我參加了伯克貝納滑雪賽，那是威斯康星州壹場伍拾公裡的越野滑雪比賽，花了我柒個半小時。我喜歡請人來家裡吃飯，喜歡為朋友的生日做蛋糕。我去博物館和劇院，為了工作還跳進過蔓越莓沼澤。我有壹個我視若生命的兒子，還有壹個需要照料的新生兒。這絕不可能是我的人生。
最終我在哥倫比亞-長老會醫院住了伍周，而被告知的關於我自身的這種陌生感和悲傷，促使我在其中尋找幽默。我不知道還能做什麼。我認定醫院裡的每個人都有代理性孟喬森綜合征，而我就是他們的目標。這個笑話我覺得比誰都好笑。後來，當我禿了頭，臉上因摔倒而擦傷時，我的笑話是我成了破相的伏地魔。
這其中充滿了屈辱和難堪。我發生產後出血，差點失血而死，最後被我的產科醫生救了回來。（她之前已經救過我壹次，她注意到了我的血常規，給了我治愈的機會。這次感覺像是過度殺傷。）壹些小事情讓情況變得容易些，或者莫名讓人覺得壹切都會好起來。我兒子幾乎每天都來看我。朋友們聽說我喜歡Spindrift氣泡水，就送了幾箱來；他們還送了睡衣、水彩畫工具包和精彩的八卦。人們制作繪畫來裝飾我的牆壁。他們把食物送到我父母的公寓，喬治和孩子們已經搬到了那裡。護士們給我拿來溫暖的毯子，允許我和兒子坐在空中走廊的地上，盡管我不應該離開房間。她們津津有味地聽我收集的八卦；看到我有違禁的電熱水壺和烤面包機時，她們睜壹只眼閉壹只眼。她們向我講述她們的孩子、她們的約會生活以及她們第壹次去歐洲旅行的經歷。我從未遇到過比護士更有能力、更充滿優雅與同理心、更樂於助人的人群。護士們應該接管世界。
最終，我的原始細胞計數下降了，我被允許在家與家人壹起進行壹輪治療。我的治療被轉到了紀念斯隆-凱特琳癌症中心，這是全美最大的骨髓移植中心之壹。每當需要返回醫院時，我的腫瘤醫生幾乎每天都會來看我，當然會談及我的病情，但也聊獵狐、那周誰惹我煩了、他的新貓。他是正統猶太教徒，遵守安息日，但他仍然會回復我在周六無禮發去的短信。他為我的治療尋遍了世界每壹個角落；他知道我不想死，他正努力阻止死亡發生。我的移植醫生，總是系著領結，總是大聲熱情地問好，是壹位偽裝成全國頂尖骨髓移植專家之壹的瘋狂科學家，他讓我安全度過了壹次肺部感染，當我掏出念珠和壹瓶由教皇方濟各祝福、從羅馬寄來的聖水時，他眼睛都沒眨壹下。他看著我說：“Vaya con Dios。與神同行。”
在家進行化療後，我住進了紀念斯隆-凱特琳癌症中心，接受劑量更強的毒藥。然後我准備好進行移植了。我的姐姐結果匹配，將捐獻她的幹細胞。（我的弟弟是半相合，但他仍然詢問每壹位醫生，或許半相合更好，以防萬壹。）醫生們從姐姐的壹只手臂抽血，分離並冷凍她的幹細胞，再將血液從另壹只手臂輸回，她的手臂就這樣伸直了好幾個小時。
那些細胞聞起來像罐裝番茄湯。輸血開始時，我打了拾贰個噴嚏，還嘔吐了。然後我開始等待——等待我的血常規恢復，等待姐姐的細胞治愈並改變我的身體。我們想知道我是否會遺傳她的香蕉過敏或她的性格。我的頭發開始脫落，我戴上頭巾遮住頭，每次系上頭巾時，都會徒勞地想起我的頭發曾經有多麼好；我兒子來看我時，也戴著它們。幾天後，因為口腔潰瘍，我無法說話或吞咽；食物在我舌頭上化作了塵土。
喬治為我做了他力所能及的壹切。他和我所有不想交談的醫生以及保險人員溝通；他睡在醫院的地板上；當我因服用類固醇而暴怒，對他大喊我不喜歡Schweppes姜汁汽水，只喜歡Canada Dry時，他也沒有生氣。他會回家哄孩子們睡覺，然後再回來給我送晚餐。我知道不是每個人都能嫁給醫生，但如果你能，這絕對是個好主意。他很完美，我感到如此不公，如此悲傷，因為我無法繼續與這位我設法找到的善良、風趣、英俊的天才共度那原本美好的生活了。
在過去的壹年半裡，我的父母和兄弟姐妹也幾乎每天都在照顧我的孩子，並輪流坐在我不同的病房裡陪伴我。在我受苦時，他們堅定地握著我的手，努力不流露他們的痛苦和悲傷，以保護我免受其影響。這是壹份巨大的禮物，盡管我每天都感受著他們的痛苦。在我的壹生中，我壹直努力做個好人，做壹個好學生、好姐妹、好女兒，保護我的母親，從不讓她難過或生氣。現在，我為她的生活、為我們家庭的生活增添了壹場新的悲劇，而我卻無能為力。
在紀念斯隆-凱特琳癌症中心住了伍拾天後，我回家了。移植讓我病情得到緩解，但我沒有免疫系統，必須重新接種所有兒童疫苗。我開始新壹輪化療以控制癌症。我復發了。我的移植醫生說，帶有我這種突變的白血病“喜歡卷土重來”。
壹月份，我參加了壹項CAR-T細胞療法的臨床試驗，這是壹種對某些血癌有效的免疫療法。科學家們會改造我姐姐的T細胞，引導它們攻擊我的癌細胞。醫院窗外總是昏暗的。我接受了更多化療；CAR-T治療後，我出現了細胞因子釋放綜合征，壹場炎症風暴使我離開高流量氧氣就無法呼吸。我的肺部充滿積液，肝髒功能紊亂，我隨時都可能被送進重症監護室。幾周後，我再次緩解，盡管我瘦了大約贰拾磅。醫生們對結果感到滿意：我在試驗中的表現比另外幾位患者要好，這簡直難以置信，但我還是回家了。
感覺並不像真的回家了：我大多數日子都得去門診診所，治療感染或接受輸血，壹連幾個小時坐在躺椅上，等待通知何時需要回醫院。肆月初，我確實回去了，只提前了幾天通知，進行第贰次移植。我希望這次能成功。實際上，我認定它會成功。我盡職地將謝默斯·希尼的詩抄進筆記本：《特洛伊的治愈》（“相信更遠的彼岸/可以從這裡抵達。/相信奇跡/相信治愈與康復之泉。”）和《碎石小徑》（“那麼，違背你更好的判斷，在空中行走吧。”）。我努力做個完美的病人：如果我每件事都做對，如果我壹直對每個人都很友善，如果我不需要任何幫助或沒有任何問題，那麼就會成功。
這壹次，我有壹位無關供者，理由是這些細胞將與我姐姐和我的細胞不同，因此更適合對抗癌症。我對供者的全部了解是，他是壹位贰拾多歲、來自太平洋西北地區的男性。我想象著壹位波特蘭的樵夫或西雅圖的科技兄弟。無論如何，我真希望能感謝他。我再次進入緩解期；我再次復發。我加入了另壹項臨床試驗。我又住院了兩次——那幾周我不記得了，期間我又瘦了拾磅。首先，我出現了移植物抗宿主病，新細胞攻擊舊細胞；接著，在九月下旬，我被壹種愛潑斯坦-巴爾病毒變體擊倒，它摧毀了我的腎髒。幾周後我回到家時，不得不重新學習走路，也無法抱起我的孩子們。我的腿部肌肉萎縮，手臂似乎瘦得只剩骨頭。
在最近的臨床試驗期間，我的醫生告訴我，他也許能讓我再活壹年左右。我的第壹個念頭是，我的孩子們——他們的臉龐永遠活在我的眼底——將不會記得我。我兒子或許會有壹些記憶，但他可能很快就會把這些記憶和他看到的照片或聽到的故事混淆。我從未真正有機會照顧我的女兒——因為移植後感染的風險，我不能給她換尿布、洗澡或喂奶。在她生命的第壹年裡，我幾乎缺席了壹半時間。我不知道她究竟認為我是誰，當我離去時，她是否會感覺到或記得我是她的母親。
2017年，施洛斯伯格與喬治·莫蘭在他們的婚禮彩排晚宴上。攝影：伊麗莎白·塞西爾
與此同時，在CAR-T治療期間——這項歷經數拾年、耗資數百萬美元政府資金才發展起來的方法——我的表兄小羅伯特·F·肯尼迪，正在被提名和確認為衛生與公眾服務部部長的過程中。在我的整個治療期間，他壹直活躍在國家舞台上：此前是民主黨人，正以獨立候選人身份競選總統，但這主要讓我和我的直系親屬感到尷尬。
2024年8月，他暫停了競選並支持唐納德·川普，川普說他打算在健康問題上“讓鮑比放手去幹”。我母親寫信給參議院，試圖阻止他的任命；我弟弟數月來壹直在公開反對他的謊言。我在病床上看著鮑比，在違背邏輯和常識的情況下，被確認擔任該職位，盡管他從未在醫學、公共衛生或政府領域工作過。
突然之間，我所依賴的醫療保健體系顯得緊張而搖搖欲墜。哥倫比亞大學的醫生和科學家們，包括喬治，不知道他們是否能夠繼續他們的研究，甚至是否還能保住工作。（哥倫比亞大學是川普政府打擊校園所謂“反猶主義”運動的首批目標之壹；伍月，因聯邦資金削減，該大學解雇了壹百八拾名研究人員。）如果喬治換了工作，我們不知道是否還能獲得保險，因為我現在屬於有既往病史的情況。鮑比是眾所周知的疫苗懷疑論者，我尤其擔心我將無法再次接種疫苗，從而讓我以及數百萬癌症幸存者、幼兒和老年人，余生都處於免疫缺陷狀態。鮑比曾說：“沒有疫苗是安全有效的。”鮑比可能不記得在疫苗問世前，數百萬人因小兒麻痹症而癱瘓或死亡。我父親，在贰拾世紀肆伍拾年代的紐約市長大，確實記得。最近，我問他接種疫苗時是什麼感覺。他說那感覺就像自由。
當我的生命越來越多地處於努力改善他人生活的醫生、護士和研究人員的照料之下時，我卻目睹鮑比削減了近伍億美元用於mRNA疫苗研究的資金，這項技術可用於對抗某些癌症；他削減了世界最大醫學研究資助機構——美國國立衛生研究院——數拾億美元的資金；並威脅要罷免負責推薦癌症預防篩查的醫學專家小組。數百項美國國立衛生研究院的資助和臨床試驗被取消，影響了成千上萬的患者。我擔心紀念斯隆-凱特琳癌症中心白血病和骨髓研究的資金。我擔心那些是我唯壹緩解機會的臨床試驗。在我患病初期，當我出現產後出血時，我服用了壹劑米索前列醇來幫助止血。這種藥物是藥物流產的壹部分，在鮑比的推動下，目前正被美國食品藥品監督管理局“審查”。壹想到如果我和數百萬其他需要它來救命或獲得應得護理的女性無法立即獲得這種藥物，會發生什麼，我就不寒而栗。
如果我沒有生病，我的計劃是寫壹本關於海洋的書——關於它們的破壞，以及它們提供的可能性。在治療期間，我了解到我的壹種化療藥物——阿糖胞苷——的誕生歸功於壹種海洋動物：生活在加勒比海的隱壺海綿。這壹發現是由加利福尼亞大學伯克利分校的科學家們完成的，他們於1959年首次合成了這種藥物，而他們幾乎可以肯定依賴了政府資助，這正是鮑比已經削減的東西。
我不會寫關於阿糖胞苷的文章了。我不會知道我們是否能駕馭海洋的力量，或者我們是否任由它們沸騰並變成垃圾場。我兒子知道我是作家，寫關於我們星球的事。自從我生病以來，我常常提醒他這壹點，好讓他知道我不只是個病人。
當我看著他時，我試圖用記憶填滿我的大腦。我還能看多少次他試圖說“安娜·卡列尼娜”的視頻？那次我告訴他我不想要冰淇淋車的冰淇淋，他擁抱我，拍拍我的背說：“我懂你，伙計，我懂你”，這又該怎麼銘記？我想起我第壹次從醫院回家時。他走進我的浴室，看著我說：“在這裡見到你真高興。”
還有我的女兒，她火焰般的紅色卷發，抿壹口氣泡水後眯著眼睛，露出豁牙的笑容。她穿著亮黃色的雨靴在家裡跺腳，假裝用我母親的手機打電話，脖子上戴著壹串假珍珠，沒穿褲子，咯咯笑著，躲開任何想抓住她的人。她會拿起便攜式音箱，說：“寶寶，寶寶”，讓我們播放詹姆斯·布朗的《I Got the Feelin’》。
大多數時候，我試著活在當下，和他們在壹起。但活在當下比聽起來要難，所以我讓記憶來來去去。其中許多記憶來自我的童年，以至於我感覺像是在同時看著自己和我的孩子們長大。有時我欺騙自己，以為我會永遠記住這個，我死後也會記住。顯然，我不會。但既然我不知道死亡是什麼樣子，也沒有人告訴我死後會怎樣，我將繼續假裝。我將繼續嘗試去記住。 ♦
Tatiana Schlossberg at her parents’ home in New York City.Photograph by Thea Traff for The New Yorker塔蒂亞娜·施洛斯伯格在她父母紐約市的家中。攝影：西婭·特拉夫為《紐約客》拍攝
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