[哈佛] 哈佛教授居家照护患病妻子11年:把私人痛苦活成公共的光
2020年初冬，《照护》中译本出版，我买来看了，那是我第一次听说凯博文的名字。此前，他在中国大陆出版的书已有《道德的重量》《苦痛和疾病的社会根源：现代中国的抑郁、神经衰弱和病痛》《疾痛的故事》《重新想象全球健康：导论》，在他出版的四十多本英文着作和编着中，占比不到十分之一，有的署名是中文名凯博文，有的是英文名直译阿瑟·克莱曼。后来他告诉我，八十年代初期，他在上海的旧书摊看见自己那本研究台湾的书被译成了简体中文，封面上作者的名字是别人。
凯博文是国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物，作为精神病学与医学人类学教授，他在哈佛大学任教逾四十年，近十多年来，他更多地以一名家庭照护者的身份出现在公共视野，讲述他照护阿尔茨海默病妻子十年所遭遇的私人痛苦，以及一种普遍的越来越严峻的制度性困境。
2025年春天，在义乌，我无意中听复旦大学社会学系的张乐天教授说起，他和人类学系的潘天舒教授主编了一套人类学丛书，其中有一本是凯博文的《道德的重量》。2007年，凯博文携病情较重的妻子琼来上海，在同道们的帮助下，不可思议地完成了十几场讲演和授课。张乐天教授的夫人沈老师回忆起当时的情景，琼已经失明，也不能与人交流互动了，但凯博文会低声地给她解释来到面前的很多东西。沈老师见过一些轻视农村妻子的名教授，她问凯博文，你为什么要这样照顾她？凯博文说，妻子这样照顾了他36年，她生病了，他才有机会照顾她。
我还没有见过凯博文，但已经听人说起他的不少事情。那种赞许或敬重的语气，自然有智识上的成就和社会层面的影响力，但更多的，只能是出自人格层面的魅力。有两个星期，那本《道德的重量》（What Really Matters）作为睡前读物，我仔仔细细地读了两遍。我知道这里的“道德”不是离我们的脑子更近的鲁迅讲的“仁义道德”，而是更接近康德讲的“道德律”，是那种人必须严肃对待的东西，是决定一个人本质性存在的东西。读这本书的过程，是凝视不同的人的道德深海的过程。
两个月后，我有了随访凯博文的机会，他在深圳出席第九届亚洲医学人文菁英训练营，给医学人文领域的青年人才做培训。在深圳的一个星期，我基本上跟着他的车跑完每个疯狂的行程。他对任何问题有问必答，即使问题犀利，或者不吉利，他也是心平静气地给出从不敷衍的答案。
回看对谈录音、视频、讲演材料，以及能找到的他的书，这个过程持续了挺长时间。我听见自己那些天已经像他身边的学生们一样，习惯了称呼他为阿瑟，而不是凯博文教授。为了维护这种心理上的亲近感，等到写稿时，我也采用了阿瑟·克莱曼。
在琢磨和理解的过程中，我产生了这种感受：阿瑟·克莱曼是硬汉海明威所赞许的“可以被毁灭，但不能被打败”的那种人。至爱突然患上不治之症，这当然是人生的无常本质给予他的一记重拳。他一开始就知道，这场投入整个后半生的较量，没有任何胜利可言。这蕴含着人性光辉的照护精神，就是他十年反抗的拳法。越是深入了解这个人，我越是相信，不管无常的生存本质在他那儿幻化出何种残酷的外在表现，他都会调动自己的一切人性特质，积极而有为。他没有被打败，还走到了公共空间，勇敢地讲述私人痛苦，他每年自费来中国，通过言说和行动活跃在一个个公共空间，以此为契机，寻求制度性的改善，为身处同样困境的人群提供理性的认知和心灵的抚慰。我甚至想象过，如果他无常的危机不是阿尔兹海默病，而是失业，失独，是抚养自闭症子女，是在非洲工作时感染了艾滋病，是被驱逐出自己的国家……那么，他研究和写作的这本书就不会是《照护》，而是关于那些困境的。他面向讲演和对答的人群，大量访谈和联结的人群，也不会是目前这些人，而是在那些困境中挣扎的人。
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