[夏令营] 自闭症男孩参加夏令营遇难,揭秘背后的草台班子

创办人曾称要搭建一个草台班子


自闭症被认为是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,通常在儿童3岁前显现,核心症状表现为社交沟通障碍与刻板行为,严重状况下会影响患儿的社会功能和生活质量。由于这些儿童常表现出与外界疏离的特质,他们也被称为“星星的孩子”。

当前,中国自闭症患者的总数已超过1300万人。据中国残联统计,2017年时只有2000余所全国残疾儿童康复救助定点机构,全国从事孤独症教育的康复人员只有2万多人,供需失衡显着。

资源短缺催生了家长群体的焦虑性探索。在自闭症家属圈子里,家长们四处“取经”,只要有一点点希望,就愿意尝试各种可能性。相比于传统康复资质认证,他们更推崇靠家长自己探索出成功经验的传奇个案,这种心理也为部分非正规机构创造了生存空间。

涉事机构“明日之光”的创始人天叔,正是这样从圈内争相取经的探索者,逐渐衍生出了自己的商业模式。

从天叔的公众号中,凤凰网《风暴眼》拼凑出了他创办机构前期的个人轨迹:曾经退居深山多年,为自己的自闭症孩子做康复训练,有了一定成效,于是在圈子里小有名气。2023年底,他陆续发文,开启了一场针对自闭症患儿的“破壁者(实验)计划”,通过推导一套“看似不可能的特别方案”,制定一个“趋近理想化的干预计划”,对患儿“力所能及的能捞几个算几个”,并大胆表示,“如果实验成功,大概将会是自闭史上的一个标志性事件。”

天叔声称自己只是组局,按实际需求配备所需人员,搭建团队。团队成员包括发起人、有成功经验的孩子家长、有认知和思维高度的大师或高人等。

值得注意的是,计划初期并不考虑商业目的,“有一天将‘实验’两个字去掉,可以开展商业行为时,天叔大概也就退出不再参与了”,创办人写到。

最初,训练活动在贵州黔西南一个村庄里,他试图构建一个贴近自然远离城市的大型过家家现场。限于实验阶段和人员配备问题,这一项目阶段性地只为一个孩子服务。

后来,天叔设置了99元入群门槛。“破壁者计划”也逐渐从业余尝试演变成商业活动。


在去年2月的一篇文章中,天叔还表示,自己要搭建的是一个“草台班子”。虽然这在当时颇有点像是为自己非盈利的简陋场所和设施自圆其说,同时也带有入局非专业领域先行者的自嘲意味。

文章中称,“总体宏观上整体有把握,实操细节下对错不纠结,整体把握好,具体实操中对人员和标准要求不需要特别高!团队人员配备上只需要按照‘按需配备’的原则。并不需要聘用特别昂贵的高级专业人员参与其中……真正解决问题,如果不带商业经营目的,并不需要什么知名的豪华天团,强大的专业阵容,一个搭配合理的草台班子,几个草包足矣!”



尽管天叔称在计划演变为商业项目之后,自己会退出。但去年冬季,天叔已经开始了大理“明日之光”冬季融合体验班,主要做入园、入学方面的个案化融合训练。天叔亲自授课,每周收费3600元,其中不包含食宿费。当时强调,最多只能接收3-4名孩子。



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还没人说话啊,我想来说几句
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