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蔡磊渐冻症晚期 失语言能力 靠眼控交流:早不怕死亡
蔡磊渐冻症晚期 失语言能力 靠眼控交流:早不怕死亡蔡磊渐冻症晚期 失语言能力 靠眼控交流:早不怕死亡
蔡磊吞咽能力下滑，需要靠针管喂水。（视频截图）
护工轮流照顾蔡磊。（视频截图）
去年五一，蔡磊下楼散步后着凉，感冒发烧，在ICU经历7天6夜的生死劫。滢芳表示，“那一次感冒是很危险的，他感冒就会痰堵，但他喉肌是萎缩的，没有自主咳痰的能力，有可能因为一口痰堵住然后面临死亡”。
蔡磊表示，当时彻夜堵痰窒息，彻夜吸痰几十次，每次都是晚两分钟急救处理，都有生命危险。“我当时知道这样非常危险，主动要求气管切开，医生同意第二天手术。结果第二天突然好转不少，就延迟气切了，差几个小时的幸运”。
蔡磊能靠眼控仪打字交流。（视频截图）
蔡磊助理滢芳。（视频截图）
滢芳提到，蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机，“这几年单基因的药物已经有历史性的突破，像3、5年之前必死的病人，已经不再面临死亡的危险了，但对于不是基因型的病人来说，目前还没有特别好的治疗方法”。
据介绍，20多岁的女生小刘在2021年确诊渐冻症，用药前，她已经需要用轮椅和助行器，但用药后重获新生。2023年6月，《旅途》曾与蔡磊一同到天坛医院探望该名女患者，蔡磊当时由衷地说“你真的好幸运，连我都羡慕你，我都没你这么幸运”。
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还没人说话啊，我想来说几句
护工轮流照顾蔡磊。（视频截图）
去年五一，蔡磊下楼散步后着凉，感冒发烧，在ICU经历7天6夜的生死劫。滢芳表示，“那一次感冒是很危险的，他感冒就会痰堵，但他喉肌是萎缩的，没有自主咳痰的能力，有可能因为一口痰堵住然后面临死亡”。
蔡磊表示，当时彻夜堵痰窒息，彻夜吸痰几十次，每次都是晚两分钟急救处理，都有生命危险。“我当时知道这样非常危险，主动要求气管切开，医生同意第二天手术。结果第二天突然好转不少，就延迟气切了，差几个小时的幸运”。
蔡磊能靠眼控仪打字交流。（视频截图）
蔡磊助理滢芳。（视频截图）
滢芳提到，蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机，“这几年单基因的药物已经有历史性的突破，像3、5年之前必死的病人，已经不再面临死亡的危险了，但对于不是基因型的病人来说，目前还没有特别好的治疗方法”。
据介绍，20多岁的女生小刘在2021年确诊渐冻症，用药前，她已经需要用轮椅和助行器，但用药后重获新生。2023年6月，《旅途》曾与蔡磊一同到天坛医院探望该名女患者，蔡磊当时由衷地说“你真的好幸运，连我都羡慕你，我都没你这么幸运”。
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