[紐約新聞] 紐約時報:我能否在你身邊結束生命?
如果我的朋友貝絲·馬祖爾問我：“我可以在拜訪你期間結束自己的生命嗎？”我會說不，並竭盡全力阻止她。但她沒有問。
2023年12月中旬，當她抵達聖達菲時，我和丈夫約翰剛建好我們的小屋——壹座小小的客用住宅，貝絲是我們的第贰位客人。在此之前，我們只短暫地見過幾次面。然而，隨著她伍天的來訪接近尾聲，我們相處得如此自在，以至於約翰和我請她留下來和我們壹起過光明節和聖誕節。約翰開玩笑說，唯壹的問題是我們把她帶來的巧克力吃光了。
拾贰年前，貝絲和我在壹個在線病友群裡相識，那個群感覺壹半像實驗室，壹半像難民營。我們都患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征（ME/CFS）*，這是壹種基本上被醫學界遺棄的毀滅性疾病。
肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征（ME/CFS）是壹種病因尚不明確的嚴重慢性疾病。它主要影響神經系統、免疫系統和人體能量代謝。
該病的核心特征是持續至少6個月、休息後無法緩解的嚴重疲勞。主要症狀包括：
勞累後不適：在體力或腦力活動後，症狀急劇惡化，可能需要數天甚至更長時間才能恢復。
認知障礙：常表現為“腦霧”，即思維混亂、記憶力與注意力下降。
睡眠問題：睡醒後仍感精力未恢復（即非恢復性睡眠）。
其他症狀：還常伴有肌肉關節疼痛、頭暈（直立不耐受）、喉嚨痛及感官敏感等。
作為壹名科學記者，我驚訝地發現自己竟會絕望到去追逐那些處於科學邊緣的療法。貝絲也是麻省理工學院的校友，壹位計算機科學家，她有著冷靜、理性的態度，讓人即使在審視最奇怪的想法時也感到安心。
多年來，我撰寫了關於近乎欺詐的科學的調查報告，以及壹本關於ME的回憶錄兼科普書。貝絲則更為低調，但影響力更大，她共同創立了倡導組織 #MEAction，將壹個憤怒、混亂的病患群體轉變為壹支協調壹致的變革力量。她組織抗議活動，游說國會，敦促谷歌重寫關於ME的醫療頁面。
在她訪問聖達菲的每個早晨，當她痛苦地努力讓自己坐起來時，我都會給她帶去無麩質松餅。每天下午，她蜷縮在沙發上，我們的貓“老”正好窩在她腹部和加熱墊之間的完美凹陷處，我們的狗“魯”把喉嚨擱在她抓撓的手指上。我按摩貝絲的頭部和頸部；我們疼痛的部位相同，所以我的手指知道該按哪裡。我感覺自己仿佛在傳遞約翰曾給予我的每壹次撫慰，感激自己身體狀況尚可，能把這份安慰傳遞下去。
我經歷了殘酷的肆年——多次神經外科手術、癲癇發作、癱瘓——但最近我在好轉。貝絲的來訪感覺出奇地正常；我們甚至去了水療中心。然而對她來說，這種疾病從未有過劇烈的起伏。它只是無情地、持續地折磨著她。
我們談論了ME從我們身上奪走的壹切。疾病奪走了她的事業、她想象中的孩子、單板滑雪的樂趣，甚至常常奪走她起床的力氣。但最糟糕的損失是她作為傑出技術專家的頭腦。她告訴我，她總感覺像得了腦震蕩，仿佛每壹次試圖與世界接觸，都需要將她脆弱的大腦撞穿壹堵混凝土牆。
“我感覺自己好像並不真實存在，”她用微弱的聲音說。她的認知障礙並沒有顯現出來——從外表看，她的才華依然耀眼——但這種無形性加深了她的挫敗感。她嘗試過數百種療法，每壹種都需要研究、金錢、風險，有時還需要旅行，並且總要重新燃起希望。但沒有壹種能修復她受損的大腦。
除了身體和認知上的痛苦，我偶爾還會看到抑郁症將她的思緒扭曲成黑暗、粘稠的漩渦。有壹次，當我感覺她在消沉時，我請她回憶壹段感到安全的時光。她記得19歲時，和大學朋友們在壹起的時刻。我請她沉浸在那份感覺中，但她的聲音變得嘶啞：“太久了！我再也沒有安全感了。”
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